Il valore della sofferenza davanti a Dio

Tratto da:
In confidenza con Vicka La Madonna è spesso triste, ma nella speranza.
http://medjugorje.altervista.org/index.php/archivio/articolo/vicka/86/Vicka-Ivankovic-La-Madonna-e-triste-ma-nella-speranza

Immagine da lodeate.it

D. Perché tu parli sempre della Croce?

R. Una volta Maria è venuta col suo Figlio crocefisso. Basta vedere una volta a qual punto ha sofferto per noi! Ma noi non lo vediamo e continuiamo ogni giorno a offenderlo. La Croce è qualcosa di grande anche per noi, se l’accettiamo. Ciascuno ha la sua croce. Quando la si accetta, è come se scomparisse e allora si percepisce fino a che punto Gesù ci ama e quale prezzo ha pagato per noi. Anche la sofferenza è un dono tanto grande, di cui dobbiamo essere grati a Dio. Egli sa il perché ce l’ha data e anche quando ce la toglierà: chiede la nostra pazienza. Non dire: perché proprio a me? Noi non conosciamo il valore della sofferenza davanti a Dio: chiediamo la forza di accettarla con amore. La nostra Madre celeste ci indica una strada materna: la sua scuola è una scuola di Madre, e non si può essere madre che essendo semplice.

Fonte: Eco di Medjugorje 119 aprile/maggio 95

Il Mistero della Sofferenza e la Croce

La sofferenza è una parte essenziale della vita
o qualcosa che bisogna puntare a eliminare?
Fonte immagine da ariannaeditrice.it

C’è un mistero della sofferenza che soltanto la luce della croce ci aiuta a scoprire. Agli occhi del mondo la malattia sembra costringere l’uomo nello stato di massima inattività. Non sono pochi i malati, specialmente quelli anziani, che pensano di essere un peso per la famiglia e per la società e spesso anche lo dicono. La richiesta di eutanasia viene quasi più per questo stato psicologico di frustrazione che dalla insopportabilità del dolore. Quando la sofferenza non ha senso, quando non c’è più speranza di guarire, quando si avverte la vita come un peso per sé e per gli altri, allora si desidera morire e perfino si chiede la morte.
La Madonna ha svelato fin dall’inizio alla sua piccola discepola il grande valore della sofferenza davanti a Dio. La richiesta di “penitenza” per i peccatori ha dischiuso a Bernadette il mistero salvifico della croce. Gesù appeso al patibolo, oppresso da indicibili dolori, apparentemente in uno stato di totale passività, ha compiuto l’opera della redenzione del mondo. La Santa Vergine, attraverso la sua testimone, ci ha richiamato allo stato di massima attività che è rappresentato dalla malattia. Chi soffre anche se inchiodato su un letto o su una carrozzina, coopera più di qualsiasi altra persona alla grande opera di redenzione del mondo.
Tratto da: Sui passi di Bernadette — Padre Livio Fanzaga.
Fonte: Gloria.tv

Preghiera nella malattia

Gesù guarisce gli infermi, mosaico della Chiesa di S. Donato.
Fonte http://www.cattedralereggiocalabria.it

Signore,
la malattia ha bussato alla porta della mia vita.

Mi ha sradicato dal mio lavoro
e mi ha trapiantato in un altro mondo,
il mondo dei malati.

Un'esperienza dura, Signore,
una realtà difficile da accettare.

Mi ha fatto toccare con mano
la fragilità e la precarietà della mia vita,
mi ha liberato da tante illusioni.

Ora guardo con occhi diversi:
quello che ho e che sono non mi appartiene,
è un tuo dono.

Ho scoperto cosa vuol dire dipendere,
aver bisogno di tutto e di tutti,
non poter far nulla da solo.

Ho provato la solitudine, l'angoscia...
ma anche l'affetto, l'amicizia di tante persone.

Signore, anche se è difficile, ti dico:
Sia fatta la Tua Volontà.

Ti offro le mie sofferenze
e le unisco a quelle di Cristo.

