Salvatore Usala e gli ammalati di SLA costretti a un nuovo sciopero della fame


Per l'ennesima volta Salvatore Usala e il Comitato 16 Novembre annunciano uno sciopero della fame e della sete mettendosi per l'ennesima volta in pericolo di vita per far valere i propri diritti, quelli di potersi curare in casa propria. Io non posso far altro che sostenere anche questa volta questo gruppo di eroi, di autentici leoni e non mi indigno più contro la nostra classe politica.
D'altronde da qualche parte ci sarà un aggettivo che io non conosco e che superi l'indignazione che provo .. quando vogliono e sono toccati in prima persona i soldi li trovano eccome; questi sono proprio senza vergogna!!

Raimondo - Niente Barriere


Sotto pubblico il comunicato stampa dell'associazione Comitato 16 Novembre scritto dal Segretario Salvatore Usala in cui vengono spiegati i motivi per cui si è deciso di riprendere la lotta contro l'assessore della Regione Sardegna e la Giunta Regionale.

COSE DA PAZZI!!!



COMUNICATO STAMPA
La delibera che ha "ristrutturato" il "ritornare a casa" non va bene, rimangono alcune criticità che vanno corrette subito. Premesso che i toni trionfalistici dell'Assessore non corrispondono al vero, i finanziamenti sono diminuiti di circa 7 milioni, ovvero gli interessi dei malati sono peggiorati. Positivo è che si sia razionalizzato tutto il processo, ma l'importante è che se nascono problemi ci sia il paracadute della sanità, non è pensabile che ci sia una gara a chi presenta prima la domanda o tagli derivanti da distribuzioni perché i richiedenti sono troppi, vedremo, tutto si può correggere
Passiamo alle criticità, oserei dire obbrobri.
a)      Per le pluripatologie è stato inserito un valore 4 di indice di severità della scala CIRS. Il 4 è il valore medio rilevato sui seguenti organi: Cuore, Pressione, Circolazione, Polmoni, Occhi-naso-orecchi, Apparato digerente superiore, Apparato digerente inferiore, Fegato, Rene, Apparato riproduttivo, Apparato muscolo-scheletrico, Sistema nervoso, Sistema endocrino, Stato mentale. Il valore massimo è 5, per avere un 4 di media vuol dire che almeno 9 valori su 14 devono essere 5, riporto la dicitura della diagnosi "5- Menomazione Molto Grave: può essere letale; trattamento di emergenza o inefficace; prognosi grave (ad es. infarto miocardio, ictus, emorragie digestive, embolia)- Stiamo parlando di un moribondo, non un bisognoso di assistenza sociale.
b)      Per i malati neuromuscolari fa una distinzione assurda. Per le patologie SLA/SMA vengono richieste 3 disfunzioni da un'apposita tabella, per tutti gli altri 5! Vuol dire che un malato SLA è di serie " A", uno con Distrofia Muscolare di serie "Z" che non rientrerà mai. A dire il vero l'Assessore Arru ha sempre parlato di bisogni e disfunzioni, mai di patologie ..... forse gli è sfuggito.
c)      La scala Barthel da un indice da 0 a 100 dei bisogni primari: alimentazione, vestizione, bagno, lavarsi, incontinenza e altre. Hanno messo valore zero! Non va bene, uno perde i contributi aggiuntivi che ora ha. L'incontinenza vescicale e intestinale non ha nulla a che vedere con la motricità e con le attività quotidiane. Sino all'anno scorso non ero incontinente, una seria pancreatite ha cambiato tutto. Dodici anni di SLA e sette allettato, come me tanti compagni di malattia. Il valore va portato almeno a 10.
Tutto questo ha dei responsabili: la commissione SLA, una massa di sciacalli ignoranti e incompetenti. Di seguito i componenti: Anna Picari, Coordinatrice della Commissione; Franco Pala, Direttore Anestesia ASL n. 2 Olbia; Salvatore Pala, Direttore Struttura Complessa di Anestesia e Cure Palliative, ASL 1 Sassari; Cabras Mariano, Dirigente medico U.O. di Rianimazione, ASL 7; Gianfranco Sau, Neurologo, Azienda Ospedaliera Universitaria Sassari; Giuseppe Borghero, Neurologo, Azienda Ospedaliera Università di Cagliari; Sandro Orrù, ricercatore universitario di genetica medica, Università di Cagliari; Nicolò Pasqualino Orrù, Responsabile U.O. servizi di assistenza riabilitativa, ASL 5; Raffaella Gaeta, specialista ambulatoriale, ASL n 6; Sebastiano Marrocu, Coordinatore del reparto di Pneumologia, ASL n. 3; Francesco Cattari, Direttore Struttura Complessa Servizio Socio-Sanitario, ASL 1 Sassari; Giuseppe Lo Giudice, Presidente AISLA (Associazione italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica Sardegna);  
RIEPILOGO:
1)      Il valore di severità per la scala CIRS delle pluripatologie va riportato a 3;
2)      I valori di ingresso nel "ritornare a casa" vanno uniformati, non esiste che la SLA/SMA sia di seria A, la patologia va menzionata solo per scale specifiche;
3)      Il valore dell'indice Barthel va portato a 10;
Pur ringraziando il Capo Gabinetto, Dr. Giovanni Salis, per la grande disponibilità da oggi SONO IN SCIOPERO DELLA FAME E DELLA SETE TOTALE!
LUNEDì 23 MAGGIO 2016, DALLE ORE 11, SARò davanti
all'assessorato alla sanità, via roma 223, cagliari.
Rimarrò sin quando non avrò garanzie che la delibera verrà corretta subito. Io rischio la morte, altri la credibilità, la commissione SLA è vergognosa, DEVE SPARIRE!!!
Capoterra, 21 maggio 2016
                                                                                                 Il segretario
                                                                                              Salvatore Usala
 

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