Parkinson, la saliva rivela malattia e la sua evoluzione.

Scoperta italiana; 250mila malati e trend in crescita nel Paese
di Manuela Correra

Un semplice esame della saliva permetterà di diagnosticare ed anche valutare quale evoluzione avrà in un paziente la malattia di Parkinson. La scoperta, frutto dei ricercatori dell'Università La Sapienza di Roma guidati dal neurologo Alfredo Beradelli ed appena pubblicata sulla rivista PLOSone, è stata al centro del II congresso della Accademia Italiana LIMPE-DISMOV per lo studio della malattia di Parkinson e dei Disturbi del Movimento, punto di riferimento per queste patologie nel nostro Paese, conclusosi a Bari.

Test su staminali contro il Parkinson

E' partita a Milano, nel Centro Parkinson degli Istituti clinici di perfezionamento (Icp), una sperimentazione basata su cellule staminali prelevate dal midollo osseo dei pazienti, per trattare una grave forma di morbo di Parkinson chiamata paralisi sopranucleare progressiva (psp) per la quale al momento non ci sono terapie. Si tratta della prima sperimentazione mondiale con staminali per questa grave patologia.

Fase sperimentale - La paralisi sopranucleare progressiva rappresenta il 2,8% delle malattie neurologiche simili al Parkinson, ma presenta fin dall'esordio sintomi e limitazioni gravi per il paziente, che muore nell'arco di 10 anni. Gianni Pezzoli, direttore del Centro Parkinson, spiega: "Dopo un lungo iter burocratico, nel 2012 l'Istituto superiore della sanità ci ha autorizzato a partire con la prima fase della sperimentazione su cinque pazienti. Finora ne abbiamo già trattati due e contiamo di terminare presto anche con gli altri tre".

Molti malati di Parkinson stanno perdendo la pensione

Per Giuseppina, la malattia progredisce, i sintomi peggiorano e i disagi aumentano. Ma l’Inps le aveva abbassato la percentuale di invalidità dal 91 al 67 per cento togliendole la pensione di invalidità. Ora, anche il ricorso presentato è stato respinto. Dev’esser vero quel che si dice, che l’Inps è l’unica cura che “guarisce” dal Parkinson!
Giuseppina Liparoti, 50 anni, di Imperia, colpita dal Parkinson, vive sulla sua pelle il giro di vite che l’Inps sta attuando nei confronti di chi percepisce pensioni di invalidità o quelle per l’accompagnamento. 
Da tutta Italia, riceviamo sempre più spesso notizie di parkinsoniani “guariti” miracolosamente – grazie all’Inps – da una malattia neurodegenerativa che non ha cura e che è progressiva.
La revisione segue anni in cui le pensioni si distribuivano a piene mani, ma adesso, con la stretta dovuta alla crisi, si rischia di tagliare dove non si dovrebbe.
Giuseppina Liparoti è però testarda di carattere e non vuole rinunciare a quello che ritiene un suo sacrosanto diritto. Si è rivolta alla Camera del lavoro per farsi assistere. Più che un ulteriore ricorso o addirittura una causa in Tribunale – che comunque durerebbe anni – il sindacato ha intenzione di rinnovare la domanda.

La storia di Silvia, malata e sommersa dai debiti

Malata di sclerosi multipla, una madre colta da Parkinson da accudire e un mutuo da pagare. Ha anche perso il lavoro: "Ho tutto sulle mie spalle, sono capace di fare una pazzia"

di Daniele Modica

«Non ce la faccio più. Se nessuno mi aiuta, potrei fare uno sproposito». Silvia Avanzi, 50 anni, è stanca. Di quella stanchezza che ti aspetta anche appena sveglia. Da otto anni soffre di sclerosi multipla. Deve badare alla mamma malata e pensare a come saldare il debito che ha contratto. Ha un rosso di 70mila euro. «Ho tutto sulle mie spalle — dice —. Sono capace di fare una bravata».
Al netto degli errori umani o delle scelte sbagliate, alcune persone incontrano particolari congiunzioni sul loro cammino. Silvia ha chiesto aiuto al Carlino, prima di ricorrere a gesti inconsulti. Il suo racconto è segnato da drammi. Mentre i medici comunicavano a Silvia quella brutta malattia, il padre se ne andava per un tumore. La lasciava sola con un figlio e con la madre che di lì a poco si sarebbe ammalata pure lei. «Mia madre ha il parkinson. Io non ho le forze per gestirla e mia sorella se n’è lavata le mani».

