Aiutiamo Deborah a non morire. Le servono cure costose all’estero

Mamma 40enne di Sangiano soffre di una malattia rara che la uccide lentamente. L’unica chance è un viaggio della speranza a Londra o Dallas: appello dei familiari.

Deborah non può più abbracciare i suoi figli, non può alimentarsi, non può uscire, non può indossare gli abiti che portava prima, perché rischia di morire.
Affrontare una malattia grave è difficile, quando si tratta di una malattia rara la vita può presentarsi molto più che drammatica, sfiorare la tragicità. Se non parte subito per la costosa terapia all’estero, difficilmente qui, a Varese come in Italia, senza le adeguate cure, potrà sopravvivere a lungo.

Un nemico subdolo

Lo Stato italiano riconosca la Fibromialgia come malattia invalidante

In Europa 14 milioni di persone soffrono di Fibromialgia, una patologia caratterizzata da dolori muscolari cronici e diffusi. Il Parlamento europeo, nel 2008, l’ha riconosciuta come malattia estremamente invalidante. Il governo italiano, invece, si ostina a non farlo, nonostante a soffrirne, in Italia, siano almeno in 2 milioni. La conseguenza è la negazione del diritto delle persone fibriomialgiche a una buona qualità di vita.

Sanità, Fibrosi polmonare: malattia rara, ma non esente da ticket

Solo Piemonte e Toscana hanno inserito la Fibrosi polmonare idiopatica (Ipf) nell’elenco regionale delle malattie rare. Tutte ferme le altre regioni, così come la procedura a livello nazionale, dove l’Ipf fa parte dell’elenco delle 109 patologie rare in attesa di essere riconosciute formalmente come tali.

Rinata grazie alla cannabis: testimonianza su sindrome fibromialgica

Mi chiamo Elisa, ho 34 anni. Sono affetta da sindrome fibromialgica.

Le mie difficoltà iniziarono pressapoco quattro anni fa quando iniziai ad accusare un dolore molto intenso simile ad una pugnalata che partiva dal centro della colonna vertebrale e saliva lungo il collo provocandomi attacchi molto intensi di nausea, era un dolore fortissimo che però inizialmente si attenuava da solo per poi scemare.

La Sindrome di Arnold-Chiari

LA SINDROME DI ARNOLD-CHIARI:
Ancora sconosciute le cause

Erniazione… alias “fuori sede”. Alla base di questa patologia rara c’è uno spostamento di alcune strutture cerebrali, il cervelletto, il bulbo e il ponte, che a causa di una malformazione congenita escono dalla loro sede, la fossa cranica posteriore, riversandosi nel canale spinale.

Sensibili alla chimica, fino a morirne

di Antonio Lubrano -
Qualsiasi prontuario sulla sanità elenca gli esentati dal pagamento del ticket. E si tratta di invalidi di guerra, invalidi civili, chi ha subito una riduzione della capacità lavorativa, le vittime del terrorismo, i ciechi e sordomuti.

12 Maggio 2013 Giornata Mondiale per la MCS, ME/CFS, FM

Ogni 12 maggio si festeggia in tutto il mondo la giornata per sensibilizzare tre patologie che in Italia sono ancora poco conosciute ma molto diffuse.

“Il Governo cancelli l’ulteriore riduzione di 1,6 miliardi del Fondo Sanitario Nazionale”

ROMA – “Il governo faccia subito un passo indietro rispetto all’ulteriore riduzione di 1,6 miliardi di euro del fondo sanitario nazionale prevista per il gli anni 2013 – 2014 con la legge di stabilità. In caso contrario si correrebbe il rischio di non procedere neanche con l’aggiornamento degli elenchi delle patologie croniche e rare, e del nomenclatore tariffario delle protesi ed ausili, previsto dal testo decreto legge Balduzzi già emendato dalla Camera dei Deputati. Verrebbe infatti meno la relativa copertura economica della norma”. Queste le dichiarazioni di Tonino Aceti Responsabile del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici in occasione della giornata mondiale delle malattie reumatiche.

Breve storia di una malattia invisibile da 60 anni

(Uno speciale ringraziamento all'aiuto fondamentale dell'amica Valeria Faa)

Il primo a diagnosticare la MCS (Multiple chimical Sensitivity - sensibilità chimica multipla) alla fine degli anni '50 è stato l'allergologo Theron G. Randolph (1906-1995), padre della ecologia clinica. Il prof. Randolph capì che c'erano dei soggetti apparentemente allergici, ma con  sintomi anomali e multisistemici; ma l'intuizione più grande, del dr. Randolph, è stata di aver correlato questi sintomi alle sostanze ambientali di sintesi  chimica e/o tossiche.
In aperto contrasto con gli allergologi, il prof. Randolph decise di studiare queste malattie (Randolph definiva la sensibilità chimica al plurale cioè le sensibilità) dedicando loro tutto il suo operato e diventando così il fondatore dell'ecologia clinica.

