Marco Gentili è co-presidente dell'Associazione Luca Coscioni. Ha 25 anni ed è affetto da SLA. Ha lanciato una petizione su change.org per chiedere che venga aggiornato il “nomenclatore tariffario per le protesi", un libretto che elenca quali strumenti ciascun disabile può (e deve) ottenere gratuitamente dallo Stato. Questo prontuario è stato varato nel 1999 e non è mai stato aggiornato, nonostante i progressi della scienza e della medicina. In tutti questi anni il mancato aggiornamento ha inciso sulla vita di Marco e su quella di tanti altri, privando tutti di ausili molti utili.
di Marco Gentili, Tarquinia, Italia.
Spreco di denaro pubblico. Disagi per chi avrebbe bisogno di un aiuto. Mortificazione della ricerca tecnologica. Crisi delle aziende. Questa lunga serie di costi sociali nasce da un volumetto piccolo piccolo: il “Nomenclatore tariffario per protesi e ausili”, un prontuario.
Questo prontuario elenca quali strumenti – dalle carrozzine, alle stampelle, passando per ginocchi artificiali e protesi di ogni tipo – ciascun disabile può (e deve) ottenere gratuitamente dallo Stato. Parliamo degli ausili e delle prestazioni connesse che il Servizio sanitario nazionale eroga gratuitamente alle persone con invalidità accertata.
Il “Nomenclatore tariffario per le protesi” è stato varato nel 1999. Doveva essere un elenco provvisorio: è vigente da 14 anni. Non è mai stato aggiornato.
La legge prevede un aggiornamento ogni due anni. Il motivo è semplice: la tecnologia avanza, migliora la qualità di protesi e ausili, quindi è necessario che il “prontuario” sia adeguato ai tempi, per fornire ai disabili le migliori condizioni possibili. Non solo. Cambia la tecnologia, mutano anche i prezzi, che in alcuni casi diminuiscono e in altri aumentano: l’aggiornamento del prontuario – va da sé – è indispensabile anche per il mercato: sia per i fornitori che vendono, sia per il servizio pubblico che acquista, sia per gli imprenditori che producono. E invece niente: da 14 anni, i prezzi sono rimasti sostanzialmente gli stessi.
Mi chiamo Marco Gentili, sono il Co-presidente dell’Associazione Luca Coscioni, sono nato Tarquinia, in provincia di Viterbo, il 5 settembre 1989. La mia condizione di disabilità è dovuta alla Sclerosi Amiotrofica Laterale Familiare, una malattia progressiva e devastante, che mi costringe su una sedia a rotelle e mi impedisce di parlare e limita molto la mia capacità di autonomia.
Fin da adolescente ho coltivato l’interesse per la sfera politica e dal febbraio 2008 sono entrato a far parte, in prima linea, degli Studenti Luca Coscioni, battendomi così per la Libertà di Ricerca Scientifica e non solo. La costante volontà di essere attivo e propositivo mi ha ispirato a dar vita al progetto radiofonico Frazione Handicap dedicato a queste problematiche.
Mi sono laureato il 1 marzo 2012 in Scienze Politiche e alle elezioni amministrative nella cittadina natale di Tarquinia ho conquistato l’incarico di Consigliere comunale. La promozione di vie di legalità, trasparenza e maggiore chiarezza nell’amministrazione comunale rappresenta uno dei miei principali obbiettivi. L’analisi del rapporto tra costituzione e ricerca sul caso delle cellule staminali è stato l'oggetto della mia tesi di Laurea Magistrale prima del Master in Istituzioni Europee per Consulenti d’Assemblea
In questi anni il mancato aggiornamento del nomenclatore tariffario ha inciso sulla vita di molti come sulla mia, privandola di ausili utili sia in termini di postura fisica, sia a livello comunicativo.
In particolare la mia scoliosi, che mi provoca non pochi problemi di postura, difficoltà nel riposo notturno e spesso dolori lancinanti, è in parte frutto di una scarsa disponibilità degli ausili necessari, dovuta proprio al mancato aggiornamento del nomenclatore, che ricordo è fermo dal 1999.
