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12 maggio 2013

«La leucemia di mia figlia? Non è colpa del destino»


Daniela Spaggiari ha caricato un video su You Tube e pubblicato un e-book «La presenza di un inceneritore e di una ceramica vicino a casa non è casuale»

«In questo momento vorrei essere una mosca e vedere i vostri sguardi per capire se qualcosa di questo messaggio vi è entrato nel cuore... Buona vita a tutti». Con queste parole si conclude un video di incredibile intensità, crudo e toccante, nel quale Daniela Spaggiari, madre di una ragazza malata di leucemia, lancia su YouTube un messaggio che non può lasciare indifferenti. Un messaggio nel quale si parla di inceneritore, di sostanze inquinanti, di stili di vita sbagliati. E della necessità di dire basta, «perché il nostro benessere dipende dalle scelte che quotidianamente facciamo. E smettiamola di considerare la malattia un destino crudele, perché non è così».

«Ci si può ammalare - afferma nel video Erica Francia che tre anni fa ha scoperto di essere stata colpita dalla leucemia - quando si vive in un’ambiente ostile perché contaminato da elementi inquinanti e cancerogeni». Erica dice queste parole con un tono di voce pacato. Ma non rassegnato. Così come non rassegnata è la madre che, oltre a girare il video, ha pubblicato un e-book intitolato “Oltre la soglia” (sottotitolo “introspezione di una mamma bastone a sostegno della guarigione della figlia”). Al centro una storia che potrebbe essere quella di ognuno di noi.

Erica abita con la madre e il padre a Cadelbosco Sopra. Una vita tranquilla. Una famiglia come tante. I genitori lavorano, lei studia. Ma è proprio tre anni fa, quando sta partendo per un viaggio studio con Erasmus, che tutto cambia. Nel luglio 2010 Erica inizia a stare male e, a settembre, arriva la diagnosi: leucemia.

«Forse per il mio carattere che mi spinge ad andare in fondo alle cose - ci spiega Daniela Spaggiari - e probabilmente grazie alla fede che mi porta a non arrendermi, quando a mia figlia è stata diagnosticata la leucemia, non mi sono fermata ad aspettare gli eventi. Ho letto, mi sono informata, sui libri e su internet. E sono approdata al San Raffaele di Milano dove io e mia figlia siamo vissute per due anni e mezzo. Ero stata obbligata a lasciare il mio lavoro, avevo dei debiti da pagare, la situazione economica non era facile, ma non mi sono arresa». Anni difficili, quelli trascorsi a Milano, ma nei quali madre e figlia si trovano a condividere una situazione terribile e insieme eccezionale. Perché l’obiettivo è sempre stato “capire”. «Mia figlia - prosegue Daniela - a Milano aveva iniziato a stare meglio. Certo, merito delle cure, ma non solo. E io volevo capire se la sua malattia poteva dipendere dalle condizioni ambientali in cui aveva vissuto. Mi sono rivolta a Stefano Montanari, ricercatore e studioso di nanopatologie, direttore scientifico dell'azienda modenese Nanodiagnostics. La biopsia del midollo di Erica ha portato alla presenza di polveri di diversi metalli pesanti ad altissima concentrazione». E’ stato immediato, per Daniela, pensare a “dove” Erica e la sua famiglia erano stati fino a quel momento: «Per dieci anni mia figlia ha vissuto ridosso dell’inceneritore e a due chilometri da una ceramica che recentemente è stata chiusa. Chiaramente non ci sono prove che possano indicare con certezza delle responsabilità. Ma da quel momento, ho capito che era anche colpa mia. E di quanti sono indifferenti di fronte a scelte e situazioni considerate scontate. Certo, pensiamo al benessere, ma nell’accezione sbagliata: prima viene il denaro. Ed era così anche per me, prima che Erica si ammalasse: lavoravo per guadagnare, per aiutare mio marito a pagare il mutuo e fare studiare nostra figlia. E non mi rendevo conto che c’era qualcosa di più importante».

Ma nella quotidianità, come si è trasformata la vita di una donna che non ha paura di andare fino in fondo? «Sono le scelte quotidiane che cambiano - ci dice Daniela - per esempio sono diventata quasi vegetariana, compro biologico, sono attentissima alla raccolta differenziata mentre prima la consideravo solo una perdita di tempo. E mi faccio bastare quello che ho. Perché ho scelto di pubblicare un e-book? Ho risparmiato il 30%, non ci saranno camion che lo trasporteranno, e non sono stati tagliati alberi».

Lei le chiama piccole scelte. In realtà si tratta di stravolgere una vita... «Ciò che è accaduto - ammette Daniela - ha fatto sì che la mia fede, assopita dalla quotidianità, abbia avuto un sussulto e mi abbia fatto vedere le cose con una maggiore lucidità». Forse è necessario che la vita ti cambi per riuscire a vedere un futuro diverso. Ed è quello che è capitato a Daniela. «Nel mio libro - spiega - per definire il mio ruolo mi definisco un bastone. Ma forse anche Erica è stata un bastone per me: se lei si fosse arresa forse l’avrei fatto anch’io. Perché vivere con un malato oncoematologico è un’esperienza totale. Erica ha perso la sua vita e io ho perso la mia. O meglio le nostre vecchie vite... Erica non ha difese immunitarie quindi non può frequentare i luoghi pubblici, deve sempre indossare la maschera sterile, non può viaggiare su bus o treni, non può nemmeno cucinare perché potrebbe restare contaminata da ciò che tocca».

A questo punto chiedere come sta Erica non è un tabù, ma la tappa di un difficile percorso. «Erica ha già subito due trapianti, per il momento non è previsto un terzo tentativo. Si sta curando, sempre a Milano, con una terapia chemioterapica. La nostra battaglia continua».


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