Aggiornamento, "patto d'onore" fra gli ammalati di SLA e l'Assessorato alla Sanità

Continuiamo a seguire l'ennesima protesta degli Ammalati di SLA in nome di Salvatore Usala e il Comitato 16 Novembre Onlus. Questa sera Usala ha pubblicato un aggiornamento importante sul suo profilo facebook. Le due parti si sono incontrate e ne è scaturito quanto segue. Continueremo a seguire la vicenda e ci auguriamo che la politica regionale la smetta una volta per tutte di giocare con la pelle dei più deboli. Stay Tuned ...

Sla, Usala protesta sotto l’assessorato: “Pronto a passare la notte qui”

E' pronto a rimanere sotto l'assessorato regionale della Sanità ed anche a trascorrere la notte finché non verrà ricevuto dall'assessore Luigi Arru e dal presidente Francesco Pigliaru, oggi impegnati a Sassari. E' l'ultima iniziativa del battagliero malato di Sla Salvatore Usala dopo lo scontro duro, a colpi di comunicati stampa, con la Commissione Sla istituita dall'assessorato regionale. "La delibera che ha 'ristrutturato' il progetto 'Ritornare a casa' - ha ribadito - non va bene, rimangono alcune criticità che vanno corrette subito".

Salvatore Usala e gli ammalati di SLA costretti a un nuovo sciopero della fame

Per l'ennesima volta Salvatore Usala e il Comitato 16 Novembre annunciano uno sciopero della fame e della sete mettendosi per l'ennesima volta in pericolo di vita per far valere i propri diritti, quelli di potersi curare in casa propria. Io non posso far altro che sostenere anche questa volta questo gruppo di eroi, di autentici leoni e non mi indigno più contro la nostra classe politica.
D'altronde da qualche parte ci sarà un aggettivo che io non conosco e che superi l'indignazione che provo .. quando vogliono e sono toccati in prima persona i soldi li trovano eccome; questi sono proprio senza vergogna!!

Raimondo - Niente Barriere

Sotto pubblico il comunicato stampa dell'associazione Comitato 16 Novembre scritto dal Segretario Salvatore Usala in cui vengono spiegati i motivi per cui si è deciso di riprendere la lotta contro l'assessore della Regione Sardegna e la Giunta Regionale.

COSE DA PAZZI!!!

COMUNICATO STAMPA

La delibera che ha "ristrutturato" il "ritornare a casa" non va bene, rimangono alcune criticità che vanno corrette subito. Premesso che i toni trionfalistici dell'Assessore non corrispondono al vero, i finanziamenti sono diminuiti di circa 7 milioni, ovvero gli interessi dei malati sono peggiorati. Positivo è che si sia razionalizzato tutto il processo, ma l'importante è che se nascono problemi ci sia il paracadute della sanità, non è pensabile che ci sia una gara a chi presenta prima la domanda o tagli derivanti da distribuzioni perché i richiedenti sono troppi, vedremo, tutto si può correggere

Passiamo alle criticità, oserei dire obbrobri.

a)      Per le pluripatologie è stato inserito un valore 4 di indice di severità della scala CIRS. Il 4 è il valore medio rilevato sui seguenti organi: Cuore, Pressione, Circolazione, Polmoni, Occhi-naso-orecchi, Apparato digerente superiore, Apparato digerente inferiore, Fegato, Rene, Apparato riproduttivo, Apparato muscolo-scheletrico, Sistema nervoso, Sistema endocrino, Stato mentale. Il valore massimo è 5, per avere un 4 di media vuol dire che almeno 9 valori su 14 devono essere 5, riporto la dicitura della diagnosi "5- Menomazione Molto Grave: può essere letale; trattamento di emergenza o inefficace; prognosi grave (ad es. infarto miocardio, ictus, emorragie digestive, embolia)- Stiamo parlando di un moribondo, non un bisognoso di assistenza sociale.

b)      Per i malati neuromuscolari fa una distinzione assurda. Per le patologie SLA/SMA vengono richieste 3 disfunzioni da un'apposita tabella, per tutti gli altri 5! Vuol dire che un malato SLA è di serie " A", uno con Distrofia Muscolare di serie "Z" che non rientrerà mai. A dire il vero l'Assessore Arru ha sempre parlato di bisogni e disfunzioni, mai di patologie ..... forse gli è sfuggito.

c)      La scala Barthel da un indice da 0 a 100 dei bisogni primari: alimentazione, vestizione, bagno, lavarsi, incontinenza e altre. Hanno messo valore zero! Non va bene, uno perde i contributi aggiuntivi che ora ha. L'incontinenza vescicale e intestinale non ha nulla a che vedere con la motricità e con le attività quotidiane. Sino all'anno scorso non ero incontinente, una seria pancreatite ha cambiato tutto. Dodici anni di SLA e sette allettato, come me tanti compagni di malattia. Il valore va portato almeno a 10.

