La vita agli "arresti domiciliari" di chi assiste un familiare malato

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Una campagna per sensibilizzare la rete sui caregiver, ovvero chi dona la propria vita all'assistenza di un parente malato o disabile. L'Italia è l'unico paese in cui questa figura non è riconosciuta.

Una campagna con spot video e hashtag che racconta la vita di chi assiste un familiare gravemente disabile: è #maipiusoli l'appello lanciato attraverso le parole di Chiara, ma che vuole dare voce a tutti i caregiver d'Italia.

L'odissea di Maurizio, uno di noi

LA LETTERA DELLA FAMIGLIA TARTAGLIA
L'ODISSEA DI MAURIZIO,
UNO DI NOI

Fondi per gli ammalati SLA: “La risposta il 20 novembre”

Comitato 16 Novembre Onlus

COMUNICATO STAMPA - Come Comitato 16 Novembre abbiamo incontrato il Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, Elsa Fornero e il Ministro della Salute Renato Balduzzi. L'incontro è stato cordiale ed altamente tecnico, di alto livello, chi si aspettava una visita caritatevole è rimasto deluso. Abbiamo iniziato col presentare le nostre richieste (vedi in calce). Dalle nostre proposte è partito un vero confronto. Abbiamo inoltre presentato il modello "Sardegna" funzionante da 10 anni con dati consolidati e documentati da dossier preparato da Marco Espa. Sono rimasti sorpresi, oserei dire spiazzati, hanno apprezzato e chiesto dati ufficiali al Presidente Regione Sardegna, Ugo Cappellacci ed all'Assessore Sanità e Politiche Sociali, Simona De Francisci. Gli Amministratori Sardi hanno dato piena disponibilità ad illustrare in Conferenza Stato Regioni, dati alla mano, le peculiarità del modello sardo ed i consistenti risparmi dell'assistenza indiretta con finanziamenti alle famiglie.
La posizione dei Ministri è semplice: c'è una legge (spending review, art.23, comma 8, 658 milioni) che dice che in via prevalente devono essere utilizzati per la non autosufficienza, prioritariamente per le gravi disabilità. In italiano prevalente di 658 è almeno 330, si evince che saranno stanziati 350 milioni. Spetterà al governo emendare il disegno di legge di stabilità stabilendo che nel fondo Catricalà di 900 milioni 350 sono per la non autosufficienza. (Il fondo Catricalà ha assorbito i 658 milioni citati)
Hanno chiesto 20 giorni di tempo per produrre atti, siamo certi dell'impegno dei Ministri, hanno piena fiducia. Il Comitato aspetterà il 20 novembre, se non avremmo risposte 100 malati riprenderanno la protesta con azioni eclatanti ed estreme, siamo certi che non ci sarà bisogno, Elsa e Renato manterranno l'impegno.

Monserrato, 31 ottobre 2012

Il segretario
Salvatore Usala

fonte http://comitato16novembre.blogspot.it/

Niente fondi per i malati di Sla e Fornero piange un’altra volta

ROMA – Scorrono ancora le lacrime del ministro Elsa Fornero. Questa volta non in pubblico, ma nel chiuso di Palazzo Chigi. È un Consiglio dei ministri a singhiozzo, iniziato martedì pomeriggio e poi interrotto, ripreso ieri mattina e quindi ancora sospeso per ripartire ieri sera. Pause dettate dagli impegni del premier Mario Monti. Ma nella sessione di ieri mattina oltre che del taglio delle Province si è parlato anche di altri temi, come quello legato ai fondi per l’assistenza dei malati di Sla. Discussione che ha visto il ministro Fornero (oltre al Welfare ha la delega alle Politiche sociali) e il collega Renato Balduzzi (Sanità) insistere per trovare i soldi e ripristinare l’assistenza delle persone colpite da Sclerosi Laterale Amiotrofica.

42 disabili gravi annunciano lo sciopero della fame

Sclerosi Laterale Amiotrofica: sciopero della fame a oltranza - di Giovanni Longo
La mia protesta insieme ad altri 42 Disabili gravi in Italia per l’Assistenza Domiciliare. Oggi la lista completa dei Malati e Disabili gravi e gravissimi che aderiranno da domenica 21 c.m., allo sciopero della fame è stata consegnata al Governo. “Se non riceveremo risposta, da domenica 21 ottobre saremo in 43 in tutta Italia, di cui 21 tracheostomizzati, ad interrompere gradualmente l’alimentazione”.

Autismo: lettera di un padre

ALLA CORTESE ATTENZIONE DEI MEZZI D'INFORMAZIONE

NON SONO " DIEGO DELLA VALLE"  CHE SI PUO' PERMETTERE DI ACQUISTARE UNA PAGINA DI UN GIORNALE E SCRIVERE QUEL CHE  VUOLE, TUTTAVIA VI CHIEDO DI PUBBLICARE QUESTA LETTERA AFFINCHE' POSSA ARRIVARE DOVE IL BUON SENSO NON ARRIVA.

Immedesimarsi in una persona con Autismo... è praticamente impossibile,  ma anche la più amara delle giornate può avere un altro sapore. Questo vorrei dire a quelle madri e padri che hanno un figlio disabile.