Dopo i vari annunci che si sono succeduti in questi ultimi mesi, ho aspettato con ansia la comunicazione, trasmessa in streaming, del Ministro Beatrice Lorenzin e della Dott.ssa Silvia Arcà del 4 febbraio 2015 in Commissione Igiene e Salute ma mi sono accorto con grande delusione e preoccupazione che, invece di spiegare un nuovo sistema più trasparente, accessibile on line, comprensibile nella possibilità di conoscere i modelli di ausili ottenibili e le modalità con cui ottenerli, un nomenclatore al servizio di noi, persone con disabilità e quindi spesso con difficoltà a muoverci, la grande parte dei discorsi si è concentrata sulla difesa delle gare d’appalto per la fornitura degli ausili di serie.
Il vero fine degli acquisti deve essere quello di procurare un prodotto adeguato ai singoli bisogni della persona che lo utilizzerà, in modo tale da migliorare per questa la qualità della vita.
Che siano messi a disposizione mezzi e strumenti di alta tecnologia e all’avanguardia è quindi importante ma occorre separare quelli standard, come i letti, i materassi, i sollevatori, i montascale, ecc. che NON devono essere scelti sulla base delle singole differenti situazioni delle persone a cui sono destinati e che, quindi, potrebbero anche essere acquistati in quantità con gare d’appalto, da quelli invece che devono essere scelti, nella gamma di ausili disponibili, per trovare quello più adatto alla persona. Mi sembra facile da capire che il mio bisogno di un letto o di una carrozzina standard per un breve spostamento, o di un ausilio per il bagno è ben diverso dal mio bisogno di una carrozzina su cui devo vivere tutta la giornata!
Chi deve ogni giorno usare concretamente gli ausili per poter vivere il più autonomamente possibile sa bene che è poco razionale acquistare un ausilio di base per poi fare delle lavorazioni.
Quali sono i veri motivi per cui, invece di adottare un sistema, vigente in tutta Europa, che permette di scegliere, nell’ambito degli ausili disponibili, quello più adatto magari fissando, per ogni categoria, un tetto massimo di spesa per ogni tipologia, si cerca di forzare il sistema dei grandi appalti pubblici per utilizzarlo in un ambito che non gli è proprio?
Il modo più efficace per fornire ausili adeguati esiste, permette il controllo della spesa ed il controllo dell’oggetto che viene fornito (per essere sicuri che venga dato proprio quello che lo Stato paga) ed è la registrazione, per ogni tipologia di ausilio, in un - REPERTORIO - di tutti i modelli fornibili con costi a carico del Servizio Sanitario Nazionale, in modo tale che la scelta possa essere chiara e condivisa tra prescrittore ed assistito, anche e soprattutto nel pieno rispetto della dignità di chi, su quell’ausilio, deve passare la sua vita.
Il sistema che stanno prefigurando il Ministro Beatrice Lorenzin e la Dott.ssa Silvia Arcà, in realtà, non rispettando le giuste esigenze delle singole persone, costringerà chi ha esigenze particolari e per questo vuole un prodotto adeguato a comprarselo da solo. Così facendo si curano certamente gli interessi delle lobby che lucrano sugli appalti, non certo quelli delle persone con disabilità.
Mi rivolgo al Ministro della Salute Beatrice Lorenzin, quindi, chiedendole di approvare al più presto un decreto che contempli un sistema di fornitura aggiornato negli elenchi e giusto nelle procedure, e al Governo, nella persona di Matteo Renzi, chiedendo di far approvare questo decreto, giusto perché rispettoso dei bisogni e dei diritti delle persone con disabilità ed in tempi brevi affinchè non si perda più tempo utile.
Questa petizione sarà consegnata a:
Presidente del Consiglio dei Ministri: Matteo Renzi;
Ministro della Salute: Beatrice Lorenzin
Per firmare e condividere la petizione di Marco cliccare il seguente link (fonte):
https://www.change.org/p/un-libretto-che-ci-causa-tanti-guai-bealorenzin-aggiornamento-del-prontuario-per-i-disabili?recruiter=47958082&utm_source=share_petition&utm_medium=facebook&utm_campaign=share_facebook_responsive&utm_term=des-lg-share_petition-custom_msg&fb_ref=Default
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