12 Maggio 2017 - Giornata Mondiale degli ammalati di MCS, ME/CFS, FM

Oggi, 12 Maggio è la Giornata Mondiale dei malati di Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS), Fibromialgia (FM) e Sensibilità Chimica Multipla (MCS). Ancora oggi ci tocca ricordare che queste patologie sono ancora poco conosciute malgrado i casi riscontrati siano purtroppo in forte aumento. Un saluto ed un forte abbraccio a quanti soffrono di queste patologie.

12 Maggio 2016 - Giornata Mondiale Patologie Ambientali

Siamo nel 2016 e ancora tantissime persone malate con sintomi complessi si ritrovano senza diagnosi differenziale adeguata a causa della indifferenza delle istituzioni e del mancato aggiornamento medico. Sono migliaia le patologie non riconosciute dal Ministero e e i pazienti abbandonati a se stessi.

Aiutiamo Deborah a non morire. Le servono cure costose all’estero

Mamma 40enne di Sangiano soffre di una malattia rara che la uccide lentamente. L’unica chance è un viaggio della speranza a Londra o Dallas: appello dei familiari.

Deborah non può più abbracciare i suoi figli, non può alimentarsi, non può uscire, non può indossare gli abiti che portava prima, perché rischia di morire.
Affrontare una malattia grave è difficile, quando si tratta di una malattia rara la vita può presentarsi molto più che drammatica, sfiorare la tragicità. Se non parte subito per la costosa terapia all’estero, difficilmente qui, a Varese come in Italia, senza le adeguate cure, potrà sopravvivere a lungo.

Un nemico subdolo

Sensibilità Chimica Multipla (MCS), l'importanza e il "bisogno" di una Legge Regionale

28 Febbraio 2015 - Oristano, Sala Verde Ospedale San Martino.
"2.10 Facciamo il Punto RARINSIEME 2015" 

Convegno "Vivere una malattia rara. Giorno dopo giorno, mano nella mano."

Sensibilità Chimica Multipla (MCS), L'importanza e il "bisogno" di una Legge Regionale

A cura di Ing. M. Valeria Faa

credit video GlobalInfoAction

SLIDE 1 - Sensibilità Chimica Multipla

L'importanza e la necessità di una legge regionale per i pazienti

Relatore: Ing. M. Valeria Faa

Convegno Vivere una malattia rara. Giorno dopo giorno, mano nella mano.

Oristano, Ospedale San Martino

28 febbraio 2015

Sensibilità chimica multipla malati in aumento

La Sensibilità Chimica Multipla (MCS) è una sindrome immuno-tossica infiammatoria simile, per certi versi, all’allergia e molto spesso scambiata con essa, poiché i sintomi appaiono e scompaiono con l’allontanamento dalla causa scatenante, ma le sue dinamiche e il suo decorso sono completamente diversi, ovvero si perde per sempre la capacità di tollerare gli agenti chimici (questo dal I° stadio).

Sensibili alla chimica, fino a morirne

di Antonio Lubrano -
Qualsiasi prontuario sulla sanità elenca gli esentati dal pagamento del ticket. E si tratta di invalidi di guerra, invalidi civili, chi ha subito una riduzione della capacità lavorativa, le vittime del terrorismo, i ciechi e sordomuti.

12 Maggio 2013 Giornata Mondiale per la MCS, ME/CFS, FM

Ogni 12 maggio si festeggia in tutto il mondo la giornata per sensibilizzare tre patologie che in Italia sono ancora poco conosciute ma molto diffuse.

Sensibilità Chimica Multipla (MCS) "Una vita che non è più vita"

Una vita che non è più vita. Per una malattia che la Regione Umbria non riconosce come tale, ma che rende impossibile non solo uscire di casa, anche starci dentro. E' un vero inferno quello che sta vivendo Patrizia Mirti di Nocera Umbra, affetta da una malattia geneticamente rara, la Sensibilità Chimica Multipla (MCS), una patologia che per alcuni esperti diventerà tra le più gravi del mondo negli anni a venire.

I 500mila italiani allergici a telefonini e tv

Sono almeno 500.000 gli italiani affetti da Mcs (Sensibilità Chimica multipla) con elettro-sensibilità, una grave patologia che rende intolleranti a ogni tipo di sostanza chimica e fortemente sensibili all’esposizione ai campi elettromagnetici, come quelli di Tv, telefonini e frigoriferi. La stima e’ dell’immunologo e allergologo del policlinico Umberto I di Roma Giuseppe Genovesi, che ha diagnosticato tale patologia nella donna sarda di 49 anni che ha vinto la battaglia contro l’Asl ottenendo il pagamento anticipato delle spese mediche per le cure in una clinica londinese, unico centro europeo per la cura di questa malattia.

Breve storia di una malattia invisibile da 60 anni

(Uno speciale ringraziamento all'aiuto fondamentale dell'amica Valeria Faa)

Il primo a diagnosticare la MCS (Multiple chimical Sensitivity - sensibilità chimica multipla) alla fine degli anni '50 è stato l'allergologo Theron G. Randolph (1906-1995), padre della ecologia clinica. Il prof. Randolph capì che c'erano dei soggetti apparentemente allergici, ma con  sintomi anomali e multisistemici; ma l'intuizione più grande, del dr. Randolph, è stata di aver correlato questi sintomi alle sostanze ambientali di sintesi  chimica e/o tossiche.
In aperto contrasto con gli allergologi, il prof. Randolph decise di studiare queste malattie (Randolph definiva la sensibilità chimica al plurale cioè le sensibilità) dedicando loro tutto il suo operato e diventando così il fondatore dell'ecologia clinica.

Odori molesti? È reato

Così sentenzia la Corte di Cassazione - in riferimento alla questione già trattata dal Tribunale di Sulmona. Il Tribunale ha condannato la titolare di un bar alla pena di 100 euro d'ammenda per avere provocato immissione di fumi molesti all'interno di una abitazione privata.