Benedici tutte le persone che mi assistono
e tutti quelli che soffrono come me.

Aiutami a guarire
e aiuta anche questi miei fratelli.
Amen.

Fonte http://www.preghiereperlafamiglia.it

Gli psichiatri ora dicono che il non conformarsi è una malattia mentale

di Jonathan Benson – Natural News – traduzione a cura di CCDU.

Oggigiorno la psichiatria è diventata fonte di corruzione, in modo particolare il tipo di corruzione che vorrebbe demonizzare e dichiarare malato chiunque si discosti dalla norma comunemente accettata. La cosa risalta subito da una lettura del DSM – Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali – in cui chiunque non si uniformi a quanto giudicato normale dalla classe dominante, viene etichettato malato mentale.

Tom Hanks ha il diabete: "Sono stato un totale idiota..."

foto wikipedia.org

Tom Hanks ha il diabete: "Sono stato un totale idiota. Tutta colpa della mia dieta poco sana"

"Sono stato un idiota totale" ha detto Tom Hanks ai microfoni di Radio Times ammettendo le sue colpe. "Se ho il diabete sono solo io il responsabile. È colpa della mia dieta poco sana".
La malattia era stata già diagnosticata all'attore nel 2013 e lui stesso aveva confessato nel salotto del David Letterman Show di soffrire di diabete di secondo tipo. Sono due infatti i tipi di diabete: tipo 1 e tipo2 . Il tipo 2 è il più comune, soprattutto tra gli anziani, ed è associato all'obesità. Può causare cecità, insufficienza renale, e persino amputazione degli arti inferiori. Inoltre aumenta il rischio di malattie cardiovascolari.

Bagnasco: “La malattia non si risolve eliminando il malato”

