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07 maggio 2013

Sensibilità Chimica Multipla (MCS) "Una vita che non è più vita"

Una vita che non è più vita. Per una malattia che la Regione Umbria non riconosce come tale, ma che rende impossibile non solo uscire di casa, anche starci dentro. E' un vero inferno quello che sta vivendo Patrizia Mirti di Nocera Umbra, affetta da una malattia geneticamente rara, la Sensibilità Chimica Multipla (MCS), una patologia che per alcuni esperti diventerà tra le più gravi del mondo negli anni a venire. Si tratta di una sindrome acquisita immunotossica, infiammatoria, multisistemica che colpisce vari organi e apparati. In pratica, il corpo si intossica quando entra a contatto con metalli pesanti, particolati fini e sostanze chimiche, tutte cose che si trovano in qualsiasi oggetto di uso quotidiano. E' proprio la signora Patrizia a raccontare il suo calvario che va avanti da due anni, da quando ha iniziato a sentirsi male senza una ragione apparente che i medici associavano a problemi nervosi. Niente di più di un esaurimento, dicevano, mentre Patrizia non riusciva più a muoversi. “Svenivo, perdevo la voce, avevo attacchi d'asma e choc anafilattici, perdevo le forze. Mi capitava ogni volta che respiravo un profumo – racconta da dietro la sua maschera per evitare di entrare in contatto con odori di tipo chimico come quello di una crema o di un sapone – ma ai test allergici non emergeva niente, così mi dicevano di mettermi a dieta e riconducevano tutto a un esaurimento. Ma io sapevo di avere qualcosa di fisico, perchè il mio corpo si stava svuotando e certi giorni non riuscivo ad alzarmi dal letto”.
Così la signora Patrizia non si arrende e cerca su internet una risposta al suo stato di salute. “Digitando i miei sintomi ho scoperto questa malattia, la MCS, e ho contattato il dottor Genovesi all'Ospedale Umberto I di Roma”. Dopo la prima visita con l'esperto di Medicina sperimentale, fisiopatologia medica ed endocrinologia arrivano le analisi effettuate in laboratori inglesi e americani, perchè in Italia non c'è la strumentazione. “Le risposte hanno confermato la natura genetica della mia malattia così ho iniziato la terapia”. Una vera e propria cura non c'è. In pratica la terapia consiste nella disintossicazione del corpo. “In Italia i farmaci non si trovano – prosegue –così li ordino in Svizzera”. Una spesa non da poco, con costi mensili che vanno dai 200 ai 300 euro, a totale carico della signora, così come le analisi che vanno ripetute un paio di volte all'anno e che costano quasi un migliaio di euro. Per non parlare dei saponi naturali per lavarsi, pulire e lavare i panni che si comprano in farmacia o su internet. La sindrome è talmente invalidante che non permette alla signora di lavorare, facendo venire meno un entrata essenziale per mantenere le cure. “Lavoravo in un calzaturificio ma da nove mesi ho dovuto smettere e sono troppo giovane per andare in pensione. Al momento sono in malattia ma una volta esaurita non avrò altra scelta che licenziarmi”. Una decisione dalle conseguenze economiche pesantissime. “Lavora solo mio marito, mio figlio al momento è disoccupato e con tutte le spese per la MCS sarà difficilissimo tirare avanti con un solo stipendio”. “Il problema vero – ribatte la signora Mirti –è che la Regione Umbria non la riconosce come malattia e al contrario di quello che avviene in altre parti d'Italia nessuno sa che cosa sia”. Marche, Toscana, Lazio, Veneto, Sicilia, Abruzzo, Molise ed Emilia Romagna si sono già attivate e chi è affetto da MCS si vede riconoscere il proprio status. “Noi malati umbri invece per la legge non lo siamo. Quindi ci dobbiamo pagare le cure, le visite, non possiamo lavorare ma non abbiamo diritto a rimborsi o pensione di invalidità perchè la nostra patologia in questi confini non c'è, mentre in tutto il resto del centro Italia sì”. Patrizia Mirti sta portando avanti la battaglia insieme ad altri malati umbri. “Al momento sono in contatto con tre persone, ma è impossibile sapere quanti siamo dal momento che non esiste un centro a cui far riferimento. Alla Medicina del lavoro di Terni pensano di star seguendo una quarantina di persone con sintomi simili, ma senza analisi la conferma non c'è”. Inoltre in molti potrebbero esserne affetti ma non saperlo: la MCS si presenta in modo diverso a seconda del grado di intossicazione del corpo e i sintomi non sono gli stessi.

di Eleonora Sarri 
FONTE: Corriere Umbria

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