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16 gennaio 2012

ABBANDONATO IN FASCE PERCHE' NANO: PAURA O IGNORANZA?

(fonte immagine vitadamamma.com)

Nel 2012 la disabilità è ancora un tabù, e le malattie rare troppo spesso non trovano una terapia

IL FATTO - Abbandonato in ospedale, non riconosciuto, non voluto. E' accaduto pochi giorni fa all'Ospedale Villa San Pietro a un neonato affetto da aconfroplasia, una rara malattia genetica che causa ciò che comunemente conosciamo come nanismo.
La notizia, riportata dall'Osservatorio Malattie Rare, vede una mamma che scopre la rara malattia del suo bambino alla 32esima settimana di gravidanza e decide, tutelata dalla Legge, di lasciare il bambino in ospedale perchè possa essere avviata velocemente una pratica d'adozione.

LA SCELTA - La scelta di abbandonare il proprio figlio in ospedale è certamente legittima e prevista dalle Legge, che tutela in ogni modo il nuovo nato al quale permette di trovare una nuova famiglia disposta ad accoglierlo.
L'acondroplasia colpisce circa un bambino su 15.000 ed è una rara malattia genetica caratterizzata da un mancato sviluppo armonico della carilagine di accrescimento delle ossa lunghe degli arti. Le persone affette da acondroplasia hanno un'intelligenza normale, solo sporadicamente i bambini affetti da questa patologia possono avere problemi neurologici o respiratori, perlopiù risolvibili grazie a un intervento chirurgico. Il difetto della crescita causato da questa patologia è importante, le persone che ne sono affette raggiungono una statura massima di circa 130 centimetri.

PAURA O IGNORANZA? - Probabilmente entrambe. La paura della diversità accompagna l'uomo dalla notte dei tempi, e i disabili sono sempre stati discriminati, emarginati, a volte eliminati fisicamente. Ma l'ignoranza è molto più grave. Le informazioni disponibili sulle patologie rare e disabilitanti sono sempre troppo poche, troppo spesso le istituzioni e i medici abbandonano i neogenitori a se stessi, liberi di decidere ma sprovvisti degli strumenti per una scelta davvero responsabile. Le associazioni di pazienti e familiari spesso suppliscono a questa grave mancanza, ma non sempre possono abbastanza.

In questa occasione la neonata Associazione Acondroplasia - Insieme per Crescere ha rinnovato tutto il proprio impegno a informare a aiutare i futuri genitori ad affrontare consapevolmente la scelta di crescere un figlio affetto da acondroplasia, accompagnandoli nel loro non semplice percorso.

LE MALATTIE RARE - Sono definite malattie rare le patologie che colpiscono al massimo 5 persone su 10.000. Le malattie rare conosciute e diagnosticate sono più di settemila, in Italia colpiscono circa 2 milioni di persone, al 70% bambini in età pediatrica. Spesso non esiste una terapia per queste malattie, ma altrettanto spesso esiste la terapia potenziale ma le ricerche non vengono finanziate in quanto non considerate economicamente convenienti. Si parla quindi di farmaci orfani, prodotti potenzialmente utili per il trattamento di una patologia rare ma privi di un mercato sufficiente per ripagare le spese della ricerca e dello sviluppo del farmaco stesso. Se la tua malattia non costituisce mercato...probabilmente dovrai conviverci per tutta la vita.

Per info:
Associazione Acondroplasia - Insieme per Crescere

Osservatorio Malattie Rare

Letto su Uniamoci Onlus

Fonte http://www.disabili.com/aiuto/24926-abbandonato-in-fasce-perche-nano-paura-o-ignoranza

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