Il reato di cui si parla è quello dell'articolo 674 del codice penale secondo cui "Chiunque getta o versa, in un luogo di pubblico transito o in un luogo privato ma di comune o di altrui uso, cose atte a offendere o imbrattare o molestare persone, ovvero, nei casi non consentiti dalla legge, provoca emissioni di gas, di vapori o di fumo, atti a cagionare tali effetti, è punito con l'arresto fino a un mese o con l'ammenda fino a 206 euro".

Tale reato si configura in presenza di molestie olfattive promananti da impianto produttivo anche quando non esiste una normativa statale che prevede disposizioni specifiche e valori limite in materia di odori. Il parametro di legalità dell'emissione viene individuato nel "criterio della stretta tollerabilità".

Anche in precedenza la giurisprudenza ha ricondotto l'emissione di odori molesti al reato di getto pericoloso di cose essendo la percezione di un determinato odore il risultato della liberazione (come la cottura di cibi) di prodotti volatili, come tali percepibili anche all'olfatto e definibili, secondo il linguaggio comune, anche come gas.

Comunque, il reato in questione è un reato di pericolo, dato che è sufficiente per la sua realizzazione l'attitudine dell'emissione a offendere o molestare le persone. Là dove per molestia deve intendersi la situazione di disturbo della tranquillità e della quiete, con impatto negativo sulle normali attività della persona. Pertanto, non esistendo una predeterminazione normativa dei limiti delle emissioni, si deve aver riguardo al criterio della stretta tollerabilità e non a quello della normale tollerabilità previsto dal codice civile ('art. 844) anch'esso comunque condizionato, come quello della normale tollerabilità, dalla situazione ambientale e dalle altre circostanze che caratterizzano l'emissione molesta.

fonti: greenreport
immagine: miolegale

Letto su http://multisensitivities.blogspot.it/

Redatto da Raimondo per Niente Barriere 
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"I malati che non esistono" sono 4mila gli italiani affetti da Sensibilità Chimica Multipla (MCS)

Li chiamano "i malati che non esistono": sono i 4mila italiani affetti da Sensibilità Chimica Multipla (MCS), una sindrome immuno-tossica infiammatoria per la quale si perde in modo irreversibile la capacità di tollerare gli agenti chimici. E' una sindrome multisistemica di intolleranza ambientale che causa patologie disabilitanti che interessano vari sistemi fisiologici: sistema renale; gli apparati respiratorio, cardiocircolatorio, digerente, tegumentario; sistema neurologico; sistema muscolo-scheletrico ed endocrino-immunitario.
I sintomi si verificano in risposta all'esposizione a molti composti chimicamente indipendenti e presenti nell'ambiente in quantità anche di molto inferiori a quelle generalmente tollerate dalla popolazione.
La MCS (acronimo di Multiple Chemical Sensitivity) comporta uno stato di infiammazione cronica che induce lo sviluppo con alta incidenza di forme tumorali e leucemiche: il corpo "cede" a questo quotidiano bombardamento chimico e non tollera più qualsiasi piccola traccia di sostanze chimiche di sintesi nell'ambiente, come insetticidi, pesticidi, disinfettanti, detersivi, profumi, deodoranti personali o per la casa, vernici, solventi, colle e prodotti catramosi, preservanti del legno (ad esempio l'antitarlo), materiali dell'edilizia, carta stampata, inchiostri, scarichi delle auto, fumi di stufe, camini, barbecue, prodotti plastici, farmaci, anestetici, formaldeide nel mobilio, tessuti e stoffe soprattutto nuove, tutto ciò che è di derivazione petrolchimica.
Si tratta di una malattia molto grave, alla quale in Italia da quasi dieci anni viene negato il riconoscimento nel Registro delle Malattie Rare nonostante il fatto che, dopo le prime diagnosi italiane risalenti al 1994 (Prof. Magnavita di Roma), da almeno quindici anni la MCS sia studiata nelle Università (Corsi di Immunologia, Chimica Industriale, etc.) quale sindrome fisica-organica.
Le richieste ufficiali di riconoscimento della malattia risalgono al 1994 (sic !) come singoli malati ed al 1996 come associazioni.
La MCS è stata invece riconosciuta dall'OMS e in paesi come Stati Uniti,Giappone, Canada e Germania; in altri Paesi, pur mancando il riconoscimento, non vi è una situazione così grave quanto in Italia dove l'abbandono del SSN abbandona totalmente i malati. Il malato di una malattia rara ha tutti i diritti di un malato di una malattia di larga diffusione ma in Italia si nota un deficit non solo sanitario ma di natura democratica in quanto si va a ledere o non riconoscere i diritti fondamentali di un cittadino. Tutto ciò è semplicemente vergognoso se si considera l'attenzione invece dedicata alla cosiddetta "LUDOPATIA". Su questo tema , e non sulla M.C.S è infatti attualmente in discussione da parte della XII Commissione permanente Igiene e Sanità di Palazzo Madama il disegno di legge presentato dalla senatrice del PD Emanuela Baio, proponente "misure a sostegno di interventi CONTRO LE DIPENDENZE COMPORTAMENTALI E IL GIOCO PATOLOGICO".
Che vengano messe in discussione con la massima urgenza le sei proposte di legge d'iniziativa di parlamentari della Camera (N. 1621 il 5 agosto 2008, N. 1654 del 18 settembre 2008, N. 1667 del 18 settembre 2008, N. 2287 del 12 marzo 2009) e del Senato (N. S.1019 del 17 settembre 2008, N. 1165 del 28 ottobre 2008) per il riconoscimento della MCS come malattia sociale, utilizzando il Consenso Internazionale del 1999 come parametro per le diagnosi, come avviene in tutto il mondo.
Per queste persone considerate "sane" e abili al lavoro ma disabili nella vita, che hanno perso il lavoro, che non hanno ricerca ne' cura per la loro malattia, che impiegano anni per la diagnosi perche' ci sono pochissimi centri e medici che se ne occupano, perche' il personale sanitario su scala nazionale non viene informato dell' esistenza della loro malattia, che si ritrovano isolati dal mondo esterno, perdendo tutto.

