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24 giugno 2013

SLA, un'app per far parlare i malati: gli impulsi diventano parole


Da oggi per i malati di SLA comunicare diventa più facile, grazie ai passi in avanti che la ricerca contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica continua a compiere. In occasione dello SLA Global Day, infatti, sono stati presentati due innovativi progetti dalla Fondazione AriSLA nel corso del suo quarto convegno annuale.


COMUNICARE - Questo il nome delle prime "APP" che permettono ai pazienti affetti da SLA di comunicare e mantenere una propria autonomia attraverso un semplice tablet da usare fuori e dentro casa. Uno strumento capace di consentire anche il controllo dei dispositivi elettronici del proprio ambiente domestico, come la luce, la tv, l'aria condizionata. Il progetto, sviluppato dalla Fondazione AriSLA in collaborazione con IRCCS Fondazione Salvatore Maugeri e condotto dal responsabile del laboratorio di Comunicazione e Domotica dell'istituto scientifico di Veruno Marco Caligari, è stato finanziato con oltre 112 mila euro, grazie anche al fattivo contributo di alcune sedi locali di AISLA Onlus e del Lions Club Borgomanero-Cuso.

BRINDISYS - Il secondo progetto consiste invece in un sistema di ausilio per la comunicazione, integrato con un'interfaccia cervello-computer in grado di decifrare gli impulsi neurologici e trasformarli in parole e azioni, garantendo così un significativo aiuto per i malati in stato più avanzato. Brindisys è stato realizzato da un gruppo di ricerca guidato da Febo Cincotti della Fondazione IRCCS Santa Lucia di Roma e finanziato con 336 mila euro grazie al bando di concorso per Progetti di Ricerca 2009 di Fondazione AriSLA.

CAMPAGNA DI SENSIBILIZZAZIONE - La SLA è una malattia degenerativa del sistema nervoso che colpisce le cellule responsabili del movimento dei muscoli volontari. A renderla nota ha contribuito il caso dell'ex calciatore Stefano Borgonovo, ma c'è ancora tanto da sapere in proposito. Per questo, in occasione dello SLA Global Day, l'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha deciso di promuovere in tutta Italia, grazie all'impegno e alla collaborazione delle 57 sezioni locali, i Family Day, momenti di condivisione dedicati a malati, famiglie, medici, ricercatori e a tutte le figure che devono convivere quotidianamente con i problemi legati alla malattia.

DIRITTI DEL PAZIENTE - AISLA ha inoltre deciso di aderire alla campagna sui diritti dei pazienti lanciata dall'International Alliance ALS/MND Association. Un modo per tutelare i malati, affinchè vengano trattati con dignità, oltre a vedersi garantiti trattamenti, cure e informazioni specifiche sulla malattia. Lo stesso rispetto che meritano coloro che stanno al loro fianco e che non sempre vengono ascoltati e supportati adeguatamente.


Fonte http://www.repubblica.it/

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