Tutto questo ha dei responsabili: la commissione SLA, una massa di sciacalli ignoranti e incompetenti. Di seguito i componenti: Anna Picari, Coordinatrice della Commissione; Franco Pala, Direttore Anestesia ASL n. 2 Olbia; Salvatore Pala, Direttore Struttura Complessa di Anestesia e Cure Palliative, ASL 1 Sassari; Cabras Mariano, Dirigente medico U.O. di Rianimazione, ASL 7; Gianfranco Sau, Neurologo, Azienda Ospedaliera Universitaria Sassari; Giuseppe Borghero, Neurologo, Azienda Ospedaliera Università di Cagliari; Sandro Orrù, ricercatore universitario di genetica medica, Università di Cagliari; Nicolò Pasqualino Orrù, Responsabile U.O. servizi di assistenza riabilitativa, ASL 5; Raffaella Gaeta, specialista ambulatoriale, ASL n 6; Sebastiano Marrocu, Coordinatore del reparto di Pneumologia, ASL n. 3; Francesco Cattari, Direttore Struttura Complessa Servizio Socio-Sanitario, ASL 1 Sassari; Giuseppe Lo Giudice, Presidente AISLA (Associazione italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica Sardegna);  

RIEPILOGO:

1)      Il valore di severità per la scala CIRS delle pluripatologie va riportato a 3;

2)      I valori di ingresso nel "ritornare a casa" vanno uniformati, non esiste che la SLA/SMA sia di seria A, la patologia va menzionata solo per scale specifiche;

3)      Il valore dell'indice Barthel va portato a 10;

Pur ringraziando il Capo Gabinetto, Dr. Giovanni Salis, per la grande disponibilità da oggi SONO IN SCIOPERO DELLA FAME E DELLA SETE TOTALE!

LUNEDì 23 MAGGIO 2016, DALLE ORE 11, SARò davanti

all'assessorato alla sanità, via roma 223, cagliari.

Rimarrò sin quando non avrò garanzie che la delibera verrà corretta subito. Io rischio la morte, altri la credibilità, la commissione SLA è vergognosa, DEVE SPARIRE!!!

Capoterra, 21 maggio 2016

                                                                                                 Il segretario

                                                                                              Salvatore Usala

 

Fonte http://comitato16novembre.blogspot.it/2016/05/cose-da-pazzi.html

Sla-Regione, sì all'accordo in sei punti. I Comitati: "E' il giorno della vittoria"

Un faticoso accordo diviso in sei punti. C'è la firma dell'assessore alla Sanità Luigi Arru ma non, come avrebbe voluto Salvatore Usala, del presidente Francesco Pigliaru e dell'assessore al Bilancio Raffaele Paci
Pigliaru e Paci assenti all'incontro fiume cominciato poco prima delle 13 è terminato dopo le 17.30. Ci sono però gli impegni della giunta e dell'assessore Arru.
Il primo impegno preso dall'esponente di giunta è quello di "presentare un emendamento alla Finanziaria 2015 per il ripristino dei programmi relativi al finanziamento di piani personalizzati e 'Ritornare a casa', come previsto dal piano triennale della Finanziaria 2014".

SLA, contro i tagli confermato lo sciopero della fame

Aggiornamento 18/02/2015 17:43 - Manifestazione dei malati di Sla e dei disabili gravi verso una svolta: l'assessore regionale alla Sanità, Luigi Arru, ha incontrato in via Roma sotto i gazebo i protagonisti della partecipata protesta.