Diffondiamo, facciamoci sentire in ogni sede e firmiamo su

http://www.firmiamo.it/unaleggeperlasensibilitachimica

fonte Facebook

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Le sostanze più tossiche: se le conosci le eviti…

Una rivista statunitense ha stilato la TOP TEN delle sostanze tossiche  Fresh: Women’s Health Guide

PIOMBO - potente neurotossina che può causare danni al cervello, anche a  basse dosi.Si trova nell’impianto idrico delle vecchie abitazioni.FTALATI - prodotti chimici, usati per ammorbidire la plastica, che possono interferire con il sistema ormonale.Scegliete prodotti etichettati “senza ftalati” o “PVC-free”. Alcuni ospedali stanno passando a prodotti privi di ftalati, in particolare nelle unità di terapia intensiva neonatale. Evitate le bottiglie contrassegnate con il codice di riciclaggio #3.

TABACCO - il fumo può contenere fino a 4.000 sostanze chimiche, tra cui il cadmio, il piombo e la formaldeide.Non fumate e non permettere a nessuno di fumare vicino a voi.

ANTIPARASSITARI - veleni destinati a combattere le erbe infestanti, i funghi, i parassiti e gli insetti.Non usate insetticidi ne in casa ne sui vostri animali domestici. Togliete le scarpe quando entrate in casa per evitare di introdurre in casa pesticidi. Quando è possibile, comprare alimenti biologici.

MERCURIO - potente neurotossina.

Secondo l’Environmental Protection Agency, le donne incinta ed i bambini dovrebbero evitare di mangiare pesci ad alta concentrazione di mercurio come: tonno, pescespada, verdesca.

RADON - si trova in natura, è un gas radioattivo che è la seconda causa di cancro ai polmoni (dopo il tabacco.)

È possibile far misurare il radon nella propria abitazione ed eventualmente bonificarla; comunque, nel dubbio, è sempre meglio arieggiare la casa.

CADMIO - metallo pesante che causa il cancro, danni ai reni e danni alle ossa.Controllate le etichette dei prodotti, prima di acquistarli.

ARSENICO - conservante del legno (bandito negli USA nel 2004) si può trovare nelle costruzioni, nonché nelle recinzioni e nei ponti.Togliete le scarpe quando entrate in casa e lavate spesso le mani.

COMPOSTI ORGANICI VOLATILI (VOC) - vapori chimici prodotti da vernici, solventi e prodotti di pulizia: sono legati a problemi di salute come l’asma.Aprite le finestre, almeno una volta al giorno. Scegliete le vernici a basso contenuto di VOC. Ridurre l’utilizzo di prodotti chimici per la pulizia della casa, usate prodotti per la pulizia come l’aceto e il bicarbonato.

BISFENOLO A -è un estrogeno artificiale che si trova nella plastica, nel rivestimento bianco delle lattine e negli scontrini a caldo. È stato associato, negli studi su animali, alle anomalie genitali congenite e al cancro al seno.Scegliete prodotti senza BPA. Utilizzate latte in polvere e scegliete prodotti freschi o legumi secchi, piuttosto che quelli in scatola.


Fonti:
MCS America
GREEN HOUSE
Articolo e immagini di http://ilfattaccio.org/

La mia storia, Anna Maria Scollo nata a Catania. MCS Multi Sensibilità Chimica.

Cari Amici, oggi dopo qualche tempo torniamo ad occuparsi di una terribile malattia purtroppo non ancora riconosciuta ufficialmente: la MCS Multi Sensibilità Chimica. Penso che lo facciamo al meglio, ma il merito non è nostro. Il merito è ancora una volta di chi ha il coraggio di portare tutti i giorni, con grande dignità, il peso di questa pesantissima croce, non facendo come tanti altri che si rassegnano e si estraniano dalla società, isolandosi di fatto da tutto e da tutti. Al contrario, queste persone raddoppiano le proprie forze e lottano come dei leoni per se e per tutte quelle persone che soffrono per gli stessi motivi. 

Ritengo fondamentale la testimonianza di Anna Maria (è davvero ricca di particolari), utilissima soprattutto per quanti soffrono di questi disturbi... e (non essendo questa, lo ripeto ancora una volta, una malattia non ancora riconosciuta) non sanno di essere entrati in un calvario soprannominato per l'appunto MCS Multi Sensibilità Chimica.

E' anche vero che con questo post vogliamo che finalmente la gente sappia quello che sta accadendo. E sta accadendo che in Italia oramai sono tantissime le persone affette dai disturbi di questa terribile patologia, che al momento viene perfino ignorata dal Sistema Sanitario Nazionale. Una malattia provocata innegabilmente dall'inquinamento. Una marea di sostanze (metalli pesanti, inquinamento, inquinamento elettromagnetico e quant'altro) che oramai il nostro organismo non riesce più a tollerare. Sarò malizioso, ma secondo me è proprio per questo che non si riesce a diffondere a dovere, i pericoli e i sintomi di questa nuova malattia. Dei seri controlli, porterebbero inevitabilmente, e finalmente, dei paletti a quanti utilizzano nei prodotti industriali sostanze gravemente pericolose alla salute umana. E inoltre non tralascio il fatto che ultimamente si danno delle facili autorizzazioni (troppo spesso vicino a dei centri abitati) per costruire antenne, ripetitori, radar e quant'altro, che altro non fanno che aggravare la situazione.