Dramma a Carovigno «L’Asl non mi permette di curare mio figlio»

di Pasquale Camposeo - “Oltre al danno anche la beffa. Ho chiesto un incontro con il Presidente della Regione Puglia Nichi Vendola”. Non si rassegna e non ha nessuna voglia di mollare Luisa Maldarella, mamma di Lillo Santoro il giovane militare di carriera del Battaglione San Marco del distaccamento di Brindisi che il 4 agosto scorso ha compiuto 33 anni, da nove in stato vegetativo persistente per conseguenze post- anossiche con danni cerebrali, parietali, temporali e corticali.
Da quando ha avuto inizio la disavventura di suo figlio Lillo nell’agosto del 2003 mentre in vacanza con i genitori, quando il suo cuore andò in arresto cardiaco, mamma Luisa continua la sua battaglia a tutti i livelli, anche legali, per dare a Lillo una migliore possibilità di stare meglio.

Petizione popolare per chiedere assistenza gratuita ai disabili

Presentata una petizione popolare con la richiesta al presidente della giunta regionale Toscana di continuare «a salvaguardare il diritto all’assistenza sanitaria gratuita e universale nella nostra Regione escludendo la compartecipazione Isee dai servizi e le prestazioni sanitarie e sociosanitarie che rientrano nei Lea (Livelli essenziali di assistenza). Le associazioni promotrici sono Adina, Consulta comunale degli invalidi e handicappati Comune di Firenze; Consulta salute mentale Firenze; Os Club sanità; Medicina democratica Toscana; Associazione disabili psicofisici Empoli; Aniep-Siena; Coordinamento etico nazionale Caregiver; Diritti e società Toscana onlus. Questo l’obbiettivo della campagna regionale “No Isee” e della petizione popolare lanciata e presentata ieri da diverse associazioni promotrici, che si occupano di non autosufficienza, handicap, salute mentale, difesa del diritto alla salute.
La vicenda prende avvio dal fatto che con l’ultima finanziaria regionale per il 2012 la nostra Regione ha previsto la compartecipazione dei cittadini anche alla spesa sanitaria, tramite calcolo Isee, per i servizi e le prestazioni sanitarie e sociosanitarie. Scelta che le associazioni promotrici della petizione, ritengono in contrasto con il dettato costituzionale e che colpisce, nei fatti, “l’universalità del servizio sanitario che rappresenta uno dei pilastri della convivenza civile e della coesione sociale del nostro paese e della nostra Regione.” Nel concreto, si legge nella petizione «tali misure andrebbero a colpire le fasce di popolazione (anziani non autosufficienti, disabili) più deboli e le loro famiglie già fortemente gravate dal contributo per la quota sociale», col rischio concreto che per molti si arrivi «a farli rinunciare alle prestazioni per insostenibilità economica e a ricondurre la non autosufficienza e disabilità nella sfera del privato, nel chiuso delle mura domestiche e delle cure a carico delle donne». Da qui la richiesta al presidente della Regione Rossi di «continuare a salvaguardare il diritto all’assistenza sanitaria gratuito e universale nella nostra Regione escludendo la compartecipazione Isee dai servizi e le prestazioni sanitarie e sociosanitarie, che rientrano nei Lea (Livelli essenziali di assistenza)».
Per Rolando Terreni, membro dell’Associazione disabili psicofisici di Empoli: «Troppo diffusamente si ipotizza di considerare gli invalidi come se fossero ricchi e in grado di sostenere ticket tassando l’assistenza. Troppo spesso si diffonde il convincimento che bisogna prelevare sul reddito percepito dal disabile e costringerlo alla compartecipazione in cambio della assistenza offerta».

La versione integrale di questo articolo è presente sul sito
http://iltirreno.gelocal.it/

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Legge 162, il Tar dà torto alla Regione: sospeso il taglio dei finanziamenti ai disabili

Legge 162: il TAR dà torto alla Regione e accoglie il ricorso dei familiari dei portatori d’handicap.

Il Tribunale amministrativo ha emesso un’ordinanza che sospende la delibera della Giunta regionale nella parte in cui è prevista la riduzione del finanziamento ai progetti personalizzati per disabili gravi.

La delibera non operava un taglio lineare in senso tecnico, ma di fatto riduceva i fondi cambiando i criteri di erogazione: non più tenendo conto del reddito del singolo assistito, ma dell’intero nucleo familiare.

Il Comitato dei Familiari per l’Attuazione della Legge162 in Sardegna accoglie la notizia con grande soddisfazione:

“Il Tar ci dà pienamente ragione nonostante la resistenza fin qui fatta dall’assessorato della Sanità.

I piani non subiranno nessuna interruzione, né viene considerata annullata tutto il resto della delibera, si annulla solo la parte del reddito ISEE familiare.

L’effetto della sentenza riguarderà alcune migliaia di progetti personalizzati, non solo quelli dei ricorrenti, con una spesa assolutamente sostenibile – circa il 5% in più della spesa odierna.

Cosi come da sempre affermato dal Consiglio di Stato e da numerosi TAR in tutta Italia, viene riaffermato da subito il diritto previsto dalla Legge.

Ora numerose persone con disabilità che avevano visti i loro progetti tagliati anche del 70% ritroveranno le risorse che gli permetteranno di ottenere un’assistenza migliore, come nello spirito della legge 162, modello Sardegna”.

La versione integrale di questo articolo è presente sul sito:
http://www.radiopress.it/