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18 maggio 2011

SM e CCSVI, ecco i motivi della nostra protesta! Roma, 31 Maggio 2011

In queste ore ci è giunto un appello che non esitiamo a pubblicare. Gli ammalati di Sclerosi Multipla e CCSVI sono stanchi. Sono stanchi di essere presi in giro, in primis da quelle persone o istituzioni che invece dovrebbero tutelarli. Una situazione inammissibile, che ha portato tanta gente a dire basta e a mobilitarsi, scendendo in Piazza. Lo faranno in tanti, Martedì 31 Maggio 2011 a Roma, per chiedere risposte chiare a chi di dovere.
Siamo con Voi e rimaniamo a vostra più completa disposizione.
Non mollate!
Grazie Stefania!

(La Sclerosi Multipla si può fermare con un piccolo intervento, informati ccsvi-sm.org)

Caro mondo di mondo questo messaggio è per voi !!….c'è un mondo parallelo al vostro: chiamato SCLEROSI MULTIPLA. . . NOI MALATI ….Viviamo INSIEME A VOI. . . c'è chi sta bene e chi NO....c'è chi cammina e chi non riesce neanche a respirare . . . .
Siamo stanchi.. vedendo che il nostro URLO non viene ascoltato dalle Istituzioni . Abbiamo deciso di chiedere il vostro AIUTO anche se, da diversi mesi avete contribuito anche voi alla diffusione di notizie e informazioni condividendo tutto ciò che veniva pubblicato mettendo a conoscenza tanti malati e non, della scoperta del PROF.ZAMBONI la CCSVI nella SM  (La CCSVI consiste nel restringimento di alcune vene del collo e del torace che hanno la funzione di drenare il sangue dal cervello al cuore.Questa malattia si associa altamente con la sclerosi multipla e in Italia si sta avviando uno studio per valutare se aprendo queste vene il decorso della sclerosi multipla cambia. Da uno studio pilota compiuto fra il 2007 e il 2009, i cui esiti vengono aggiornati tutt'ora, si è visto che gran parte dei pazienti trattati ha avuto un beneficio nella qualità della vita e nella riduzione ) ..chiediamo solo di fare delle fotocopie di questo messaggio e lasciarle dove volete,nel vostro condominio al ristorante al bar in ufficio dalla fioraia in palestra a scuola sopra le panchine dei giardinetti nella buca dei vicini in qualsiasi posto riterrete opportuno. Tutti devono sapere che c'è una speranza ... Le nostre Istituzioni devono permettere a tutti i malati di SM di fare tramite il SSN  I malati di sclerosi multipla non possono e non vogliono aspettare!

Ormai da mesi in Italia è NON possibile effettuare QUASI PIU' la diagnosi Eco-Color-Doppler per la CCSVI E  LA PTA E' FERMA, via SSN in pochi Ospedali pubblici e a pagamento presso alcuni centri privati PERCHE' IL MINISTRO FAZIO ha :

  • il 27 ottobre 2010 il Ministero ha inviato una nota alle Regioni con la quale consentiva, sotto la responsabilità del medico, di erogare le prestazioni per diagnosticare e correggere le anomalie della CCSVI;
  • il 4 marzo 2011 lo stesso  Ministero della Salute ha inoltrato una circolare alle Regioni, con la quale esprime un nuovo parere del Consiglio Superiore di Sanità, questa volta molto restrittivo, riguardo alla diagnosi e alla cura della CCSVI, sia in ambito pubblico che privato, riportando di fatto la situazione al tempo dei viaggi della speranza  all'estero;
  • a seguito della suddetta circolare il 4 aprile 2011 la SIAPAV, Società Italiana di Angiologia e Patologia Vascolare, ha preso autorevolmente posizione di dissenso  riguardo alla circolare del 4 marzo, con una lettera aperta al Ministro;
  • che i diretti interessati in quanto malati di sclerosi multipla, loro familiari e conoscenti, sottoscrivono in pieno il contenuto della lettera indirizzata dalla SIAPAV  al Consiglio Superiore di Sanità;
  • che noi malati di sclerosi multipla non possosiamo e non vogliamo più aspettare;
  • che chiediamo di ripristinare la posizione esplicitata nella nota del Ministero agli Assessori Regionali alla Sanità del 27 ottobre 2010 che consentiva, sotto la responsabilità del medico, di erogare le prestazioni per diagnosticare e correggere le anomalie
  • che vogliamo anche ribadire, in accordo con quanto espresso dalla Società di Angiologia e Patologia Vascolare e più volte richiesto dall'Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla,  che tale posizione sia integrata dall’individuazione da parte di Ministero e Regioni e nell’ambito della sanità pubblica di strutture idonee a soddisfare le esigenze diagnostiche e terapeutiche dei pazienti, anche al di fuori di studi randomizzati.
E PER QUESTO SCENDIAMO IN CAMPO...
TUTTI A ROMA A MANIFESTARE PER UN NOSTRO DIRITTO
IL DIRITTO DI CURA, ART.32, CHIDENDO:
  1. È la Commissione al corrente dello studio del prof. Zamboni?
  2. Nell’ambito del Settimo programma quadro per la ricerca e lo sviluppo tecnologico, soltanto due progetti sono stati finanziati per circa 6 milioni di euro. Può la Commissione dire se il progetto Brave Dreams potrebbe essere ammissibile?
  3. Può la Commissione elencare tutti i centri italiani dove si svolge la sperimentazione della cura con fondi europei, pubblici o privati dato che il ministero italiano non è stato in grado di rispondere su questo?
  4. ECD SUBITO IN OGNI OSPEDALE QUALIFICATO
  5. PTA SUBITO IN OGNI OSPEDALE QUALIFICATO

Stefania Ajò M.