Ashlyn Blocker affetta da insensibilità al dolore, una rara malattia che condanna a morte

GEORGIA – Ashlyn Blocker, 12 anni, è una ragazzina originaria della Georgia affetta da insensibilità congenita al dolore con anidrosi (CIPA), una rara malattia che condanna a morte tutti coloro che vengono colpiti. Ashlyn non avverte nessun dolore sin dalla nascita, ma ha rifiutato di soccombere passivamente alla malattia partecipando a concorsi di bellezza, suonando nella banda della scuola e aiutando altri bambini con la sua stessa malattia.
Tara e John Blocker, i suoi genitori, hanno detto che cominciarono a notare che c'era qualcosa di sbagliato nella loro bambina quando aveva otto mesi.

Odori molesti? È reato

Così sentenzia la Corte di Cassazione - in riferimento alla questione già trattata dal Tribunale di Sulmona. Il Tribunale ha condannato la titolare di un bar alla pena di 100 euro d'ammenda per avere provocato immissione di fumi molesti all'interno di una abitazione privata.

Il reato di cui si parla è quello dell'articolo 674 del codice penale secondo cui "Chiunque getta o versa, in un luogo di pubblico transito o in un luogo privato ma di comune o di altrui uso, cose atte a offendere o imbrattare o molestare persone, ovvero, nei casi non consentiti dalla legge, provoca emissioni di gas, di vapori o di fumo, atti a cagionare tali effetti, è punito con l'arresto fino a un mese o con l'ammenda fino a 206 euro".

Tale reato si configura in presenza di molestie olfattive promananti da impianto produttivo anche quando non esiste una normativa statale che prevede disposizioni specifiche e valori limite in materia di odori. Il parametro di legalità dell'emissione viene individuato nel "criterio della stretta tollerabilità".

Anche in precedenza la giurisprudenza ha ricondotto l'emissione di odori molesti al reato di getto pericoloso di cose essendo la percezione di un determinato odore il risultato della liberazione (come la cottura di cibi) di prodotti volatili, come tali percepibili anche all'olfatto e definibili, secondo il linguaggio comune, anche come gas.

Comunque, il reato in questione è un reato di pericolo, dato che è sufficiente per la sua realizzazione l'attitudine dell'emissione a offendere o molestare le persone. Là dove per molestia deve intendersi la situazione di disturbo della tranquillità e della quiete, con impatto negativo sulle normali attività della persona. Pertanto, non esistendo una predeterminazione normativa dei limiti delle emissioni, si deve aver riguardo al criterio della stretta tollerabilità e non a quello della normale tollerabilità previsto dal codice civile ('art. 844) anch'esso comunque condizionato, come quello della normale tollerabilità, dalla situazione ambientale e dalle altre circostanze che caratterizzano l'emissione molesta.

fonti: greenreport
immagine: miolegale

Letto su http://multisensitivities.blogspot.it/

Redatto da Raimondo per Niente Barriere 
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"I malati che non esistono" sono 4mila gli italiani affetti da Sensibilità Chimica Multipla (MCS)