«La malattia non si risolve eliminando il malato, ma curandolo e accompagnandolo. La malattia più temuta e il dolore più grande sono la solitudine e l’abbandono», scandisce all’ambasciata d’Italia presso la Santa Sede il cardinale Angelo Bagnasco, arcivescovo di Genova e presidente della Conferenza episcopale italiana. Inaugurando lafondazione «Flyings Angels», Bagnasco lancia un pubblico appello contro l’eutanasia.
In privato, a colloquio in una saletta dell’ambasciata con i ministri del Welfare Elsa Fornero e della Salute, Renato Balduzzi, mette in guardia da tagli eccessivamente drastici alla spesa sociale e alla sanità, ribadendo la centralità della persona. A fornire l’occasione per l’incontro «fuori programma» con i due esponenti dell’esecutivo è stata la nascita della fondazione «Flyings Angels», istituita con lo scopo di trasferire rapidamente i bambini malati nei vari ospedali pediatrici, tra i quali l’Istituto «Gaslini» di Genova.
Nel presentare la conferenza, l’ambasciatore d’Italia presso la Santa Sede, Francesco Maria Greco ricorda che la precedente visita del presidente della Cei coincideva con le celebrazioni del 150° anniversario dell’Unità nazionale. «Da allora la crisi economica ha reso ancora più urgente un’etica condivisa», evidenzia Greco. In sala, tra gli altri, ilcardinale Giovanni Battista Re, il direttore dell’Osservatore Romano, Giovanni Maria Vian, il direttore di «Avvenire», Marco Tarquinio e i testimonial dell’iniziativa: il presidente dell’associazione italiana calciatori e il campione argentinoHernan Crespo, appena passato dal Parma ad una squadra indiana. «Perché la sofferenza umana, ma soprattuttoperché la sofferenza dei bambini?- si chiede il cardinale Bagnasco-. Entrare con la propria sofferenza nella sofferenza di Cristo, significa dunque partecipare in modo unico alla redenzione dell'universo. Dio è amore, e l'amore genera e chiede libertà, proprio per questa ragione Gesù non ha tolto il dolore e la morte dal mondo, ma l’ha redenta abbracciandola Lui stesso, facendone luogo privilegiato del suo essere sulla terra, del suo incontro con gli uomini, perché il dolore non sia una strada senza uscita, di disperazione, ma diventi spazio di speranza».
E qui entra in campo il ruolo della società che «deve partecipare alla vita dei cittadini con rispetto e responsabilità, sia nelle gioie (ad esempio il matrimonio che fonda una nuova famiglia) come nelle difficoltà e nei dolori (ad esempio il lavoro, la casa, la malattia, la morte). Il rapporto però deve essere reciproco, nel senso che il soggetto ha verso lasocietà dei diritti e dei doveri e così lo Stato. «Non è né coerente né corrispondente alla costituzione dell'uomo avere delle pretese nei confronti della società, e nello stesso tempo tenerla fuori totalmente invocando la privatezza assoluta- ammonisce il porporato-. Una società di individui-monadi è solo un agglomerato, un coacervo di interessi, di sensibilità, di scopi individuali, dove la legge avrà il compito di tenere a bada i privati appetiti, anziché promuovere il bene comune. Questo richiede sempre leggi giuste ed eque, ma esige anche un'anima che non dipende dalla norma, ma dal cuore: l'amore».
Per questa ragione,«nessuna buona legislazione potrà fare a meno della "caritas", di quella legge non scritta che nella storia ha generato forme di dedizione, volontariato, eroismo». La vita di ogni persona è «un bene per il soggetto, ma anche per la società intera, è un tesoro per tutti». La persona non appartiene alla società come la parte al tutto,poiché ognuno, per principio, ha «un valore per se stesso e non può essere strumentalizzato da nessuno», ma nello stesso tempo, di fatto, «ognuno si realizza con e grazie agli altri». Dunque, «la sofferenza di uno tocca tutti, non solo l'interessato e i suoi cari, tocca la società intera nella sua legislazione e nei suoi apparati».
Come a dire, in sintesi, che bisogna portarlo insieme. Si apre l'orizzonte della solidarietà tra uomini, famiglie, società e Stato. Infatti, «il malato, colui che ha bisogno degli altri per uscire dalla difficoltà o semplicemente per portarla, di per sé è una provocazione, è una chiamata affinché la società stessa assuma lui così com'è». Se la società è fatta di persone, e senza di loro non sarebbe nulla, essa «ha il dovere di accogliere se stessa nelle singole persone che la compongono e che la fanno essere, così come le persone sono, senza selezioni di intelligenza, di censo, di salute: in una parola di efficienza». Altrimenti non sarebbe una società umana, ma una struttura che discrimina in base alla legge dei più forti. Questa accoglienza operosa che cura e si prende cura «non è frutto solo della giustizia, ma è animata dall'amore», mette in guardia Bagnasco. La presenza dell'altro che, con la sua indigenza si presenta a noi, è un richiamo, una richiesta di amore: stimola e rende possibile lo sprigionarsi di quella riserva di dedizione e sacrificio, di fedeltà e dono, che (se non ci fosse la sollecitazione concreta e urgente) resterebbe «rinchiusa e forse addirittura sconosciuta a noi stessi». Di fronte alla sofferenza altrui «non dobbiamo avere paura di non essere capaci di risposte»: in ciascuno esistono, a volte latenti, potenzialità inesplorate e sorprendenti di bene.

La versione integrale di questo articolo è presente sul sito
http://vaticaninsider.lastampa.it/

Redatto da Raimondo per Niente Barriere
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La misteriosa malattia in Vietnam

Ha ucciso 19 persone e ne ha contagiate altre 171: le autorità non ne conoscono le cause e hanno chiesto aiuto all'Organizzazione Mondiale della Sanità e agli Stati Uniti