Ringrazio Anna Maria per la sua testimonianza, la ringrazio per averci contattato e ora vi lascio leggere in santa pace quanto segue. 

“La malattia ha cambiato il mio stile di vita,non la voglia di viverla nonostante tutto.

Amo mia figlia, mio marito, gli amici che sono rimasti tali e i nuovi.”

Ho avuto mia figlia  ad appena 18 anni, frutto di un grande amore adolescenziale, ho lasciato la scuola e mi sono sposata. Quando mia figlia Angela aveva 17 mesi, mio marito e padre di mia figlia è morto in un incidente.
Allora  rimasta sola torno a vivere da i miei genitori e tutti insieme tentiamo di dare ad Angela una vita tranquilla e il più normale possibile, i miei genitori molto giovani crescono me e mia figlia nel migliore dei modi.
Io vado a lavorare e trovo lavoro in una Serigrafia Pubblicitaria, un luogo dove si stampa sugli oggetti, in questo caso su oggettistica Promozionale Aziendale, il lavoro mi piace ed andrà avanti fin quando non mi ammalerò…
Io insieme alla mia famiglia cresciamo Angela in modo eccellente, io ho un fratello e 2 sorelle una piccola di 4 anni e con Angela crescono come sorelle e cosi lei non cresce capricciosa come figlia unica e chiama papà mio padre che adora i suoi 4 figli naturali, ma con mia figlia ne cresce 5.
Angela cresce bene, si diploma con 100cent. Fa pallavolo a livello agonistico, si laurea in Scienze infermieristiche è una gran brava ragazza .
Con Angela cresciamo insieme, incontro e sposo il Grande Amore della mia vita Mimmo,  la persona giusta per me.  Dopo 18 anni ho di nuovo un uomo accanto sono felice,  compriamo una casa con un grosso mutuo, che paghiamo con 2 stipendi e andiamo a vivere tutti e tre insieme.
Finalmente una vita gratificante dopo tanti e tanti dolori e sacrifici ho un uomo accanto che è una persona meravigliosa. Io ho cambiato ditta negli anni ma il lavoro che conduco è sempre lo stesso a contatto con materiali e prodotti (vernici, diluenti, solventi, PVC) che mi avvelenano col passare degli anni.  Conduco una vita tranquilla ho una casa tutta mia, una figlia che mi dà soddisfazioni in tutti i campi, ho un uomo accanto che mi stima, mi rispetta e mi ama tanto.
Lavoro, vado in palestra, si fa qualche vacanza ogni tanto.
Sono una moglie e una madre soddisfatta.
Nel 2000  alla vigilia di Natale sto malissimo. Ho uno svenimento, cado a terra, perdo i sensi e la conoscenza e anche il controllo degli sfinteri, è una situazione complicata e per accertamenti mi tengono 15 giorni in ospedale, ma non emerge nulla di concreto, se non un ispessimento della trama polmonare, tanto che mi chiedono in ospedale di smettere di fumare, ma io non ho mai fumato, dico allora di lavorare a contatto con vernici diluenti, catalizzatori sostanze al cloro colla spray, solventi ecc.. Mi rispondono che allora la situazione è compatibile con il lavoro.
Mi riprendo da quel malessere,  ma da quell’anno realizzo che in tutti i periodi di Natale precedenti sono sempre stata male, infatti la promozione e i regali Aziendali si fanno nel periodo precedente, e lavoro senza sosta per 11 ore al giorno e in azienda si assumono personale stagionale e si aprono altri tavoli di stampa, la concentrazione di sostanze volatili si moltiplica a dismisura  e quando torno a casa Angela e Mimmo mi dicono che anche l’alito mi puzza di vernici e diluenti.
Nel 2001 aspetto un bambino e siamo tutti e tre felicissimi...
Ma i bimbi di madri già con MCS, purtroppo non vedono spesso neanche la luce... Il mio alla 14ma settimana è venuto al mondo già morto e messo sotto i miei occhi in un freddo fagiolo di acciaio di ospedale, ed il medico non si è curato neanche di non farmi vedere il piccolo feto tutto formato giacere li inerme e Solo... Era come vederlo da un documentario... ma nel documentario il bimbo non muore... 2 giorni prima al lavoro avevo usato un prodotto… al ritorno dalla degenza i miei colleghi mi hanno fatto notare sulla etichetta del prodotto che c’è la scritta “il prodotto nuoce gravemente alla salute dei bimbi non nati…” conteneva tra l’altro metalli pesanti PIOMBO… La conservo ancora  l’etichetta … l’arma del Delitto insieme al test di gravidanza, unica testimonianza sulla terra di un bimbo mai nato…in azienda non avevamo nessuna scheda tecnica e nessuno ci aveva mai fatto un corso sulla prevenzione.
Nello stesso periodo una mia collega è in ospedale per motivi di  malattia neurologica. Scoprirò in seguito che i V.O.C. (sostanze organiche volatili), sono mutageni e colpiscono il sistema neurologico, ma ogni uno di noi ha la sua resistenza ed il suo patrimonio genetico… e tutti reagiamo in modo diverso… ma se non avessi fatto quel lavoro e sopra tutto in quelle condizioni non avrei certo perso il mio bambino e non mi sarei  ammalata.
I sintomi di malessere che avevo nel periodo Natalizio si fanno presenti sempre più e sempre più forti, comincio a girare di medico in medico. Ogni qualvolta mi reco al lavoro sto peggio e devo tornare a casa fin quando invece devo andare direttamente da lavoro ad ospedale.
