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28 febbraio 2010

Terza Giornata Mondiale delle Malattie Rare


Ancora buona domenica a tutti voi che seguite Niente Barriere. Oggi eccezionalmente secondo post del giorno, per ricordare che, appunto oggi, si celebra la Terza Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Le malattie rare, oltre 400 le patologie censite (ma sono verosimilmente alcune migliaia), colpiscono solo in Italia circa 1 milione e mezzo di persone, con un incremento di almeno 20.000 casi all'anno, mentre nel mondo le vittime che si contano sono tra i 6-8 mila, delle quali il 75% sono bambini.

Dietro nomi come fibrosi polmonare idiopatica, linfangioleiomiomatosi, epidermolisi bollosa si nascondono malattie, a volte difficili da diagnosticare e, certamente, di ancor più problematica cura, perché la ricerca in questo campo langue, non tanto per il disimpegno dei medici, quanto per lo scarso interesse delle case farmaceutiche ad investire nella ricerca farmacologica. Per lo più queste patologie non sono riconosciute a livello di esenzione della spesa farmaceutica e restano orfane proprio a causa della loro scarsa incidenza.

Il Parlamento si è impegnato ad approvare entro il 2010 un disegno di legge quadro che potrebbe porre fine alle diagnosi fai da te e peregrinazioni alla ricerca del centro più attrezzato, consentire un accesso più rapido alle terapie e dare incentivi opportuni alla ricerca.

La terza giornata delle malattie rare in Italia è organizzata dalla Federazione Italiana Malattie Rare (Uniamo) e ha ottenuto l'Alto Patronato del Presidente della Repubblica e il Patrocinio del Ministero della Solidarietà Sociale e del Ministero della Salute.

Per Approfondire

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