Le autorità sanitarie del Vietnam hanno chiesto aiuto all’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) e agli Stati Uniti per indagare su una malattia ancora non identificata, che fino a ora ha ucciso 19 persone e ne ha contagiate altre 171. I casi si sono verificati tutti in una provincia centrale del paese, dove il livello medio di povertà è alto e le condizioni di vita sono di conseguenza difficili. La patologia ha colpito principalmente bambini e adolescenti, ma non è chiaro che cosa la causi.
La malattia si manifesta con una iniziale febbre alta, cui seguono perdita di appetito ed eruzioni cutanee che ricoprono mani e piedi. I pazienti che non vengono curati per tempo e con i giusti farmaci possono sviluppare diverse complicazioni, principalmente a carico del fegato e di altri organi vitali, ha spiegato alla Associated Press il responsabile del distretto Ba Tơ nella provincia di Quang Ngai, Le Han Phong. Al momento ci sono ancora circa 100 persone ricoverate in ospedale e 10 di queste sono in condizioni critiche. Gli altri pazienti con minori sintomi e complicazioni sono tenuti sotto osservazione e curati direttamente nelle loro case. Quando la malattia viene identificata in tempi rapidi i farmaci riescono a contrastarla, ma ci sono stati fino a ora quasi 30 casi di recidive tra pazienti che erano apparentemente del tutto guariti.
Il problema va avanti da diversi mesi e a inizio aprile il ministro della Salute del Vietnam aveva inviato nella zone osservatori e tecnici, con l’incarico di studiare la situazione. Gli esperti non sono però riusciti a identificare la causa della malattia, cosa che sta mettendo in allarme le autorità locali. Il governo del Vietnam per ottenere aiuto ha deciso di conseguenza di fare appello all’OMS e ai Centri per la prevenzione e il controllo delle malattie, l’organismo di controllo sulla sanità negli Stati Uniti che si occupa principalmente dei casi di contagio e delle epidemie (nel suo quartier generale furono girate diverse scene del film “Contagion” di Steven Soderbergh).
Il primo caso della malattia era stato identificato nell’aprile del 2011, ma nei mesi successivi il numero di persone contagiate era progressivamente diminuito fino a scomparire quasi del tutto lo scorso ottobre. Una nuova ondata di contagi si è verificata a partire dallo scorso marzo. Le autorità hanno contato 68 casi e otto morti dovute alla patologia nel periodo tra il 27 marzo e il 5 aprile scorsi. Buona parte delle persone contagiate proviene dal villaggio Ba Dien, nel distretto Ba Tơ, una delle aree più povere dell’intera provincia. Nella zona è molto alta la concentrazione di persone appartenenti al gruppo etnico H’re, la cui popolazione supera di poco i 110mila individui.

Fonte http://www.ilpost.it/ foto: AP Photo/Lois Raimondo

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Nodding Disease, la misteriosa malattia che sta uccidendo i bambini africani

Redatto da Raimondo per Niente Barriere

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Nodding Disease, la misteriosa malattia che sta uccidendo i bambini africani

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Non ci si abitua mai a vedere un essere umano legato ad un albero come un cane o, al più, tenuto in catene nella propria casa. E' una scena terribile, un pugno allo stomaco e qualcosa che mi turba dal profondo del cuore. Purtroppo, non si può far altrimenti in questa parte dell'Africa poverissima carente di tutto, dove una misteriosa pandemia chiamata "Nodding Disease" (il nome deriva dall’inglese nod = annuire), sta colpendo migliaia di bambini, stranamente tutti compresi tra i 5 e i 15 anni. 

Solo in Uganda sono almeno 3.000 i bambini colpiti e i decessi sono oramai qualche centinaio. E' proprio l'Uganda il paese più colpito da questa nuova sindrome, ma la cosa preoccupante è che la Nodding Disease sta colpendo anche le Nazioni confinanti: la Tanzania e il sud del Sudan. Alcuni studi recenti mettono in relazione la Nodding Disease con l’Onchocerca Volvulus (responsabile dell’oncocercosi, una patologia che causa lesioni alla pelle e agli occhi che può condurre alla cecità) e la carenza vitaminica, mentre a quanto pare viene esclusa "stranamente" qualsiasi trasmissione da uomo a uomo. 

