Angioedema ereditario, il cammino di Santiago per conoscere la malattia


In occasione del prossimo HAE Day, la giornata mondiale di sensibilizzazione sull'angioedema ereditario (16 maggio 2016), l'organizzazione globale HAE International (HAEi) e l'associazione spagnola AEDAF hanno realizzato un evento di grande valore simbolico, una passeggiata che si svolgerà lungo il famoso percorso che conduce alla cattedrale di Santiago de Compostela (Spagna). L'iniziativa, denominata 'HAE Camino Walk', avrà luogo dal 15 al 17 maggio e accoglierà i pazienti con angioedema ereditario (HAE) provenienti da tutto il mondo, accompagnati non soltanto dai loro familiari, ma anche da medici, operatori sanitari, infermieri e rappresentanti delle più importanti industrie farmaceutiche.

Aumentare, passo dopo passo, la consapevolezza dell'angioedema ereditario: questo è il principale obiettivo di HAE Camino Walk, un evento che deve il proprio nome a 'El Camino de Santiago' (il Cammino di Santiago), il leggendario tragitto che porta alla cattedrale di Santiago de Compostela, situata nella zona nord-occidentale della Spagna. L'iniziativa prevede che i partecipanti percorrano a piedi tre diverse tappe giornaliere del Camino, lunghe rispettivamente 20, 15 e 13 km. Al momento, la passeggiata conta già più di 80 iscritti, che giungeranno da Argentina, Australia, Brasile, Canada, Danimarca, Ungheria, Italia, Giappone, Messico, Nuova Zelanda, Spagna, Svezia, Stati Uniti e Venezuela.
Compiere a piedi un simile tragitto non è affatto un'esperienza semplice per molte persone affette da angioedema ereditario. Per questo motivo, un altro importante scopo di HAE Camino Walk è quello di dare ai pazienti l'opportunità di dimostrare che la malattia, pur comportando attacchi dolorosi e sintomi invalidanti, non impedisce di vivere una vita al massimo.
Per fare in modo di sostenere lo sforzo di questi pazienti, HAEi ha lanciato la 'Passeggiata Globale per l'HAE' (HAE Global Walk), una campagna che consente di partecipare all'HAE Camino Walk senza doversi fisicamente recare in Spagna. Basta compiere un qualsiasi tragitto a piedi, da soli o in compagnia e ovunque ci si trovi nel mondo. A questo punto, è sufficiente recarsi alla pagina web www.haei.org/steps, inserendo la distanza percorsa e aggiungendo i propri passi a quelli di molte altre persone. La campagna rimarrà aperta durante l'intero mese di maggio, e ogni persona è libera di contribuire con quante passeggiate voglia.
Oltre a svolgersi in occasione della giornata mondiale dell'angioedema ereditario (16 maggio), HAE Camino Walk condurrà simbolicamente alla conferenza globale sull'HAE, che avrà luogo a Madrid (Spagna) dal 19 al 22 maggio di quest'anno. Alcune delle più importanti tematiche che verranno discusse durante il convegno internazionale riguardano le eventuali strategie per una diagnosi più immediata della malattia, i trattamenti ad oggi disponibili, le opzioni terapeutiche future e le misure economiche necessarie alla gestione e alla cura dei pazienti.
HAE Camino Walk è un'iniziativa realizzata da HAE International (HAEi) e AEDAF.
HAEi è un'organizzazione internazionale istituita allo scopo di unire in un unico network globale i diversi gruppi che, in tutto il mondo, si occupano di fornire un supporto ai pazienti con angioedema ereditario (HAE). Tra questi gruppi c'è AEDAF (Asociacion Espanola De Angioedema Familiar), l'associazione spagnola dedicata all'HAE.
In Italia da domani sarà attiva la campagna ‘Angioedema: conoscerlo per comprenderlo’. Aiutaci anche tu a diffondere la conoscenza su questa malattia rara, condividi questo articolo usando gli hastag #angioedema e #conosciHAE.

Fonte e Articolo Completo su www.osservatoriomalattierare.it/

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