Gli ostacoli degli ammalati di Parkinson e della sindrome di Down

(da lagiraffa.wordpress.com) 

Rapporto Censis: La solitudine di chi vive la disabilità. Due indagini su Parkinson e sindrome di Down. Pesano soprattutto indifferenza e ostacoli burocratici

Occorrono in media 17 mesi per sapere che si soffre di morbo di Parkinson; ottenuta la diagnosi, un paziente su tre non può contare su nessun aiuto e a volte “salta” le terapie, ostacolate anche dai lunghi tempi della burocrazia. Oltre la metà delle famiglie che ha in casa una persona con sindrome di Down deve trovare da sola la struttura che fornisce i servizi di riabilitazione più adeguati e circa il 40% li paga di tasca propria per carenza di strutture pubbliche. Ostacoli che fanno aumentare il senso di solitudine dei pazienti e delle loro famiglie, secondo un’indagine del Censis, realizzata nell’ambito del progetto pluriennale "Centralità della persona e della famiglia nei sistemi sanitari: realtà o obiettivo da raggiungere?" promosso dalla Fondazione Cesare Serono.

VISSUTO DEI PAZIENTI - Questa volta il rapporto dell’Istituto di ricerca, grazie anche alla collaborazione delle associazioni dei pazienti, ha dato voce alle condizioni di vita che si nascondono dietro alla disabilità. Un’indagine ha coinvolto un campione di 312 persone con morbo di Parkinson, l’altra ha riguardato un campione di 315 famiglie in cui vive una persona con sindrome di Down. «Tra gli aspetti più drammatici nella vita quotidiana di un malato di Parkinson c’è il dover assumere  molte medicine, anche 7- 8 al giorno nei casi più gravi, ma anche il senso di isolamento che i pazienti avvertono», sottolinea Giuseppe De Rita, presidente del Censis.

SENTIRSI INUTILI -  La gestione della terapia è complessa: un paziente su quattro almeno due volte a settimana perde il conto delle somministrazioni giornaliere, mentre uno su cinque dimentica  del tutto di prendere le medicine. Un paziente su due deve farsi aiutare da qualcuno per ricordarsi di prenderle negli orari giusti. Di solito l’aiuto arriva dai familiari che vivono insieme a lui e, in un caso su 10, dalle badanti. Ma ben un paziente su tre non può contare su nessuno aiuto. «Due intervistati su tre affermano che la malattia ha modificato la propria vita sociale - afferma una delle curatrici del rapporto, Ketty Vaccaro, responsabile del settore welfare del Censis - . Il 26% dei pazienti intervistati non sono anziani». Oltre al tremore, altri sintomi non meno importanti minano la qualità della vita: difficoltà a parlare, astenia, estrema stanchezza, almeno una volta a settimana blocchi a volte improvvisi, non controllabili e spesso fonte di imbarazzo. Così, 7 pazienti su 10 si sentono isolati e uno su due avverte addirittura la sensazione di essere inutile.

IL PESO DELLA BUROCRAZIA – Come se non bastasse il peso della malattia, a volte i malati si sentono vessati anche dalla burocrazia. Circa il 30% di quelli più gravi sottolinea le difficoltà nell’accesso ai farmaci. Spiega Claudio Passalacqua, presidente di Azione Parkinson: «La trafila è spesso lunga perché occorre andare dal medico di base, poi dallo specialista che prescrive il piano terapeutico, poi alla Asl per l’autorizzazione, infine in farmacia. Un percorso a tappe che si ripete anche più volte al mese. Sulla ricetta, infatti, non possono essere prescritte più di due confezioni di farmaci che però possono finire nel giro di una decina di giorni».

LA PAURA DELLE FAMIGLIE -  Problemi di altra natura, invece, per chi ha la sindrome di Down e per i loro familiari. L’indagine del Censis segnala soprattutto il forte impatto emotivo che comporta l’irruzione della malattia nella vita genitori. «Colpisce l’esplosione del senso di abbandono che assale la famiglia quando arriva la diagnosi -  sottolinea De Rita - . Paura, incredulità e rabbia sono le reazioni più frequenti. Spesso per superarle si fa ricorso all’aiuto di una guida spirituale». Aiutano anche la vicinanza e l’affetto di parenti e amici e il livello di istruzione dei genitori. Secondo il rapporto è ancora inadeguata la comunicazione della diagnosi a mamma e papà, anche sotto il profilo strettamente informativo.

INCLUSIONE SCOLASTICA CON RISERVA - La scuola è un’opportunità di inclusione per i bambini down, ma non per quelli più gravi. Altri problemi per i ragazzi cominciano soprattutto quando finisce il percorso scolastico e si aggravano verso i 25 anni, quando lavora solo una persona down su tre, di solito in laboratori o cooperative sociali. Di questi, circa il 30%, però, non percepisce alcun compenso. Gli altri ragazzi, circa il 70%, non trovano lavoro e stanno a casa, spesso in completa solitudine.  

ANCHE LE PERSONE DOWN CRESCONO - L’attenzione pubblica riservata di solito alle persone Down si concentra sui bambini. Ma anche loro crescono. Oggi in media una persona down vive 62 anni.  Con gli anni la disabilità diventa più vincolante per le famiglie. Il “dopo di noi” preoccupa i genitori, anche perché le possibilità al di fuori del nucleo familiare sono quasi inesistenti.

Maria Giovanna Faiella
14 luglio 2011

da corriere.it

Per approfondire

http://www.parkinsonitalia.it/

http://www.sindrome-down.it/