E ora ha convocato una riunione con Salvatore Usala, il segretario del Comitato 16 novembre, e con una delegazione di manifestanti per scendere nei dettagli.
Non si è sottratto a domande e richieste, l'assessore, che ha ricordato le ultime mosse dell'esecutivo: l'emendamento di Giunta e maggioranza da 43 milioni di euro, fondi che servono a finanziare il comparto del sociale, tra cui la legge 162 sui malati non autosufficienti, il Progetto "Ritornare a casa" e le leggi di settore.
Con il fondo riportato a 242 milioni di euro dai 199 inizialmente previsti. E ha anticipato che la Giunta sta predisponendo una nuova delibera per i piani personalizzato in scadenza il prossimo 28 febbraio. Arru ha parlato anche della situazione dei caregivers, gli assistenti dei disabili. "Prima di tutto - ha detto l'assessore - dobbiamo puntare alla qualità".

Salvatore Usala: "Vigileremo perchè gli impegni siano rispettati"

di Salvatore Usala * -

Il 29 aprile é stata una vittoria per i malati, ma anche per l'assessorato alla Sanità, compresi i Direttori che hanno mal interpretato i comunicati. Altri sono i mafiosi!
Siamo rammaricati di aver dovuto ricorrere a forme di lotta estreme, ma ringraziamo l'Assessore De Francisci per essersi preoccupata in prima persona per darci energia e ricovero quando pioveva.
In merito all'incontro siamo soddisfati per la disponibilità a rivedere la nota sul progetto caregiver che decorre da gennaio 2012, come da delibera.
Molto bene anche l'impegno ad erogare i finanziamenti del progetto "ritornare a casa" puntualmente e la disponibilità ad incontrare l'ANCI Regionale per evitare ritardi inaccettabili.
A tal proposito mi preme precisare che i comuni hanno fondi: da un lato vogliono lo sblocco del patto di stabilità, dall'altro lasciano gli operatori senza retribuzione per vari mesi. Da specificare che il "ritornare a casa" non rientra nel patto di stabilità.
Il progetto assistenziale presentato da Viva la Vita Sardegna Onlus non è passato, per questioni di SICUREZZA SANITARIA sollevate dalla ASL 8: lana caprina come dimostrerò in seguito.
Comunque l'Assessore si impegna a realizzarne i principi ispiratori con quattro atti fondanti:

Sla, la vittoria dei malati dopo la protesta per strada

CAGLIARI. Era stato già tutto preparato: materassini, lenzuola e qualcuno aveva chiesto pure una tenda. Erano pronti a stare lì tutta la notte, dopo aver passato la giornata sotto il sole e sotto la pioggia, prima protetti prima da un gazebo e poi nell'atrio dell'assessorato regionale alla Sanità. Ma poco prima delle 20 sono arrivate le promesse, che i malati di Sla sperano diventino subito certezze, a cominciare dalla prossima Finanziaria.

SLA, Salvatore Usala rinizia lo sciopero della fame

Nel merito del comunicato è chiaro a tutti che si esprimono in becero politichese senza dare concrete risposte. Le ASL non possono decidere nulla: spetta all'autorità politica dare gli indirizzi di politica assistenziale.
Non è tollerabile che non esista un'assistenza non equilibrata nei vari distretti e ASL: ci sono malati gravissimi che hanno 8 ore di infermiere e altri zero, con differenze nella stessa ASL.
Il Direttore Generale della ASL 8 era d'accordo, il parere è stato stilato da topi d'ufficio o studio medico che non sono mai andati a casa di un malato.
Siamo disponibili ad ascoltare un programma serio di proposte che diano risposte ai tre problemi posti. La dottoressa De Francisci ha pareri qualificati di Direttori di rianimazione, non dilettanti allo sbaraglio o burocrati nominati dalla politica, spesso incompetenti totali.
La giunta deve fare atti: cosa decide la ASL sulla legge di fine vita? Nulla, la rispetta! I malati devono decidere come, quando e dove essere assistiti, infatti il progetto è volontario e sperimentale. Non vogliono ammettere che è fatto bene e pesta i calli agli sciacalli.
Come sempre la Regione fa comunicati invece che rispondere a istanze dettagliate e puntuali.
COMUNQUE, VISTO CHE GLI IMPEGNI NON VENGONO MANTENUTI RILANCIO:
a) Da oggi farò lo sciopero della fame totale.
b) Il giorno 29 aprile mi presenterò con un solo respiratore con 7 ore di autonomia.
Non si può essere ipocriti, sono passati sei mesi in cui nulla e cambiato. Vi dimostrerò come muore un Sardo con gli attributi. Dimostrate i vostri!

Salvatore Usala, segretario Viva la vita Sardegna