Anna Gioria, una storia che non sta in piedi

Un libro racconta le vicende di una donna di 42 anni malata di cerebro paralisi spastica, una vita difficile ma ricca e assolutamente degna di essere vissuta.

«Questa bambina non parlerà e non camminerà. Mai». Con questo verdetto, terribile, è cominciata la vita di Anna Gioria. Allora aveva sei mesi, oggi ha 42 anni: un lungo tempo in cui è riuscita a cambiare il corso delle cose, almeno in parte, con la sola forza della sua volontà. E ha scritto un libro in cui racconta la sua storia, "Una storia che non sta in piedi" (co-autore il giornalista di Visto Giorgio Caldonazzo), con il "non" mezzo cancellato. Così come Anna è riuscita a cancellare la parte più inaccettabile del suo "destino", ovvero a vivere una bella vita.

VITA AUTONOMA - «Durante la prima infanzia i migliori specialisti italiani mi hanno pronosticato una vita sulla sedia a rotelle, senza alcuna possibilità di parlare né di camminare. Grazie alle numerose terapie seguite - e al forte impegno quotidiano - la diagnosi infausta (per fortuna) si è rivelata sbagliata. Infatti, nonostante abbia delle difficoltà di movimento, ho una vita completamente autonoma e ricca di interessi» scrive l'autrice nella prefazione. Due lauree - in pedagogia e scienze dell’educazione -, un impiego al Centro documentazione della Rizzoli Periodici, Anna è stata anche presidente dell’associazione Angeli di Milano ed è costantemente impegnata nel sociale. Il libro è edito da due Onlus, FIABA e ANTHAI, ed è acquistabile online. La malattia di cui soffre Anna si chiama «cerebro paralisi spastica con distonie e atetosi parcellare».

IL CALENDARIO - Come è nata l'idea del libro? «Ritengo che possa essere di aiuto e soprattutto di stimolo a quelle persone che vivono in situazioni analoghe o peggiori della mia» spiega Anna, la cui scelta di "mostrarsi" alla società è nata nel 2000 con un calendario, "Angeli nudi", in cui è apparsa in pose provocanti davanti all'obiettivo di un giovane assistente del grande Bob Krieger. «La missione era quella di trasmettere il messaggio che una persona disabile può essere anche una star - racconta -. Poi molte persone si sono rivolte a me per chiedere consigli, suggerimenti o anche solo per la voglia di conoscermi e dimostrarmi la loro ammirazione e anche la gratitudine per essermi esposta». Ma la lavorazione del calendario non è stata facile: «Mentre posavo pensavo alla Ferilli, alla Marcuzzi, a Megale Gale. Dovevo essere bella, di una bellezza comunque complicata dal mio problema. Essere, insomma, l’emblema del bello e del brutto, della norma e dell’abnorme».

MEDICO IN RITARDO - Un passo indietro. La storia comincia il 12 luglio 1968, con un cesareo che bisognava fare e non è stato fatto (in barba al fatto che oggi se ne fanno troppi): il ginecologo che assisteva la mamma di Anna era a una festa, nonostante fosse stato avvertito dalle ostetriche della possibilità di complicazioni, ed è stato richiamato d'urgenza. Ma è arrivato troppo tardi. La bimba è nata con il forcipe, con grande sofferenza sua e della madre. L’asfissia patita al momento del parto ha colpito in modo irreversibile i centri motori. Anna era una bambina di intelligenza normale, ma quasi completamente incapace di muoversi: «una marionetta dai fili così ingarbugliati che era impossibile controllarla». Questo avrebbe pregiudicato anche le capacità intellettive, se non ci fossero state lunghe sedute di fisioterapia all'Istituto Besta di Milano, poi a casa e in altri centri di mezzo mondo. «Ma la mia prima cura sarebbe stata lei, mia madre», spiega Anna: la donna che l'ha accompagnata e sostenuta da quando è nata, «una donna che si è ritrovata il mondo in pezzi e si è messa di buona lena a rimontarlo, come meglio poteva».

BOTTONI E CINTURINI - Dai 5 anni ai 18 Anna ha fatto (calcolo suo) 5.265 ore di fisioterapia a domicilio: 3 ore al giorno per 3 giorni a settimana. «Le cellule nervose morte non recuperano, ma possono essere "vicariate" da quelle vicine - diceva la terapista -. I risultati si possono raggiungere». Ma le difficoltà non mancano. «Stringhe, bottoni, cinture, cinturini erano l’esame quotidiano a cui la vita mi sottoponeva senza pause» racconta la donna. Per non parlare dell'incubo masticazione: anche mangiare era un'impresa. E la scrittura? «Provate a scrivere con una mano che non sa star ferma, non può star ferma, che si muove quando vuole lei. Un po' come avere qualcuno alle spalle, che appena ti metti a scrivere ti dà un colpetto sul braccio». Inevitabili gli infiniti problemi e disagi a scuola. Come quelli con la preside e insegnante di italiano delle Magistrali, una suora: «Ai suoi occhi ero un nemico da combattere, una che non meritava nemmeno di studiare o tentare di farlo». La preside ingaggia una lotta con la ragazzina e cerca di farla sospendere dall'istituto, ma Anna e la sua famiglia non mollano e alla fine arriva la meritata promozione.

IL PRIMO BACIO - Poi ci sono stati i primi approcci con lo sport: bicicletta, nuoto, ippoterapia, sci. Il primo bacio e una lunga sfilza di amori impossibili. E un amico che le diceva: «Fra te e una donna normale, che parla normale, che cammina normale, un uomo sceglierà sempre la seconda che ho detto». «I miei sono amori difficili, complicati, di norma combattuti fra uomini che non vogliono legarsi troppo e la sottoscritta che è troppo possessiva» scrive Anna. E non è certo un problema che riguarda solo lei. Ma Anna non si fa mancare niente: è andata anche in Kosovo con un'associazione, per portare aiuti alle popolazioni balcaniche colpite dalla guerra. Ci sono stati incontri con persone speciali: medici, fisioterapisti, insegnanti. Persone capaci di vedere in lei la pare positiva e non solo quella "negativa". Le missioni con i genitori in Svizzera, Russia, Stati Uniti; a caccia di soluzioni, centri di eccellenza, nuove cure. Una «battaglia quotidiana per reggersi in piedi e muovere qualche passo sensato, alla lettera e in senso metaforico» scrive Giorgio Caldonazzo nella prefazione, «una vita che fra mille difficoltà è assolutamente degna di essere vissuta».

L. Cu.

Fonte Corriere

Redatto da Raimondo per Niente Barriere
SEGUICI SU FACEBOOK !!
SEGUICI SU TWITTER !!
SEGUICI SU GOOGLE+ !!