Disabilità e malattie rare: al via lo sciopero della fame

di Ilaria Vacca - I continui tagli alla sanità, la mancata assistenza, la scomparsa del piano per la non autosufficienza dal Decreto Balduzzi: i disabili gravi non ce la fanno più. Per questo, coordinati dal Comitato 16 Novembre Onlus, hanno indetto uno sciopero della fame che è cominciato ieri e che vede coinvolti cinquanta pazienti con disabilità grave e gravissima.

Si tratta di persone affette da patologie neurodegenerative progressive come Sla (sclerosi laterale amiotrofica), distrofia muscolare e sclerosi multipla. L’obiettivo è uno: ottenere il rispetto dei loro diritti. Diritti che sulla carta prevedono l’assistenza 24 ore su 24 e un adeguato supporto economico ma che troppo spesso si traducono in un totale abbandono e in una vita vissuta al limite della dignità.
”Il governo ha destinato parte dei 658 milioni della legge sulla Spending Review alla non autosufficienza ma ancora non c’é un piano per la destinazione delle risorse” spiega Mariangela Lamanna, presidente del Comitato 16 novembre onlus ai microfoni dell’Ansa ”Lo sciopero della fame consiste in una progressiva riduzione degli alimenti. Si tratta – spiega Lamanna – di malati gravissimi, quasi tutti tracheotomizzati e allettati, tutti bisognosi di assistenza continua e vigile h24. Un’assistenza costosissima, in quanto ogni malato é attaccato a dei macchinari, ad esempio respiratori, che devono essere disponili in misura doppia, perché se uno si ferma l’altro deve essere subito pronto ”.

Il comitato 16 ottobre ha più volte sollecitato un piano per la assistenza ai non autosufficienti, le cui competenze sono divise tra i Ministeri dell’economia, del lavoro e della salute. Il Comitato si è costituito in Associazione nel 2011, con l’unico scopo di poter meglio rappresentare, dandosi una veste giuridica, le battaglie dei malati e delle famiglie per i diritti e la dignità di persone. Di recente ha chiesto un incontro con i ministri Fornero, Grilli e Balduzzi, per chiedere loro di lavorare insieme per i diritti dei disabili. Non avendo ottenuto una risposta soddisfacente hanno dato il via allo sciopero della fame, che sta destrando grande clamore mediatico.

Alberto Damilano, affetto da Sla, racconterà il suo diario sulle pagine de La Stampa.it. Laura racconta l’inizio dello sciopero sulla pagina facebook dedicata al Comitato 16 ottobre, Mariangela Lamanna racconta la storia della Sorella Giusy su youtube. 

Per ulteriori informazioni potete visitare il sito
www.comitato16novembre.org  


Fonte: osservatoriomalattierare.it

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