Faccio sempre più visite specialistiche e analisi spesso invasive.
Se anche un solo medico mi avesse fatto la giusta diagnosi non sarei peggiorata,  perché a ogni visita il medico mi diceva “provi questo farmaco”.
Intanto i sintomi peggiorano, perdo sangue da mucose, naso, gengive, gola, urino sangue, quando vado al lavoro, perdo l’orientamento e non so neanche da che parte andare per tornare a casa, oggi so quale è il nome di quel sintomo di problemi neurologici  è “Disorientamento spazio temporale” ... Non so dove mi trovo e neanche che distanza intercorre tra me e gli oggetti è difficile attraversare la strada non capisco a che distanza è la macchina… si acutizza l’olfatto, sto sempre peggio quando uso i prodotti al lavoro e non posso più andare a lavorare.
Comincio a star male anche con i prodotti di uso comune, saponi, deodoranti, detersivi, sto male quando mio marito fa la barba,  gli chiedo di non usare più il dopobarba, poi chiedo ad Angela di non usare il deodorante, poi a Mimmo di non usare più la schiuma da barba e ancora ad Angela di non truccarsi, e una situazione insostenibile sto sempre peggio  con sempre più prodotti non posso più uscire di casa, non posso far benzina, ho le crisi di bronco costrizione e anche in ospedale non sanno che fare e anche li sto peggio. Non voglio più essere portata in ospedale non sanno cosa farmi… In casa non sto più neanche bene …
Chiedo a Mimmo di non lavarsi col bagno schiuma? ... sarebbe disposto a farlo lo so… ma come chiederglielo?
Mimmo è comprensivo in  tutto ma fà il Camionista, come fa ad andare a letto lavandosi solo con acqua? Non lo chiedo e non lo chiedo neanche ad Angela ... tento di sopportare, ma mi aggravo.
Chiedo a mio marito, se per caso sto diventando pazza, se lui che mi conosce e mi frequenta da tutti questi anni mi trova cambiata e se pensa che quegli odori ormai insopportabili che sento solo io esasperatamente, mi rendono non credibile…
Mi salva dal baratro con poche parole…
“Ti credo, certo che ti credo, tu sei sempre la stessa, ti è successo qualcosa…”
Io decido di lavarmi solo con acqua,  quando si lava Angela non esco per ore ed ore dalla camera da letto... quando Mimmo fa la doccia ed io sono a letto e sto male… povero Amore mio, vede come sto male e va a dormire sul divano... e se lui è già a letto sono io a dormici sul divano… non lo sveglio... lui va la mattina alle 6  con il camion… ed è ormai l’unico sostentamento della famiglia.
Il mutuo prima pagato con 2  stipendi, ora deve essere  pagato solo con il suo e tutte le spese mediche e gli inutili controlli  e visite che sono a pagamento… in più sprechiamo tantissimi soldi nel tentativo di trovare prodotti che io posso tollerale … compriamo e buttiamo dozzine e dozzine di prodotti …
L’INFERNO  è l’inferno, non so più come neanche lavare  i vestiti  li lavo senza detergente li strofino con “olio di gomito” poi li metto in lavatrice solo col bicarbonato…
OGGI SO CHE QUELLO STADIO è il  “T.I.L.T.” Toxicant Induced Loss of Tollerance (Perdita di Tolleranza Indotta da Sostanze Tossiche).
Per la biancheria non si lamentano in casa, la trovano  pulita e riposta nei cassetti…
Penso  che non ci sia mai fine al peggio e non tollero più neanche la biancheria nei cassetti ed armadio, lavata prima con i detergenti comuni ed inizia il calvario di lavare, lavare, lavare e rilavare tutto… ma mi accorgo che dai tessuti sintetici non va mai via l’odore, mentre in quelli in fibre naturali man mano l’odore dei detergenti comincia a diminuire, cosi butto gran parte della biancheria, ma comprarne di nuova è  un altro incubo… compro biancheria e vestiti nuovi... ma fanno puzza di petrolio di coloranti, puzza, puzza di nuovo… ed allora lavare e rilavare la biancheria nuova fino a farla diventare vecchia quando la indosso per la prima volta..
Non so usare li PC non so navigare in internet per cercare soluzioni e detergenti alternativi, non so più come lavare i piatti neanche in lavastoviglie, le normali pastiglie esalano dallo scarico … non metto più niente neanche in lavastoviglie e neanche il brillantante e i piatti non vengono bene… altro inferno, li lavo prima a mano  sfregandolo con il bicarbonato poi li disinfetto con la lavastoviglie, solo con l'acqua calda, ma senza il brillantante vengono opachi e allora li ripasso con l’aceto, ma mi accorgo che anche i prodotti naturali mi fanno star male e purtroppo anche gli alimenti…
Comincio a non poter mangiare più tanti alimenti,  finchè mi sento in una fase di intossicazione che non posso più mangiare, alzarmi dal letto, elimino tanti alimenti fin quando  passo i tre mesi più bui, nei quali non mi alzo dal letto se non accompagnata in bagno, non mangio... e quel che posso mangiare non riconosco più i sapori è tutto disgustoso e  tolgo sempre più alimenti.
Perdo peso, arrivo a non nutrirmi …  bevo solo acqua per 20 giorni… ma so che non posso vivere molto senza cibo…