Li chiamano "i malati che non esistono": sono i 4mila italiani affetti da Sensibilità Chimica Multipla (MCS), una sindrome immuno-tossica infiammatoria per la quale si perde in modo irreversibile la capacità di tollerare gli agenti chimici. E' una sindrome multisistemica di intolleranza ambientale che causa patologie disabilitanti che interessano vari sistemi fisiologici: sistema renale; gli apparati respiratorio, cardiocircolatorio, digerente, tegumentario; sistema neurologico; sistema muscolo-scheletrico ed endocrino-immunitario.
I sintomi si verificano in risposta all'esposizione a molti composti chimicamente indipendenti e presenti nell'ambiente in quantità anche di molto inferiori a quelle generalmente tollerate dalla popolazione.
La MCS (acronimo di Multiple Chemical Sensitivity) comporta uno stato di infiammazione cronica che induce lo sviluppo con alta incidenza di forme tumorali e leucemiche: il corpo "cede" a questo quotidiano bombardamento chimico e non tollera più qualsiasi piccola traccia di sostanze chimiche di sintesi nell'ambiente, come insetticidi, pesticidi, disinfettanti, detersivi, profumi, deodoranti personali o per la casa, vernici, solventi, colle e prodotti catramosi, preservanti del legno (ad esempio l'antitarlo), materiali dell'edilizia, carta stampata, inchiostri, scarichi delle auto, fumi di stufe, camini, barbecue, prodotti plastici, farmaci, anestetici, formaldeide nel mobilio, tessuti e stoffe soprattutto nuove, tutto ciò che è di derivazione petrolchimica.
Si tratta di una malattia molto grave, alla quale in Italia da quasi dieci anni viene negato il riconoscimento nel Registro delle Malattie Rare nonostante il fatto che, dopo le prime diagnosi italiane risalenti al 1994 (Prof. Magnavita di Roma), da almeno quindici anni la MCS sia studiata nelle Università (Corsi di Immunologia, Chimica Industriale, etc.) quale sindrome fisica-organica.
Le richieste ufficiali di riconoscimento della malattia risalgono al 1994 (sic !) come singoli malati ed al 1996 come associazioni.
La MCS è stata invece riconosciuta dall'OMS e in paesi come Stati Uniti,Giappone, Canada e Germania; in altri Paesi, pur mancando il riconoscimento, non vi è una situazione così grave quanto in Italia dove l'abbandono del SSN abbandona totalmente i malati. Il malato di una malattia rara ha tutti i diritti di un malato di una malattia di larga diffusione ma in Italia si nota un deficit non solo sanitario ma di natura democratica in quanto si va a ledere o non riconoscere i diritti fondamentali di un cittadino. Tutto ciò è semplicemente vergognoso se si considera l'attenzione invece dedicata alla cosiddetta "LUDOPATIA". Su questo tema , e non sulla M.C.S è infatti attualmente in discussione da parte della XII Commissione permanente Igiene e Sanità di Palazzo Madama il disegno di legge presentato dalla senatrice del PD Emanuela Baio, proponente "misure a sostegno di interventi CONTRO LE DIPENDENZE COMPORTAMENTALI E IL GIOCO PATOLOGICO".
Che vengano messe in discussione con la massima urgenza le sei proposte di legge d'iniziativa di parlamentari della Camera (N. 1621 il 5 agosto 2008, N. 1654 del 18 settembre 2008, N. 1667 del 18 settembre 2008, N. 2287 del 12 marzo 2009) e del Senato (N. S.1019 del 17 settembre 2008, N. 1165 del 28 ottobre 2008) per il riconoscimento della MCS come malattia sociale, utilizzando il Consenso Internazionale del 1999 come parametro per le diagnosi, come avviene in tutto il mondo.
Per queste persone considerate "sane" e abili al lavoro ma disabili nella vita, che hanno perso il lavoro, che non hanno ricerca ne' cura per la loro malattia, che impiegano anni per la diagnosi perche' ci sono pochissimi centri e medici che se ne occupano, perche' il personale sanitario su scala nazionale non viene informato dell' esistenza della loro malattia, che si ritrovano isolati dal mondo esterno, perdendo tutto.

Diffondiamo, facciamoci sentire in ogni sede e firmiamo su

http://www.firmiamo.it/unaleggeperlasensibilitachimica

fonte Facebook

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Pubblicità choc per la ricerca "Scegli un topo o tuo figlio?"

Una cavia di laboratorio spiega a una bambina l'importanza della sperimentazione sugli animali per salvare le vite umane. Ma la campagna pubblicitaria commissionata da un'organizzazione globale di ricerca biomedica ha scatenato le polemiche.
A inquietare e dividere è in particolare il testo provocatorio che accompagna la vignetta: "Un giorno ti potrei salvare la vita". Parole che il topo sussurra all'orecchio di una bimba e che equivalgono a chiedere a chi legge: "Preferiresti la vita di un topo o quella di tuo figlio?".
Dietro l'ovvietà della risposta cova la rabbia di quanti hanno fatto bandiera della battaglia contro la vivisezione e la ricerca sugli animali. Tra loro anche studiosi convinti che la ricerca per salvare uomini possa essere compiuta senza chiedere in cambio il sacrificio di altri essere viventi.
Ma dalla FBR Media, un’organizzazione globale di ricerca biomedica ha annunciato due giorni fa di aver lanciato la nuova campagna con cartelloni pubblicitari in Italia, nell’ambito della sua campagna internazionale ResearchSaves, si insiste sulla necessità della sperimentazione su cavie animali: i"I nostri nuovi tabelloni spiegano che la ricerca sugli animali è essenziale per le cure mediche, per i trattamenti e per le terapie a cui tutti noi, compresi i nostri figli, ci affidiamo. Senza la ricerca sugli animali, i medicinali e i trattamenti che abbiamo ora non esisterebbero e non sarebbero state sviluppate nuove cure," ha dichiarato Paul McKellips, presidente di FBR Media. "Senza ricerca con modelli animali, in particolare i roditori, non possiamo scoprire nuove cure per molte malattie che minacciano le nostre vite, compreso il cancro, HIV/AIDS, l’Alzheimer, diabete, paralisi, autismo, malattie cardiache, fibrosi cistica, Parkinson e malaria."

La versione integrale di questo articolo è presente sul sito
http://www.unionesarda.it/

NB. E voi cosa ne pensate?

