Niente Barriere sara'in manutenzione per qualche giorno, ci scusiamo per eventuali disagi.

18 maggio 2013

Lettera di una madre al parlamentare Grillino

STAMINA E IL MORBO DI KRABBE

Caro cittadino Andrea Cecconi, parlamentare 5 stelle di Pesaro, sono la mamma di Federico Mezzina.
Nostro figlio è affetto da una malattia genetica, il morbo di Krabbe, ma forse né tu né i tuoi “concittadini grillini” sapete cosa sia questa malattia e cosa comporti.

Ebbene, noi, come ben sai viviamo a Fano (a dodici chilometri dalla tua città: Pesaro), il caso di nostro figlio è stato oggetto delle cronache locali e nazionali per diversi mesi in quanto abbiamo richiesto, ed infine ottenuto, la somministrazione delle cure compassionevoli con il metodo Stamina.
Per sensibilizzare l’opinione pubblica al caso di Federico (ma potremmo dire di tutte quelle persone affette da malattie degenerative incurabili che portano alla morte) è stata organizzata anche una manifestazione davanti al Tribunale di Pesaro.
A questa manifestazione erano presenti esponenti di tutte le forze politiche che si sono interessate seriamente alla problematica Stamina e che, ancora, si interessano. Purtroppo tu non c’eri come non c’era nessuno dei tuoi concittadini grillini… eppure anche noi siamo tuoi concittadini ma non parlamentari e forse per questo concittadini di serie B per te ( Anche se molti dei tuoi concittadini grillini del basso ci sono vicini).

Ti abbiamo più volte invitato a prendere contatti con noi per poter parlare con cognizione di causa delle varie problematiche legate alla metodica Stamina, ti abbiamo inviato il ricorso presentato innanzi al Tribunale di Pesaro per poter accedere alle cure e tutti i documenti medici in nostro possesso attestanti i miglioramenti ottenuti dai pazienti che erano stati trattati con questa terapia.

Eppure ancora oggi la tua “concittadina” Giulia Grillo asserisce che i miglioramenti ottenuti dai pazienti sottoposti a cure con la metodica Stamina danno dei “riscontri soggettivi delle famiglie interessate”. Allora ci chiediamo: i documenti medici che attestano questi miglioramenti e che tu hai a tua disposizione (in quanto te li abbiamo personalmente inviati) li hai letti? Li hai fatti visionare ai tuoi “concittadini” parlamentari? Qualora tu non lo avessi fatto sarebbe gravissimo e avresti violato uno dei tuoi doveri da parlamentare. Nel caso contrario mi stupisce che tu abbia potuto permettere una tale affermazione alla tua collega concittadina dimostrando di condividere le sue parole e affermazioni.

Avete parlato della direttiva europea del 2006 ma vi siete chiesti come mai il nostro Stato dopo la stessa direttiva ed il suo regolamento attuativo del 2007 solo oggi si preoccupa di reperire la normativa comunitaria? Lo sapete che sino ad oggi ci sono state altre cure compassionevoli (unitamente a sperimentazione .. giusto per poter usufruire dei soldi delle sperimentazioni) con cellule staminali non della Stamina e nessuno ha mai divulgato la notizia?

Vi siete interessati della direttiva comunitaria quando parla della commercializzazione delle cellule staminali ma vi siete preoccupati di chiedervi perché queste cellule devono essere commercializzate? Lo sapete che le case farmaceutiche hanno interessi in tutta la Comunità Europea?
Vi siete mai preoccupati di andare a verificare le proprietà delle testate giornalistiche che si oppongono alla Stamina?

Vi siete informati su quanti tipi di SMa ci sono e quali le differenti conseguenze provocano sulla vita delle persone che ne sono affette?
Avete avuto un colloquio con un’associazione SMA. Bene, bravi. Ma avete avuto anche un colloquio con i genitori di Celeste Carrer o di Joele o con quelli di Sebastian Guercio? I loro figli hanno la Sma ed hanno fatto le cure con la Stamina.

AH! Dimenticavo, Loro hanno anche i certificati medici che attestano i miglioramenti ottenuti dai figli a seguito delle cure con la Stamina.
Sapete che quando hanno dato la possibilità a Di Bella di sperimentare la sua cura antitumorale la sperimentazione è "fallita" per fatti non dipendenti dalla cura ma dal modo in cui hanno applicato la cura stessa?
Lui voleva siringe temporizzate ma non le hanno usate, non voleva malati terminali o già trattati ed invece gli hanno dato proprio quei malati, e in più hanno somministrato farmaci scaduti. Si, avete letto bene…SCADUTI
Certo, un Procuratore della Repubblica ha accertato che vi sono state gravi irregolarità nella sperimentazione ma ormai i morti sono morti e… chi se ne frega..
Poi, dopo venti anni dall’America ci vengono a dire che Di Bella aveva ragione e che la somatostatina, come lo stesso asseriva, aveva effetti antitumorali.
Bravi, bravi gli americani.
Allora lo capite che gli unici che hanno interesse vero a che la metodica Stamina funzioni sono solo gli ammalati e la stessa Stamina?

Quindi bisogna che affidiate alla Stamina ed esclusivamente alla Stamina la concreata attuazione delle proprie cure. Altrimenti anche voi sarete colpevoli del fallimento di queste terapie.
Ci avete pensato a tutte queste cose?
Oh!! No!
Voi avete seguito il vostro super intelletto e siete andati avanti con i vostri emendamenti facendovi solo una bella risata sulla parola “COMPASSIONEVOLE” e mandando in onda il vostro comunicato che mi è sembrato un Tg della Tv dei ragazzi ma non politica al servizio del cittadino.

... se dite che vi siete informati, avete studiato, ed approfondito la problematica e poi siete arrivati a queste conclusioni mi viene compassione per voi.
Ma io a differenza vostra non rido sulla parola COMPASSIONE perché è una parola che racchiude un profondo ed immenso dolore.
A Vostra disposizione per ogni chiarimento.
Tiziana Massaro
Fonte http://www.piazzolanotizia.it/

Da Wikipedia, l'enciclopedia libera: http://it.wikipedia.org/wiki/Malattia_di_Krabbe

GUARDA IL VIDEO

Nessun commento: