Sclerosi: arriva in Italia la prima pillola contro malattia

Giancarlo Comi - Professore di Neurologia all'Università Vita-Salute San Raffaele di Milano

E' piu' efficace e facile da prendere, aumenta aderenza a terapie

Sbarca anche in Italia, illuminando la speranza di tanti pazienti, la prima terapia orale contro la sclerosi multipla: e' fingolimod, un farmaco 'targato' Novartis che si prende per bocca al mattino, e che libera i malati dalla schiavitu' delle iniezioni.

Presentato oggi a Roma in occasione del suo arrivo nel nostro Paese dopo il si' delle autorita' regolatorie, il medicinale non e' solo piu' facile da prendere (aumentando cosi' l'aderenza al trattamento), ma anche piu' efficace.

La pillola sta cambiando il volto della malattia, dichiara Giancarlo Comi, dell'Universita' Vita-Salute San Raffaele di Milano, ''perche' ha un'efficacia due volte maggiore rispetto alle terapie di prima linea usate finora''.

Ha tanti punti di forza: in primis e' efficace su molti pazienti con forma recidivante-remittente che non rispondono all'interferone, la terapia oggi in uso. In piu' Fingolimod e' efficace su pazienti con SM recidivante-remittente grave a rapida evoluzione. In Italia e' rimborsato dal SSN nei suddetti pazienti.

Il suo meccanismo d'azione e' innovativo e mirato: riconosce e si lega a una molecola, la sfingosina 1-fosfato, esposta sulla superficie dei linfociti impazziti che attaccano il cervello. Cosi' facendo li intrappola nei linfonodi impedendogli di andare a far danni. In piu' pare che Fingolimod si leghi anche alla sfingosina esposta su certe cellule nervose, esercitando in questo caso un'azione positiva, neuroprotettiva. Infatti si e' mostrato capace non solo di ridurre fin del 61% le recidive, rispetto a interferone, ma anche del 36% il danno cerebrale.

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Freddo siberiano: un senzatetto muore a Milano

(adnkronos)

La prima vittima del gelo al Nord è un clochar di Milano, dove pure il sindaco Pisapia aveva disposto che la metropolitana restasse aperta proprio per dare un rifugio notturno ai senza fissa dimora.
Eppure un senzatetto milanese ieri è morto assiderato.
''L'uomo, dall'apparente età di 50 anni, è stato trovato ranicchiato sotto una coperta sotto un cespuglio di piazzale Kennedy'' ha detto l'assessore alle Politiche sociali Pierfrancesco Majorino che ha chiesto ai milanesi di segnalare i senzatetto in difficoltà ai numeri della Protezione civile. (fonte ilsalvagente.it)

Intouchables, l’handicap sbanca il botteghino

(foto cinefilos.it)

PARIGI – I primi a stupirsi sono stati loro, Olivier Nakache e Eric Toledano, registi del film-fenomeno «Intouchables» che ha sbancato i botteghini francesi raggiungendo 130 milioni di incassi e quasi oscurando il primato del campione Bienvenue chez les Ch’tis. Non avrebbero mai immaginato che la storia (vera) di un aristocratico tetraplegico e del suo badante di colore piovuto nella residenza del malato direttamente dalla banlieu, avrebbe incantato il pubblico francese e risvegliato, a catena, l’interesse di produttori europei e d’oltreoceano. Medusa, che distribuisce il film in Italia (dal 24 febbraio) con il titolo Intouchables – Quasi amici, pensa già al remake, proprio come accaduto per Benvenuti al Sud. Stessa cosa in Germania e negli Stati Uniti dove il soggetto è già nelle mani dei fratelli Weinstein.

Il successo, su cui da settimane s’interrogano critici, sociologi, commentatori, parte dall’idea semplice di affrontare una vicenda tragica attraverso l’insostenibile leggerezza della commedia, senza paura di apparire scorretti e irriverenti, restando sempre in contatto stretto con la verità: «Abbiamo voluto raccontare la condizione dell’handicap nella maniera più realistica possibile. Per questo, prima di girare, abbiamo raccolto il massimo delle informazioni sul lavoro di chi assiste queste persone, non volevamo che si sentissero traditi e non ci piaceva dare l’idea di parlare di cose che non conoscevamo bene».

Tutto è partito dal documentario A la vie, à la mort di Jean-Pierre Devillers, cronaca della vita in coppia di Philippe Pozzo di Borgo, finito sulla sedia a rotelle dopo un incidente con il parapendio, e del suo assistente magrebino Abdel, le due persone che, alla fine della pellicola, appaiono in un breve fotogramma strappato alla vita vera. Colpiti dalla vicenda, i registi sono andati a incontrare il nobile a Essaouira, in Marocco, dove vive con i figli e con la seconda moglie: «Di quel periodo, ci ha detto, ricordava soprattutto una cosa, e cioè che l’umorismo gli aveva salvato la vita».

L’alchimia tra i protagonisti nasce dallo scontro tra diversità, l’impossibile collisione fra gli antipodi tiene in piedi la narrazione. Da una parte c’è il dolore, spesso elegantemente represso, di Philippe, dall’altra c’è il vitalismo sfrenato di Abdel. Da un lato la ricchezza e la cultura, dall’altro l’esatto contrario. Gli attori chiamati a interpretare i personaggi, Omar Sy, popolarissimo comico televisivo, e François Cluzet (scelto al posto del divo Daniel Auteuil), dovevano essere in grado di esprimere tutto questo: «Per me – dice Sy – la cosa più interessante della storia è la comunicazione che si stabilisce tra queste due persone, l’idea che, nonostante le diversità, riescano a parlarsi semplicemente, in modo diretto, da uguali».Philippe Cluzet recita l’intero film con la forza degli occhi, uno sguardo che tradisce un infinito arcobaleno di emozioni, dalla rabbia alla disperazione, dall’ironia all’umorismo: «Quando ho visto le prime foto di Cluzet nel film – ha raccontato Philippe Pozzo di Borgo – ho provato una sensazione fortissima, ho avuto l’impressione di guardarmi in faccia».

Le battute grevi del badante Driss, il ballo in cui si scatena nel giorno del compleanno di Philippe, gli spinelli divisi a metà, le corse con la sedia a rotelle, gli interventi sul look del malato (compreso il gioco di trasformarlo in un quasi sosia di Hitler) provocano nel pubblico una specie di effetto valanga, risate e risate, in un contesto che, sulla carta, non avrebbe assolutamente nulla di allegro: «Questo film – dichiara il sociologo Emmanuel Ethis sul numero di gennaio di «Studio Cinelive» – offre delle indicazioni sul modo di confrontarsi non solo con l’handicap, ma anche, semplicemente, con “l’altro” da noi, con la diversità. Insomma, ci dà delle chiavi di comportamento, è una lezione di vita».Una cosa, dice Ethis, che succede quando il cinema ha la forza di arrivare dritto al cuore degli spettatori riuscendo «a insegnarci un modo per affrontare le situazioni». Un vademecum indispensabile e universale, utile a ogni latitudine del mondo, soprattutto in tempi di crisi: «La recessione favorisce film che richiamano il grosso pubblico. In quest’epoca, ritrovarsi in tanti dentro la stessa sala, ha una funzione rassicurante».

FULVIA CAPRARA

Fonte http://www3.lastampa.it/
Letto su http://www.disablog.it/

Torino: prigioniero in casa perché gli spazzaneve non passano

Vorrebbe andare a lavorare, ad allenarsi, a fare le terapie e a comprare qualcosa da mettere nel frigo ormai vuoto. Da tre giorni, però, il giocatore della squadra di basket in carrozzina Hb Torino Riccardo Angelozzi non può muoversi.

fonte http://www.cronacaqui.it/

I disabili restituiscono la tessera elettorale per protesta

La protesta nasce da Facebook: i disabili e le loro famiglie spediscono a Napolitano la loro tessera. Iiniziativa, partita da Marina Cometto, presidente dell’associazione Claudia Bottigelli e mamma di una donna gravemente disabile, sta ricevendo numerose adesioni

ROMA - Le tessere elettorali di alcuni cittadini italiani stanno arrivando per posta raccomandata al Quirinale, accompagnate da una lettera che illustra le ragioni del simbolico gesto: a inviarle sono i genitori, per ora soprattutto mamme, di tante persone disabili, che in questo modo esprimono il proprio dissenso e la propria indignazione. E’ la “protesta pacifica” iniziata in questi giorni da Marina Cometto, mamma di una donna di 38 anni con gravissima disabilità e presidente dell’associazione che porta il nome della figlia, Claudia Bottigelli. Un’azione partita su Facebook, e che, grazie alla rete, sta coinvolgendo decine e centinaia di famiglie, pronte a unirsi alla protesta, compiendo lo stesso gesto.

“Le scrivo per consegnare nelle Sue mani la mia tessera elettorale – si legge nel testo - che trova in allegato, non riconoscendomi più come cittadina nella politica attuale e non sentendomi più rappresentata da nessuna delle forze politiche presenti in questo momento”. Le ragioni della protesta riguardano i recenti interventi attuati o anche solo proposti nei confronti della disabilità, che mettono sotto attacco le principali conquiste legislative degli ultimi decenni. “Sono state emanate negli anni 80, 90, 2000 numerose leggi a tutela delle persone con disabilità – si legge ancora - l’inclusione nella società sembrava ormai un fatto concreto e pur con i limiti interpretativi potevamo affermare di essere un Paese da cui prendere esempio. Poi c’è stata, negli ultimi anni, una negativa svolta, che ha iniziato a cancellare diritti acquisiti, agevolazioni nate per offrire pari opportunità, benefici economici. E’ iniziata la caccia ai falsi invalidi, accusati di essere colpevoli dell’aumento eccessivo di indennità d’accompagnamento. Ma nel calderone ci sono finiti tutti, anche chi disabile lo è davvero”. Sono infatti partiti così molti tagli alla Sanità e ai servizi, con relative riduzioni alle autorizzazioni per gli ausili e protesi, ai fondi per gli assegni di cura, per i progetti di vita indipendente, per l’assistenza indiretta e per l’integrazione scolastica.

“Ora questo Governo, non politico ma definito tecnico, con il Decreto “Salva Italia” vuole andare oltre, mettendo in discussione l’indennità di accompagnamento e le pensioni, sia quella di invalidità che quella di reversibilità”. C’è però stata, ultimamente, la “goccia che ha fatto traboccare il vaso”: la proposta di imporre il ticket su pannoloni, ossigeno, alimenti per celiaci, ausili per diabetici, dispositivi per la rilevazione della glicemia: “molti di questi – si legge nella lettera – sono salvavita e la vita non si può salvaguardare a seconda del reddito, non in un Paese civile. Il ministro della Giustizia Severino, in occasione dell’inaugurazione dell’anno giudiziario, ha detto che dallo stato delle carceri si misura il grado di civiltà di un paese. Vorrei aggiungere che è da quanto e come si tutelano le persone più fragili che si misura non solo la civiltà di un Paese, ma il suo grado di umanità, condivisione e democraticità. E l’Italia non è certo ai primi posti. Restituisco quindi a Lei, Presidente, quale rappresentante del popolo italiano, a mia Tessera elettorale in segno di protesta pacifica verso le istituzioni: non voglio più prendere posizione per questa o quella appartenenza politica che si trovano d’accordo solo nell’ignorare le vere esigenze del popolo a cui dovrebbero essere di servizio e non voglio avere più responsabilità per aver privilegiato posizioni politiche che agiscono in modo discutibile. Non interpreti questa mia come una resa o rassegnazione: la sconfitta non è la mia!”

Numerose adesioni stanno arrivando in queste ore alla pagina Facebook dedicata e, come ci riferisce la stessa Marina Cometto, “molte persone, non solo genitori ma anche disabili stessi, hanno spedito la propria tessera elettorale al Presidente. Io mi aspetto che l’ufficio del Presidente mi risponda qualcosa e prenda sul serio il gesto di chi, come me, non si sta arrendendo alle prime difficoltà, ma ha cercato a lungo di comprendere politica. Se sono arrivata a questo, è perché vedo un forte attacco alla fragilità della disabilità che non riesco a comprendere. Mi rendo conto che attraversiamo momento difficile, ma non si possono colpire le persone più deboli e i loro salvavita”. (cl)

FONTE: Redattore Sociale

LETTO SU http://www.aipsimed.org/i-disabili-restituiscono-la-tessera-elettorale-per-protesta/

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Da Ricerca Italiana passo avanti contro diabete giovani

Colpiti in 500mila. Una molecola migliora trapianto cellule pancreas.

Arriva dalla Ricerca italiana un contributo significativo per la cura del diabete giovanile, ovvero il diabete di tipo I che colpisce circa 500mila under-14 nel mondo (circa 20mila in Italia) e, in fase ritardata piu' rara, a volte anche gli adulti. Una nuova molecola (Reparixin), frutto della Ricerca dell'azienda farmaceutica Dompe', ha infatti dimostrato di migliorare l'efficacia del trapianto di cellule (isole) pancreatiche, nuova frontiera per la cura di tale patologia.

I risultati della sperimentazione clinica di fase II su pazienti della nuova molecola sono stati presenti a Innsbruck in occasione del Congresso internazionale Aidpit-Epita, appuntamento fondamentale della comunita' scientifica per l'approfondimento sul trapianto di isole, secondo gli esperti uno dei piu' promettenti approcci terapeutici (ancora in fase sperimentale) per la cura del diabete giovanile di tipo I.

Questa forma, la piu' diffusa tra le malattie croniche pediatriche, porta ad una rapida distruzione delle cellule pancreatiche che producono insulina a causa di un'anomala reazione del sistema immunitario, rendendo cosi' necessaria per questi pazienti la somministrazione esterna dell'insulina per il controllo della glicemia.

Varie possono pero' essere le complicanze, ed in questi casi il trapianto di pancreas e' stata finora la procedura di riferimento. Ma negli ultimi anni si e' affermato un piu' efficace metodo 'alternativo': il trapianto di isole pancreatiche (le cellule del pancreas che producono insulina) da donatore, che vengono impiantate nel fegato del ricevente attraverso una semplice infusione in vena. Il fegato, cosi' 'ingegnerizzato', assolve dunque anche alla funzione del pancreas iniziando a produrre insulina.

Oggi, grazie alla nuova molecola, e' possibile ridurre significativamente le frequenti reazioni infiammatorie ed il potenziale rigetto delle isole trapiantate. Attualmente, a livello internazionale, 10 pazienti sono in trattamento con la nuova molecola e 2 sono diventati totalmente indipendenti dalle iniezioni di insulina. Lo studio internazionale di fase III (su circa 60 pazienti) del nuovo farmaco partira' quest'anno.

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SMS SOLIDALE 45597 per la CCSVI, la Sclerosi Multipla e Brave Dreams

Dal 1 al 15 febbraio 2012 potrai  sostenere i sogni coraggiosi dei 

malati di CCSVI e Sclerosi Multipla donando: 

1 euro inviando un SMS al numero  45597 

da cellulari TIM, Vodafone, Wind, 3, PosteMobile e CoopVoce 

2 euro chiamando il 45597 

da rete fissa Telecom Italia, Fastweb, TeleTu.

SMS solidale: “Sostieni un sogno coraggioso”


COMUNICATO STAMPA - 31 gennaio 2012

L’Associazione CCSVI-SM continua la sua raccolta trovando sempre più sostenitori che credono nella ricerca del Prof. Zamboni che può salvare la vita ai malati di Sclerosi Multipla

Bologna. “Dona 1 euro inviando un SMS al numero 45597 da cellulari TIM, Vodafone, Wind, 3, PosteMobile e CoopVoce, dona 2 euro chiamando il 45597 da rete fissa Telecom Italia, Fastweb, TeleTu”. Sarà questo il messaggio che attraverserà la maggior parte dei media nazionali dal 1 al 15 febbraio pv.