La Nodding Disease colpisce il sistema neurologico, producendo un forte ritardo mentale e come abbiamo già descritto, uno dei sintomi è il continuo movimento del capo su e giù (come per annuire). Inoltre, causa delle crisi tonico-cloniche al punto che inizialmente si pensò al una forma di epilessia (la stessa Organizzazione Mondiale della Sanità afferma che la Nodding Disease è una malattia legata per l'appunto all’epilessia).

di Raimondo Orrù per Niente Barriere 

fonti ecoinchiesta.wordpress.com/

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«Vi lascio mia figlia di 3 anni, sono malata e non la posso più tenere»

Una mamma provata da una lunga malattia e dalla solitudine ha portato la bimba ai servizi sociali: «Prendetevi cura di lei»  

di Nicoletta Cozza - Una giovane mamma padovana, stremata da una lunga malattia, dai ricoveri sempre più frequenti e dalla solitudine, giovedì pomeriggio si è presentata all'assessorato ai Servizi Sociali del Comune, in via del Carmine, e ha consegnato agli operatori la sua bimba di quasi tre anni. Ha raccomandato loro di prendersene cura, perché lei non può più farlo.

La difficile decisione. Una decisione difficilissima la sua, presa dopo una lunga riflessione. Ma la donna, che da tempo è seguita dagli assistenti sociali, ha capito che alternative, in questo momento, non ce ne sono. Il settore in un paio d'ore ha trovato una famiglia pronta ad accogliere la piccina: mamma e papà, che hanno già due figli, mesi fa avevano la disponibilità a prendere in affido un minore in difficoltà. Sono stati contattati, hanno confermato con gioia il loro proposito. Si sono attrezzati a tempo di record con lettino, vestitini e giocattoli e a metà pomeriggio la bambina era già nella nuova casa dove anche i "fratellini" l'aspettavano: non ha avuto nessuna difficoltà di inserimento, quasi avesse sempre conosciuto quell'appartamento e i nuovi familiari. Con un sorriso si è buttata tra le braccia della "nuova mamma", come se avesse percepito, anche se così piccola, di avere terminato un percorso di precarietà e di inquietudine.

 La mamma è gravemente malata. Il suo futuro sarà deciso dal Tribunale dei minorenni che stabilirà se dovrà essere data in adozione, oppure se rimarrà per un periodo, presumibilmente lungo, con la famiglia affidataria in attesa che la madre naturale possa tornare a occuparsi di lei. La donna nei prossimi giorni dovrà tornare in ospedale per ricominciare le cure: stavolta potrà sottoporsi alle terapie con maggiore serenità senza la preoccupazione della figlioletta che non sapeva a chi lasciare, visto che il padre della bimba si è dileguato quand'è nata e l'attuale compagno è pure lui ammalato e quindi non può essere di aiuto. Il Settore Servizi Sociali, su input del responsabile Lorenzo Panizzolo, da tempo si sta adoperando per "reclutare" famiglie disponibili all'affido, come conferma pure l'assessore Fabio Verlato: «È straordinario che ci siano nuclei familiari pronti a farsi carico di queste situazioni. Nel caso in questione si tratta di un "affido residenziale" perché la bimba rimarrà giorno e notte con i nuovi genitori. Abbiano bisogno di tanti altri genitori che ci diano questa stessa disponibilità, magari per accogliere anche solo di giorno un minore in difficoltà, assicurando loro quel percorso di serenità che i genitori naturali per vari motivi in quel momento non possono garantire».

Lunedì 09 Aprile 2012

La versione integrale di questo articolo è presente sul sito
http://www.ilmessaggero.it/
 

Post redatto da Raimondo per Niente Barriere 

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La lettera di un malato di cancro: “Costo troppo, mi scuso”

tumore al polmone

Giuseppe Revelli è malato di cancro e ha scritto un'amarissima lettera al Corriere della Sera:

Caro direttore,

tra qualche giorno compirò 59 anni e da 4 combatto contro un tumore che, partito dai polmoni, è andato in metastasi diffondendosi e colpendo ogni anno un nuovo organo. Grazie ai frequenti e accurati controlli a cui sono periodicamente sottoposto, riesco sempre a individuare sul nascere ogni nuova forma che insorge e quindi a intervenire nel modo migliore. Il 19 marzo scorso, a metà di un ciclo di chemioterapia, era prevista una TAC di controllo; naturalmente sono esente dal ticket per tutte le prestazioni sanitarie inerenti alla mia patologia, e infatti nulla ho dovuto pagare. Questa volta però ho visto che sul foglio per il ritiro del referto era molto ben segnalato quanto costasse in termini economici il mio esame alla Regione Lombardia e dopo averne preso coscienza ho comunque fatto l’esame. Purtroppo l’esito non è stato quello sperato perché la malattia si è propagata anche ad alcune zone del cervello.Ora sono in attesa di essere chiamato per iniziare un ciclo di radioterapia panencefalica che al momento non so ancora quanto costerà alla comunità e di questo e per questo ringrazio e chiedo scusa anticipatamente a tutti. Vorrei però, se possibile, avanzare una piccola proposta: forse è corretto che i cittadini prendano coscienza di quanto ogni prestazione sanitaria venga loro erogata dalla Regione gratuitamente, o a un costo calmierato, pesi in realtà su tutta la comunità, però ritengo che altrettanto e forse ancor più utile sarebbe, sempre nel rispetto e nello spirito di coscienza e consapevolezza, se il Presidente Formigoni, i membri alla giunta e del Consiglio regionale tutto, allegato al cedolino dello stipendio mensile, trovassero l’elenco dei cittadini, nome e cognome, quota parte, che per quel mese con i propri contributi e i loro sacrifici hanno permesso che lo stipendio gli fosse regolarmente dato.Questo certamente non per spirito di vendetta o per generare falsi sensi di colpa, ma semplicemente perché, non dico tutti i mesi, non pretendo nemmeno che venga fatto singolarmente, ma magari a dicembre, dopo la tredicesima, un pensiero e un semplice GRAZIE a tutti noi potrebbero anche dedicarlo. Scusi il disturbo.

Visto su http://www.giornalettismo.com/
Immagine di medicinalive.com

Redatto da Raimondo Orrù per Niente Barriere

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Il SSN nega l’assistenza farmaceutica a 3 milioni di malati di incontinenza

AL VIA “DONNE VIP”, CAMPAGNA DI SENSIBILIZZAZIONE

Roma, 26 ottobre 2011 – Sanità Oggi – In Italia oltre 3 milioni di persone, il 60% delle quali donne, colpite dalla sindrome da vescica iperattiva sono escluse dall’assistenza farmaceutica. Nel nostro Paese, infatti, i trattamenti farmacologici per l’incontinenza da Vescica Iperattiva, molto più frequente fra le donne, non sono rimborsati dal Servizio Sanitario Nazionale a differenza di quanto avviene per l’incontinenza causata dall’iperplasia prostatica benigna, che colpisce esclusivamente la popolazione maschile. A fronte, dunque, della medesima sintomatologia, il Servizio Sanitario Nazionale discrimina le donne.
Proprio in questi giorni ha preso il via Donne VIP, una campagna di sensibilizzazione sull’incontinenza da Vescica Iperattiva, promossa dal Gruppo Italiano Salute e Genere (GISeG), che, con incontri regionali, un cortometraggio e un sito web (www.donnevip.it), vuole far emergere una patologia finora sommersa, rompere il muro di vergogna che la circonda e sensibilizzare le istituzioni su una discriminazione di genere per quanto riguarda un equo accesso alle cure.
Una recente ricerca condotta da Elma Research ha indagato, su un campione di 1.560 donne italiane, il vissuto di chi convive con il problema e le paure delle donne che non ne soffrono.
Tre donne su quattro (75%), tra quelle colpite da incontinenza, percepiscono la patologia come un problema senza via d’uscita e pensano che l’unico rimedio sia l’uso del pannolino. Lo stesso rimedio rappresenta la più grande paura anche per le donne sane, che però, nel 77% dei casi, ritiene che, se ne dovesse essere affetta, ricorrerebbe alla terapia farmacologica, al momento però non rimborsata dal Servizio Sanitario Nazionale.
“Troppe donne ancora ritengono – afferma Flavia Franconi, professore ordinario di Farmacologia Cellulare dell’Università di Sassari e presidente del GISeG - che l’incontinenza urinaria sia una condizione da vivere in solitudine e per la quale non si può cercare aiuto. Esiste l’urgenza di aiutare la popolazione femminile italiana a superare il senso di vergogna e la falsa convinzione che si tratti esclusivamente di un disturbo dell’invecchiamento, mentre può manifestarsi anche in giovane età”.
“L’impatto di un’eventuale estensione del rimborso dei farmaci per l’incontinenza urinaria - dichiara Lorenzo Mantovani del Centro di Farmacoeconomia dell’Università Federico II di Napoli - è complesso da quantificare, in quanto il loro impiego aumenta certo i costi farmacologici, ma appare anche in grado di ridurre altri tipi di costi. Dal punto di vista sociale quando tutti i fattori di costo (farmaci, presidi, visite etc.) sono presi in considerazione contemporaneamente, le stime più recenti indicano che l’impatto netto annuo sarebbe intorno ai 20 milioni di euro e che il rapporto di costo-efficacia delle terapie farmacologiche disponibili sarebbe comunque favorevole”.
“Il Ssn - afferma Ermanno Buratti, direttore generale di Astellas Pharma - può chiedere all’azienda, a fronte di un rimborso adeguato, di farsi carico della patologia e del paziente anche negli aspetti diversi dalla terapia farmacologica. Può chiedere che l’azienda reinvesta parte dei proventi per l’assistenza, la prevenzione, l’informazione sulle patologie che mostrano ancora bisogni terapeutici insoddisfatti.”