Post redatto da Raimondo per Niente Barriere  

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Sindrome emolitico-uremica - Nuove cure

Con un trapianto di rene e un farmaco sperimentale un bambino sta vincendo una malattia genetica molto rara: la sindrome emolitico-uremica. Questa è la storia di Andrea e di sua madre, una madre speciale.
Sotto il video tratto dalla trasmissione di Rai Tre "Leonardo".

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Quinta giornata internazionale delle malattie rare

Oggi 29 Febbraio 2012 è la 5nta Giornata Internazionale delle Malattie Rare. Durante questa giornata, centinaia di organizzazioni di più di 50 nazioni in tutto il mondo organizzeranno attività di diffusione della consapevolezza sull'argomento ispirate allo slogan "Rari ma forti insieme".

Questo video è stato prodotto dalla Animo Productions con il supporto gratuito della Bursons Martseller. I pazienti all'interno del video sono membri della Lega Nazionale Irlandese dei Pazienti affetti da Malattie Rare (Organizzazione Malattie Rare e Genetiche). Ringraziamo loro e la GRDO per il contributo inestimabile dato.

fonte rarediseaseday 

ABBANDONATO IN FASCE PERCHE' NANO: PAURA O IGNORANZA?

(fonte immagine vitadamamma.com)

Nel 2012 la disabilità è ancora un tabù, e le malattie rare troppo spesso non trovano una terapia

IL FATTO - Abbandonato in ospedale, non riconosciuto, non voluto. E' accaduto pochi giorni fa all'Ospedale Villa San Pietro a un neonato affetto da aconfroplasia, una rara malattia genetica che causa ciò che comunemente conosciamo come nanismo.
La notizia, riportata dall'Osservatorio Malattie Rare, vede una mamma che scopre la rara malattia del suo bambino alla 32esima settimana di gravidanza e decide, tutelata dalla Legge, di lasciare il bambino in ospedale perchè possa essere avviata velocemente una pratica d'adozione.

LA SCELTA - La scelta di abbandonare il proprio figlio in ospedale è certamente legittima e prevista dalle Legge, che tutela in ogni modo il nuovo nato al quale permette di trovare una nuova famiglia disposta ad accoglierlo.
L'acondroplasia colpisce circa un bambino su 15.000 ed è una rara malattia genetica caratterizzata da un mancato sviluppo armonico della carilagine di accrescimento delle ossa lunghe degli arti. Le persone affette da acondroplasia hanno un'intelligenza normale, solo sporadicamente i bambini affetti da questa patologia possono avere problemi neurologici o respiratori, perlopiù risolvibili grazie a un intervento chirurgico. Il difetto della crescita causato da questa patologia è importante, le persone che ne sono affette raggiungono una statura massima di circa 130 centimetri.

PAURA O IGNORANZA? - Probabilmente entrambe. La paura della diversità accompagna l'uomo dalla notte dei tempi, e i disabili sono sempre stati discriminati, emarginati, a volte eliminati fisicamente. Ma l'ignoranza è molto più grave. Le informazioni disponibili sulle patologie rare e disabilitanti sono sempre troppo poche, troppo spesso le istituzioni e i medici abbandonano i neogenitori a se stessi, liberi di decidere ma sprovvisti degli strumenti per una scelta davvero responsabile. Le associazioni di pazienti e familiari spesso suppliscono a questa grave mancanza, ma non sempre possono abbastanza.

In questa occasione la neonata Associazione Acondroplasia - Insieme per Crescere ha rinnovato tutto il proprio impegno a informare a aiutare i futuri genitori ad affrontare consapevolmente la scelta di crescere un figlio affetto da acondroplasia, accompagnandoli nel loro non semplice percorso.

LE MALATTIE RARE - Sono definite malattie rare le patologie che colpiscono al massimo 5 persone su 10.000. Le malattie rare conosciute e diagnosticate sono più di settemila, in Italia colpiscono circa 2 milioni di persone, al 70% bambini in età pediatrica. Spesso non esiste una terapia per queste malattie, ma altrettanto spesso esiste la terapia potenziale ma le ricerche non vengono finanziate in quanto non considerate economicamente convenienti. Si parla quindi di farmaci orfani, prodotti potenzialmente utili per il trattamento di una patologia rare ma privi di un mercato sufficiente per ripagare le spese della ricerca e dello sviluppo del farmaco stesso. Se la tua malattia non costituisce mercato...probabilmente dovrai conviverci per tutta la vita.

Per info:
Associazione Acondroplasia - Insieme per Crescere

Osservatorio Malattie Rare

Letto su Uniamoci Onlus

Fonte http://www.disabili.com/aiuto/24926-abbandonato-in-fasce-perche-nano-paura-o-ignoranza