L’Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla – ONLUS sostiene lo studio clinico BRAVE DREAMS con una raccolta fondi internazionale e tramite l’sms solidale intende supportare il progetto “Sostieni un sogno coraggioso”.

BRAVE DREAMS è il nome dello studio clinico di fase III promosso dalla Azienda Ospedaliero Universitaria di Ferrara che vede il prof. Paolo Zamboni in veste di principale ricercatore. Lo studio serve per valutare l'efficacia e della sicurezza dell'intervento di disostruzione delle vene extracraniche nei pazienti con Sclerosi Multipla e diagnosi di "Insufficienza Venosa Cronica Cerebrospinale"(CCSVI).

L’Associazione CCSVI nella SM capitanata da Nicoletta Mantovani, è la portavoce dei malati di Sclerosi Multipla (SM) che sostiene il progetto del Prof. Zamboni. Raccoglie i fondi necessari con il lavoro di tanti volontari, per accelerare l’avvio dello studio che decreterà se l’angioplastica, la terapia per la CCSVI, servirà a curare anche la SM in maniera inconfutabile. Ovvero, tutti i malati di Sclerosi Multipla potranno beneficiare senza più polemiche, auspichiamo nel minor tempo possibile, di questa grande scoperta, in accordo con il Sistema Sanitario Nazionale.

La raccolta fondi avviata già da tempo e che oggi ha raggiunto i 59,189.97 Euro, sta avendo un’ulteriore sviluppo con la campagna sms sostenuta dalle maggiori compagnie telefoniche presenti sul mercato. Non solo, in concomitanza parte anche la nuova campagna stampa, televisiva e web con il supporto e la solidarietà di artisti come: Andrea Bocelli,Eleonora Abbagnato, Andrea Griminelli, Nek, Panariello che insieme, a Nicoletta Mantovani ci aiuteranno a diffondere il messaggio della donazione degli sms nei primi 15 giorni di febbraio.

Per ogni 3600 euro raccolti si garantirà la copertura economica per la partecipazione di un paziente alla sperimentazione. Riuscendo a finanziare il maggior numero di pazienti l'Associazione si augura minori tempi di avvio dello studio. Brave Dreams fornirà risposte ad oltre un milione e mezzo di malati di SM al mondo e alla scienza tutta.

Brave Dreams è un progetto multicentrico, come in tutte le sperimentazioni di questo tipo, occorre far partire il centro pilota e poi in fila possono partire gli altri centri. Maggiore sarà la cifra raccolta più centri potranno partire.

Il costo del progetto Brave Dreams è di circa 2,5 milioni di Euro, una parte è stata finanziata dalla Regione Emilia Romagna e dalla Fondazione Hilarescere, noi come associazione stiamo raccogliendo il resto.

L'Associazione devolverà quanto raccolto dalla campagna dell'SMS allo studio Brave Dreams, progetto ideato, promosso e coordinato dall'Azienda Ospedaliero Universitaria di Ferrara e sotto la responsabilità della stessa azienda.

Il traguardo è ancora lontano, per questo chiediamo a voi colleghi di aiutarci a divulgare questo messaggio. “Dona il tuo sms per un sogno coraggioso”.

Per ulteriori dettagli, consultare il nostro sito: www.ccsvi-sm.org

Nota: BRAVE DREAMS indica la sigla BRA.VE DR.E.A.M.S, abbreviazione di BRAin VEnous DRainage Exploited Against Multiple Sclerosis, che, tradotto dall’inglese, significa “sfruttare il drenaggio venoso contro la Sclerosi Multipla”.

http://www.ccsvi-sm.org

Ufficio Stampa

Gisella Pandolfo – 3474074986 – Dora Carapellese – 3474581906

31 gennaio 2012