Mi pregano tutti di mangiare, comincio a star un poco meglio e a ragionare, realizzo che devo ricominciare a nutrirmi come un bambino nello svezzamento.
Farina di riso, e va bene... dopo aggiungo olio ma di quello buono biologico di mio suocero, poi aggiungo man mano, coniglio selvatico, credo che mi abbia salvato la vita il coniglio selvatico…
Non uso internet , ma so comunicare bene con le parole e al telefono prendo l’elenco telefonico e cerco produttori di sapone e mi metto in contatto con una ditta di Catania di saponi con prodotti naturali. Mi danno un sapone liquido a base di olio di oliva  ed è la rinascita... sto mangiando ed ho trovato un sapone… (le piccole cose  normali per altri, per me sono la felicità) se era solo per me il costo non sarebbe stato eccessivo, ma deve usarlo tutta la famiglia e per qualsiasi uso, piatti, lavatrice, bagno schiuma, ma non va bene per tutto e costa troppo; nei tre mesi successivi non sto più a letto, ma sto per tre mesi sul divano.
Un giorno in TV in un programma girando per canali con il telecomando, sento un racconto che mi ritrae in molti sintomi, ma è la fine del programma, prendo carta e penna per prendere appunti, ma non nominano la malattia stanno concludendo il programma… scorrono i sottotitoli…
“  MCS, malattia rara…”(allora era considerata rara, ma oggi non lo è più è solo sconosciuta).
Non uso internet… mai desiderato tanto di imparare qualcosa…  imparerò, si che imparerò!!!!!!
Arriva Angela le racconto, gli chiedo di cercare… finalmente la mia malattia ha un nome…
MCS ( Sensibilità Chimica Multipla), Angela trova anche in internet  una associazione , A.M.I.C.A.  Associazione Malati Intossicati  Chimico Ambientale www.infoamica.it
E’ NUOVA VITA.
Mi sono sempre detta che l’acronimo AMICA non l’anno scelto a caso…
Non uso internet Angela mi tiene i contatti con l’associazione la quale mi manda le info ed Angela mi stampa tutto in cartaceo, posso leggere solo fuori casa , la carta stampata puzza.
Dopo che ho avuto le prime mail da AMICA è letto quanto mi interessava, ho capito che la cosa essenziale ora, era avere una diagnosi, così le mie fatiche si sono indirizzate in tal punto "TROVARE IL MEDICO COMPETENTE".
Cosi' oggi ho 5 diagnosi di medici diversi di Catania e Roma.
Finalmente ho anche io, nero su bianco, la diagnosi della mia malattia.
" Diagnosi: La sig.ra Scollo è affetta da MCS, malattia immuno-tossica.infiammatoria. ecc."
Nella guida di AMICA scopro che esistono finalmente prodotti adatti alle persone con MCS…
La mia paura più grande era perdere anche il mio compagno di vita, avevo timore che mi lasciasse, combinata cosi come ero e senza più una vita sociale ne io ne lui di conseguenza… Ma Mimmo è l’uomo meraviglioso che ho sposato, ed è sempre stato al mio fianco.
L’associazione AMICA è gestita da altre persone malate e non vi è un contatto telefonico  al momento e ne soffro... vorrei comunicare, conosce, sapere, confrontarmi…
Il mio papà  che ho perso da pochissimo, era una forza grandissima per tutti nella mia famiglia era veramente la nostra grande guida. Mi ha aiutata come ha potuto mi ha donato il monovano al mare, dove per stare meglio trascorro 6 mesi all’anno.
Sopratutto mio padre, ha detto ai miei fratelli di ascoltare e fare tutto quello che dicevo io per trascorrere le feste e il Natale tutti insieme e le ricorrenze. Così almeno ho la mia famiglia vicina.
Tutti hanno sempre ascoltato il mio papà.
Per stare insieme a me, nessuno per Natale, si truca, mette il gel ,nessuno va dal parrucchiere, tutti indossano soltanto i miei vestiti e di mia figlia e mio marito, la mia sensibilità e troppo estesa, non potrei stare con loro altrimenti.
Ma il dispiacere di non esser presente agli eventi familiari, compleanni, comunioni, battesimi, non l’ho ancora elaborato, ho l’impressione che per i miei nipoti sono” la Zia  Fantasma”. Sanno che esisto, gli mando il regalino (che compra mia figlia per mia vece), ma non sono mai presente.
Anche il fare un regalo a mia figlia si limita a darle dei soldi per comprarsi un regalino, neanche questa gioia, di scelta di un Dono.
Non sto bene ora, non sono guarita, di MCS difficilmente si guarisce, ma faccio di tutto per non peggiorare..
Nel 2006 Angela mi acquista un PC e comincio ad usarlo, ma prima deve sgasare per  tre mesi acceso giorno e notte in cantina non posso avvicinarmi al pc sto male.
Quando inizio ad usare il PC, comunico direttamente con Francesca, poi con Silvia e con alcuni malati, in associazione si accorgono della mia facilità a dialogare con i malati, mi chiedono di fare del Volontariato per l’associazione.
Sono rinata non mi sento più solo un “essere domestico”, mi definisco così, perche in casa sono autonoma,ma fuori ci sono le “barriere chimiche”,  sono handicappata.
Ma ora con il Volontariato, mi sento utile per chi ha bisogno di consigli o di essere capita, aiutata, informata,  ASCOLTATA.