10 commenti:

stefany74M ha detto...

ti ringrazio veramente
stefania ajo' m.

Niente Barriere ha detto...

Non dovete ringraziarmi ... Forza eh!!! Fatevi Sentire!!! Vi voglio sentire da casa mia!!!! Ajoooo!!!

Puccio ha detto...

Oggi, dopo tanti anni di tentativi ed esperimenti fatti su povere cavie umane, si è davanti ad una opportunità che permette non la cura...forse, ma la reale possibilità che la SM possa diminuire sensibilimente i suoi danni al Sistema Nervoso Centrale e, in alcuni casi, arrestarli: la cura della CCSVI. Purtroppo, oltre a questi ormai effetti certi, la sperimentazione e la cura della SM ne potrebbe arrestare altri...altri più importanti, che toglierebbero il "pane di bocca" a molti che sino ad oggi hanno guadagnato quel "poco" da vivere, solo alcuni miliardi di dollari l'anno..no..no..non si possono lasciar morire queste decine di migliaia di poveretti..meglio far soffrire questi 2.5 milioni di ammalati a vita!...Morte tua, Vita mea!! e chi se ne fotte!!
Puccio

Matteo ha detto...

Diciamo che la triade big-pharma,neuro-sm, dipendenti di un potente centro di potere sanitario lombardo sono riusciti a creare il massimo casino con il minimo sforzo. Un semplice parere, senza alcun valore dal punto di vista della sua obbligatorietà, ha fornito a persone che non è giusto definire medici la scusa per evitare di fornire prestazioni, che sono un normale diritto terapeutico per i malati di SM. Semplice e geniale. Complimenti!

Ernest ha detto...

Grazie davvero!

stefany74M ha detto...

RAGAZZI SCRIVETE LA VOSTRA STORIA E LA NOSTRA LOTTA...E FACCIAMOGLI VEDERE CHI SIAMO

Pinoc ha detto...

Una nuova patologia (CCSVI Insufficienza Venosa Cerebro Spinale Cronica) è stata scoperta dal Prof. Zamboni di Ferrara.
E’ una scoperta italiana che ha individuato nel 90% dei pazienti di sclerosi multipla un problema di ostruzione alle vene che portano il sangue dal cervello al cuore.
Ma a noi malati di CCSVI e SM è negata la possibilità di un semplice intervento di angioplastica dilatativa, ormai di routine in molti ospedali.
Il 14 -15 Marzo si è svolto a Bologna un congresso internazionale in cui studi da tutto il mondo hanno confermato la tesi del Prof Zamboni, portando anche nuove idee e strumenti diagnostici http://www.isnvdannualmeeting.org/press-area.html."
Nonostante studi che ne confermano la sicurezza http://www.ccsvi-sm.org/?q=node/823, il Ministro Fazio ha accettato il parere del CSS (http://www.ccsvi-sm.org/?q=node/855 ) che non riconosce la CCSVI come entità nosologica e lo ha diramato a tutti gli assessori alla sanità, inducendo a chiudere gli interventi in moltissimi ospedali.
E' stato emesso 20 giorni prima del Convegno ISNVD. Viene il sospetto che non si sia voluto aspettare il convegno organizzato a Bologna per evitare di dover tenere conto di risultati annunciati come molto favorevoli alla teoria di Zamboni
La risposta della Società di Angiologia e Patologia Vascolare (SIAPAV) non si è fatta attendere e chiede a gran voce ciò che noi pazienti chiediamo: una cura semplice: http://www.siapav.it/riservata_n/news/17_2.pdf
Anche la Società Italiana di Chirurgia Vascolare ed Endovascolare ha fatto sentire il suo parere al ministro della salute Fazio: http://www.societaitalianaflebologia.it/images/PDF/letterasetaccisicve.pdf.
Il parere dei pazienti:http://www.ccsvi-sm.org/?q=node/818 e della fondazione Hilarescere (Prof. Zamboni e Dott. Salvi) http://www.fondazionehilarescere.org/ita/stampa.html sulla lettera del CSS.
Chiediamo un percorso per la cura della CCSVI , che sia associata alla SM o meno.

stefy74M ha detto...
Questo commento è stato eliminato dall'autore.
stefy74M ha detto...

ragazzi sono il marito di stefania, e vi dico continuate così che SIETE dei GRANDI, e non mollate mai. Rocco C.

Niente Barriere ha detto...

Grazie Rocco. Mi associo al tuo invito. Lottiamo tutti insieme per non farci imbavagliare dai poteri forti.
Grazie al professor Zamboni in qualche modo è stato fatto saltare il tappo, ora BigPharma fa meno paura. Chissà come fischieranno le orecchie ai lobbisti ...