La versione originale di questo articolo è presente sul sito http://sanitaoggi.blog.kataweb.it/

La ragazza allergica all’acqua: non può piangere e farsi la doccia è una tortura

(Una ragazza allergica all'acqua - immagine di mo24.it)

di Simona Vitale -

Triste storia quella di Katie Dell, 26enne gallese che soffre di orticaria acquagenica, una malattia molto rara (ne soffrono attualmente 35 persone in tutto il mondo) che la rende allergica all'acqua. Katie non può piangere: le lacrime le bruciano il viso. Anche farsi la doccia è un'esperienza terribile: la donna sta male per almeno due ore, vittima di pruriti irresistibili e bruciori estremamente dolorosi.

La vita della 26enne Katie Dell, di Flint, nel Galles del Nord, è per molti aspetti un vero e proprio incubo. La donna, infatti, è allergica all’acqua. Questa giovane donna non può nemmeno piangere, perchè le lacrime le bruciano il viso. Oltre a questo Katie ha anche dovuto rinunciare al suo lavoro di insegnante di danza perchè il sudore le provocava delle dolorosissime eruzioni cutanee.

Il Sole 24 Ore riportò un caso analogo, in cui la protagonista è Michaela Dutton.

A Katie fu diagnosticata due anni fa un‘orticaria acquagenica, una forma di orticaria della pelle così rara che solo 35 persone al mondo ne sono affette. “Non posso guardare un film romantico o commovente. Se sento che sto per piangere, devo spegnere il televisore. Ho perso la fine di tanti film” ha dichiarato Katie. Suo marito Andy deve anche aiutarla nel fare la doccia: ”Devo essere molto veloce, lui mi lava i capelli, mentre io lavo il mio corpo. Non posso andare da nessuna parte per almeno due ore dopo, perché è troppo doloroso” ha aggiunto Katie.

I primi sintomi comparvero quando Katie aveva sedici anni, subito dopo l’operazione alle tonsille. “Presi la penicillina, a cui solo dopo scoprii di essere allergica. I medici pensano che questo potesse aver alterato il livello di istamina nel mio corpo” ha aggiunto Katie. Inzialmente si pensava che le sue eruzioni cutanee fossero dovute all’allergia ad alcuni prodotti per la pulizia, come shampoo o bagnoschiuma, ma pur cambiando prodotti la situazione non migliorava affatto. Katie provò anche a cambiare regime alimentare, pensando a qualche intolleranza, ma nulla. Solo due anni fa le è stata diagnosticata, correttamente, l’orticaria acquagenica, che le provoca pruriti irresistibili e terribili bruciori. “Gli inverni umidi sono terribili per me. Se voglio uscire di casa sono costretta a guardare le previsioni del tempo. È difficile per me avere una vita sociale e non credo che le cose miglioreranno  nel corso del tempo”. Purtroppo per questa rara malattia non può essere curata completamente e Katie, per forza di cose, sta imparando a conviverci.