Gennaio 2011  
Anna Maria Scollo.

Il profilo Facebook di Anna Maria Scollo 

(creato con lo scopo di incontrare ed aiutare chi ha MCS e altre malattie ambientali).

https://www.facebook.com/#!/profile.php?id=1609309873

Il canale di YouTube di Anna Maria Scollo 

(sono presenti tantissimi video che riguardano Anna Maria e tantissimi altri video che riguardano la MCS, in italiano e in altre lingue).

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Anna Maria Scollo intervistata da Antenna Sicilia

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Le mappe dell'inquinamento atmosferico in Europa

(Clicca la Foto) 

La Commissione europea e l’Agenzia europea per l’ambiente hanno partorito e messo online a disposizione di tutti i cittadini una mappa dell’inquinamento nel vecchio continente. Il lavoro è mastodontico: si tratta di 32 mappe sovrapponibili che non solo permettono di localizzare le principali fonti diffuse di inquinamento atmosferico, ma anche di distinguere fra i principali inquinanti e il settore responsabile delle emissioni, dall’industria alla mobilità su gomma.

Rendere pubblici questi dati ha lo scopo, deliberato, di informare i cittadini europei perché reagiscano e si facciano sentire con le autorità locali. Lo dichiara apertamente Jacqueline McGlade, direttrice esecutiva dell’Agenzia europea per l’ambiente:

L’inquinamento atmosferico è una seria minaccia per la salute e in particolare per i soggetti vulnerabili come i bambini e le persone che soffrono di malattie respiratorie. Informando i cittadini sull’inquinamento atmosferico determinato dai trasporti, dalle case e da altre fonti presenti nell’ambiente dove vivono queste mappe danno la possibilità ai cittadini di agire e sollecitare le autorità a migliorare la situazione.

Il progetto è in implementazione dell’E-PRTR che dal 2009 prima di oggi riportava soltanto i dati provenienti dell’inquinamento atmosferico dalle fonti puntuali delle grandi aziende. Nelle nuove mappe sono state inserite le informazioni sulle emissioni delle fonti diffuse: trasporto stradale, marittimo, aereo, dal riscaldamento degli edifici, dall’agricoltura e dalle piccole imprese. Le 32 mappe, con la possibilità di zoom su aree di 5 km, indicano le fonti d’inquinamento in particolare gli ossidi di azoto (NOX), gli ossidi di zolfo (SOX), il monossido di carbonio (CO), l’ammoniaca (NH3) e il particolato (PM10).

Fonte ecoblog

MCS Sensibilità Chimica Multipla

Cari Amici oggi parliamo di una patologia molto rara che pur non essendo riconosciuta in italia, colpisce numerosissime persone. Sto parlando della MCS (Multiple Chemical Sensitivity), che in italiano viene tradotta in Sensibilità Chimica Multipla. Ringrazio l'amica M. Valeria per la segnalazione e per la preziosa collaborazione, in quanto non conoscevo questa patologia.
Grazie!

Cari amici, 

In sintesi l'MCS è una sindrome cronica di origine immuno - tossica - infiammatoria che rende intolleranti alle sostanze chimiche di uso comune e degenera gli organi interni. Costringe ad isolamento ambientale per non aumentare il carico tossico che il nostro corpo non riesce più a metabolizzare ed espellere. Alcuni la considerano una malattia rara, in realtà rara è solo la conoscenza e la capacità di diagnosi; non è riconosciuta dallo stato Italiano. E' causata dalla chimica, dall'inquinamento! 

L'esposizione alle sostanze tossiche, anche in quantità molto limitate, ci causa gravi crisi respiratorie e shock anafilattico. 

Troverete molte storie sul blog di Marco Arvey "La voce della verità". Marco è un caro amico, intossicato dal mercurio, che fa da portavoce a molti di noi. Marco ha condiviso anche la storia terribile dello sfratto che avete segnalato da poco e che io ho fatto girare fra gli amici.

La foto del profilo è significativa della nostra condizione (potrete leggere le didascalie sul mio profilo)

Vi segnalerò alcune associazioni dove troverete molte informazioni riguardo la MCS. E se vorrete vi scriverò ancora, soprattutto su come evitare le sostanze tossiche perché possiate proteggervi.

Inoltre vi indicherò alcuni siti in cui tutti si potranno trovare delle informazioni  utili sulla MCS.  

