Mentre al governo nazionale tiene banco il dibattito sulle cellule staminali, ci sono una mamma ed un papà che ogni giorno osservano i progressi della propria piccola grande guerriera. Sono i genitori di Rita Lorefice, la bimba modicana di 20 mesi affetta dal morbo di Niemann Pick, della quale BlogSicilia vi ha più volte raccontato e che lunedì è stata sottoposta alla seconda infusione di cellule staminali mesenchimali agli Spedali Civili di Brescia.

Rita oggi farà ritorno in Sicilia, sperando, insieme a migliaia di adulti e bambini, di poter continuare il trattamento terapeutico di Stamina che prevede 5 infusioni l’anno. Due giorni fa, mentre Rita si trovava in sala rianimazione per ricevere le preziose cellule donatele dal papà, la Camera approvava il decreto Balduzzi 24/13 sulle staminali con 504 sì, un voto contrario e 4 astenuti. Il testo, tornato al Senato per l’ok definitivo, dovrà essere licenziato entro il 25 maggio.
Via libera dunque alla sperimentazione clinica di staminali, per la quale sono stati stanziati 3 milioni di euro, per 18 mesi e solo nelle sedi individuate dal Ministero della Salute e sotto stretto controllo di quest’ultimo, dell’Agenzia italiana del Farmaco e dell’Istituto superiore di Sanità. Saranno loro ad ‘occuparsi’ della produzione di staminali, prevista solo nei laboratori Gmp (good manufacturing practicies).
Per le famiglie dei malati, le associazioni che le sostengono, Davide Vannoni, presidente di Stamina e Marino Andolina, il pioniere dei trapianti di staminali in Italia è una sconfitta cocente. Anzi un atto con cui, come spiega Pietro Crisafulli, presidente della onlus catanese Sicilia Risvegli, “il governo condanna a morte migliaia di persone”.
Marino Andolina puntualizza che quanto votato dalla Camera “concede solo una sperimentazione per alcune decine di pazienti per un paio di malattie che non sono ancora state scelte”. E ancora: “I progetti di ricerca prevedono una severa selezione dei pazienti che devono essere omogenei per stato di malattia. Per chi non ha la malattia ‘giusta’ o si trova nella condizione prevista dalla selezione non potrà essere curato. Ciò dovrebbe essere considerato una violazione dei diritti costituzionali di parità tra cittadini”.
Al momento i costi di produzione cellulare sono a carico di Stamina. Dal 1 luglio saranno a carico del Ministero della Salute. Davide Vannoni entra nel merito della questione con una considerazione di carattere economico: una linea cellulare prodotta in un laboratorio non farmaceutico, con la metodica Stamina costa tra i 5.000 e gli 8.000 euro, in un laboratorio GMP verrebbe a costare circa 60.000 euro.
Per Vannoni si potrebbe curare un maggior numero di pazienti con lo stesso costo infondendo cellule prodotte a Brescia, dove attualmente sono in cura 84 pazienti che per essere ammessi a trattamento hanno dovuto rivolgersi ad un giudice del lavoro.
Per tutti loro, la preoccupazione maggiore è la stessa: potranno continuare le cure? Secondo quanto stabilito dal ddl sì, ma “sotto la responsabilità del medico prescrittore, nell’ambito delle risorse finanziarie disponibili e secondo la normativa vigente”.
A chi non ha ancora iniziato il trattamento non resta che aspettare di capire cosa accadrà. Una situazione “che fa molta rabbia, soprattutto a chi ha avuto modo di vedere che il metodo Stamina funziona davvero”.
A parlare è Ausilia Viola, la mamma di Rita, che a BlogSicilia racconta della risposta della bimba alle staminali, ad un mese e mezzo dall’inizio della cura.
“I miglioramenti di mia figlia sono evidenti. Dopo le staminali ha iniziato a deglutire meglio e ad usare il cucchiaino per alimentarsi anziché esclusivamente il biberon. La notte dormesenza necessità di svegliarsi ogni 2 ore per mangiare e non perché sia diventata meno capricciosa, ma perché si alimenta meglio e a sufficienza di giorno e quindi la notte non ha più fame”.
Da aprile, Rita non ha più manifestato le difficoltà respiratorie che l’affliggevano dalla nascita, è più serena, sorridente e partecipe. “Sono tutti segni – dice ancora la mamma di Rita – che per chi si oppone a Stamina sono assolutamente soggettivi e non indicativi della efficacia della terapia ma che anche il pediatra della bimba ha riscontrato”.
L’ultima ecografia addominale di Rita, ha permesso di rilevare una riduzione delle dimensioni del fegato – prima ingrossato – ed una migliore attività intestinale.
“Tutto questo – dice ancora Ausilia – a chi importa? Noi siamo felici per i progressi di Rita e speranzosi nel futuro ma non possiamo non avvertire amarezza per quanto deciso dalla classe politica. Troppe persone sarebbero tagliate fuori dalle cure. E’ vero che non c’è certezza di guarigione, ma i miglioramenti di Rita erano prima impensabili. Ho seguito via web la votazione alla Camera, credo che molti deputati non sappiano nemmeno cosa siano le staminali e comunque sono certa che se a soffrire per una patologia terribile fosse un loro caro, avrebbero un’opinione decisamente diversa. Il diritto alle cure non si tocca, a tutti va data una possibilità“.

Fonte BlogSicilia
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Movimento Vite Sospese