La versione originale di questo articolo è presente sul sito http://attualissimo.it/

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“È disabile? Via l’incarico” La denuncia di un uomo affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica.

“È disabile? Via l’incarico”.

Rimosso dal suo incarico di coordinatore per la sicurezza nei cantieri perché «disabile in sedia a rotelle». È quanto denuncia Marco Maggioli, 57enne di Fano (Pesaro-Urbino), da dieci anni affetto da Sclerosi laterale amiotrofica (Sla). Per questo, nei giorni scorsi, ha presentato un esposto alla Procura della Repubblica di Pesaro. Maggioli, che è anche referente Aisla Marche, ha inoltrato le venti pagine del suo ricorso anche alla Commissione Onu per i diritti dei disabili, alla Conferenza internazionale del Lavoro, al Consiglio nazionale sulla disabilità, al Consiglio d’Europa, ai ministeri di Lavoro e di Giustizia, alla Federazione Italiana per il superamento dell’handicap e a numerosi enti locali della regione Marche.

I fatti risalgono all’inizio dell’estate e sono supportati da testimonianze dirette. Il 1° giugno scorso una grande società del fotovoltaico aveva affidato a Maggioli il compito di coordinare il lavoro di sicurezza in un cantiere della sua città. Il suo nominativo era stato scelto proprio per la sua notorietà di docente e professionista del settore da oltre 20 anni.

Maggioli da subito aveva predisposto tutte le procedure lavorative. Il 22 giugno tuttavia si era dovuto recare presso all’ospedale Niguarda di Milano per un controllo programmato. Per il breve periodo di assenza aveva incaricato un suo stretto collaboratore di provvedere alle verifiche nel cantiere, secondo quanto previsto dalle norme. Il ricovero tuttavia si era prolungato per una sopraggiunta embolia polmonare. Proprio mentre Maggioli si trova in ospedale, due ispettori dell’Asur Marche «impongono al committente dei lavori di revocargli l’incarico ovvero di non rinnovarlo attraverso un nuovo committente», perché «non poteva esercitarlo in quanto disabile e su una sedia a rotelle». Tutto ciò nonostante la volontà del legale rappresentante della società committente, di continuare con lo stesso Maggioli.

«Mentre tutte le istituzioni pubbliche e private – dice oggi Maggioli – si adoperano a livello mondiale per l’inserimento dei disabili nella società e per permettere a loro di vivere nelle stesse condizioni degli altri, i due ispettori pensano bene di tenere una condotta discriminatoria e ingiusta, obbligando addirittura un datore di lavoro a revocare un incarico, peraltro retribuito, ad un professionista libero, secondo le leggi vigenti, di esercitare il ruolo di consulente anche su una sedia a rotelle». Maggioli infatti, pur essendo inabile al cento per cento e con necessità di accompagnamento, è in possesso dei requisiti tecnico-professionali stabiliti dalla legge per svolgere il suo lavoro. Inoltre, proprio per curare al meglio il compito affidatogli, aveva di recente acquistato un mezzo dotato di sistema per il carico/scarico della carrozzina, in modo da muoversi con più rapidità nel cantiere edile.

Oggi Maggioli, molto provato per la vicenda, chiede giustizia appellandosi anche al Comitato per i diritti dei disabili presso le Nazioni Unite: «per impedire – dice – che pubblici ufficiali possano ancora ritenere che un disabile non sia capace di esercitare il proprio lavoro».

La versione integrale di questo articolo è disponibile sul sito: www.avvenire.it