Vi ringrazio, a presto, 

M. Valeria Faa

La MCS - SENSIBILITA' CHIMICA MULTIPLA (fonte) è una sindrome immuno-tossica infiammatoria simile, per certi versi, all'allergia e molto spesso scambiata con essa, poichè i sintomi appaiono e scompaiono con l'allontanamento dalla causa scatenante, ma le sue dinamiche e il suo decorso sono completamente diversi, ovvero si perde per sempre la capacità di tollerare gli agenti chimici (questo dal Iº stadio). E' una sindrome multisistemica di intolleranza ambientale totale alle sostanze chimiche, che può colpire vari apparati ed organi del corpo umano: "Le sostanze chimiche danneggiano il fegato e il sistema immunitario sopprimendo la mediazione cellulare che controlla il modo in cui il corpo si protegge dagli agenti estranei; i sintomi si verificano in risposta all'esposizione a molti composti chimicamente indipendenti e presenti nell'ambiente in dosi anche di molto inferiori da quelle tollerate dalla popolazione in generale".
Il corpo "cede" e non tollera più qualsiasi piccola traccia di sostanze di sintesi nell'ambiente, come insetticidi, pesticidi, disinfettanti, detersivi, profumi, deodoranti personali o per la casa, vernici, solventi, colle e prodotti catramosi, preservanti del legno (es.antitarlo), materiali dell'edilizia, carta stampata, inchiostri, scarichi delle auto, fumi di stufe, camini, barbecue, prodotti plastici, farmaci, anestetici, formaldeide nel mobilio, tessuti e stoffe soprattutto nuove, quindi tutto ciò che è di derivazione petrolchimica.
La MCS colpisce "tra 1,5 e il 3% della popolazione" (studio Heuser 1998 USA), ed è causa di moltissime patologie disabilitanti che interessano vari sistemi fisiologici: sistema renale; gli apparati respiratorio, cardiocircolatorio, digerente, tegumentario; sistema neurologico; sistema muscolo scheletrico ed endocrino-immunitario.
Nell'arco di pochi anni dalla manifestazione di MCS (stadio 1) i sintomi si cronicizzano e, senza un adeguato sostegno, la sindrome può avere conseguenze molto gravi sino a provocare emorragie, collassi, ictus o infarti. Ancora, l'infiammazione cronica, tipica dello stato di MCS, porta a sviluppare con alta incidenza forme tumorali e leucemiche. Questo evento clinico è frequente nella Sindrome del Golfo, ovvero dei Balcani (solo uno dei modelli di MCS). Si tratta di una sindrome che può colpire chiunque a qualsiasi età e classe sociale, ma soprattutto alcuni lavoratori particolarmente esposti a sostanze tossiche, in un rapporto uomini/donne di 1 a 3 .
La MCS è irreversibile, progressiva e non esiste, al momento, una cura per il ritorno allo stato originario di tolleranza. Peggiorando nel tempo, in proporzione all'entità delle esposizioni chimiche e alla loro frequenza, si diventa inoltre "allergici" a molte sostanze naturali (es. legni resinosi, fiori) e intolleranti alla quasi totalità degli alimenti. "La Sensibilità Chimica Multipla è una delle malattie più gravi conosciute al mondo perchè implica una invalidità totale che porta all'isolamento fisico e impedisce qualsiasi forma di vita sociale".
I malati non possono neanche recarsi in ospedale qualora una reazione a determinate sostanze si presenti particolarmente forte o a rischio di vita. Gli ospedali infatti sono intrisi di sostanze chimiche quali medicinali, detergenti per la disinfezione degli ambienti e degli oggetti etc etc. Questo comporta che oltre a non poter avere un pronto intervento al malato non sia neanche consentito poter fare delle visite di controllo per altre patologie che può via via sviluppare.
I primi casi di MCS diagnosticati in Italia risalgono al 1995, quando il Prof. Nicola Magnavita dell’Università Cattolica di Roma ha eseguito le prime diagnosi e le prime ricerche. Purtroppo in Italia non ci sono centri dove i malati si possano recare, costruiti e pensati per le loro esigenze.
I medici che negli ultimi anni hanno rilasciato diagnosi sono: il Prof. A. Alessio e il Prof. R. Lucchini degli Spedali Riuniti di Brescia, il Prof. U. Tirelli, direttore del Centro Oncologico di Aviano, il dott. Cipolla dell’Ospedale S.Orsola Malpighi di Bologna, il Prof. Carrer dell’Università di Milano, il dott. Arcangeli e il dott. Rossi dell’Ospedale Careggi di Firenze.
Le prime segnalazioni, da parte dei malati, all’Istituto Superiore di Sanità sono pervenute,  a partire dal 1996. Dal 2001 la dott.ssa Domenica Taruscio, Responsabile del Centro per le Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità si è impegnata verbalmente, prima con l’Associazione A.M.I.S. e poi con l’Associazione A.M.I.C.A. (fondata nel 2003), ad istituire una commissione di studio sulla MCS ai fini dell’inserimento della stessa nel registro delle malattie rare.
Questa malattia rende altamente invalidi in quanto per evitare tutte le sostanze chimiche il malato deve isolarsi ritirandosi a vita privata, evitare il contatto con gli altri che possono essere "contaminati" da sostanze chimiche ed evitare anche tutti i luoghi di vita sociale compresi scuole, palazzi istituzionali, lavoro, cinema, ristoranti etc etc. In molti malati si sviluppa anche forme di elettrosensibilità e questo comporta non poter usare o stare vicino a telefoni e telefoni, computer, tv, congegni cordless e wireless. La vita subisce uno sconvolgimento e isolamento pressochè totale e i familiari per poter vivere con il malato devono adeguarsi drasticamente al loro stile di vita.
La malattia è per ora priva di cura e degenerativa. La ricerca su una cura per la malattia è pressochè inesistente e non si hanno molti risultati. Sicuramente un modo per non peggiorare è l'evitamento di tutte quelle sostanze che possono creare problemi.
In America, Canada, Germania e altri Paesi la malattia è riconosciuta e i malati sebbene non possano essere guariti vengono assistiti e tutelati. In Italia ancora ci si domanda se questa patologia esiste o meno.

SINTOMI DI MCS: 

* mal di testa
* sintomi simili all'influenza
* asma o altri problemi di respirazione
* vertigini
* aumento della sensibilità agli odori
* confusione mentale
* meteorismo o altri problemi intestinali
* fatica e depressione
* perdita della memoria a breve e lungo termine
* esaurimento cronico
Le persone con MCS riportano molte condizioni di malattia come:
* irritazioni cutanee e lacerazioni della pelle persistenti
* infiammazione
* debolezza dei muscoli e dolori alle giunture
* allergie alimentari
* stordimento e formicolii
* perturbazione visiva
* problemi all'orecchio, al naso e la gola
* disturbi autoimmuni
* disturbi cardiovascolari
* irritabilità
* problemi genitourinari
* infezioni persistenti, specialmente dei lieviti
* l'apprendimento nei bambini

ALCUNE ESPOSIZIONI CHE SONO COLLEGATE ALLA MCS: 

* esalazioni di nuovi tappeti o moquette
* fumi delle stufe a gas
* approvvigionamenti di prodotti per le pulizie
* vernici per la casa
* insetticidi e conservanti del legno
* fumi degli scarichi delle automobili
* nuovi materiali dell'edificio e gli arredi
* le sostanze chimiche tossiche che sono utilizzate nell'arte, nella fotografia, nella stampa, ecc.
* formaldeide nei nuovi abiti, nei libri e altri prodotti
* carta copiativa senza carbonio e inchiostri, macchina per fotocopie e stampanti laser e toner
* fumo passivo del tabacco
* profumi e fragranze
* solventi per la pulizia a secco
* detersivi e altri prodotti per le pulizie
* anestesia
* medicazioni prescritte
* colori artificiali, aromi e conservanti nei cibi, nelle bibite e farmaci

Scaricate, stampate e diffondete l'opuscolo informativo sulla MCS dell'Associazione A.M.I.C.A.

MCS su Mi Manda Raitre - Prima Parte

MCS su Mi Manda Raitre - Seconda Parte

Per altre informazioni visita
www.infoamica.it 
anchise.altervista.org/
http://www.mcscommunity.info/

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