GEORGIA – Ashlyn Blocker, 12 anni, è una ragazzina originaria della Georgia affetta da insensibilità congenita al dolore con anidrosi (CIPA), una rara malattia che condanna a morte tutti coloro che vengono colpiti. Ashlyn non avverte nessun dolore sin dalla nascita, ma ha rifiutato di soccombere passivamente alla malattia partecipando a concorsi di bellezza, suonando nella banda della scuola e aiutando altri bambini con la sua stessa malattia.
Tara e John Blocker, i suoi genitori, hanno detto che cominciarono a notare che c'era qualcosa di sbagliato nella loro bambina quando aveva otto mesi.
La loro figlia non ha mai pianto quando aveva fame o aveva dermatite da pannolino. Durante una visita oculistica in tenera età il dottore aveva rilevato una grossa abrasione alla cornea e sembrava assurdo come non sentisse dolore. Da lì la diagnosi della malattia ben più rara e grave, che negli Stati Uniti colpisce 100 persone ogni anno.
Non avvertendo dolore la 12enne non può avere segnali di allarme sulla salute: ad esempio in caso di appendicite acuta non avrebbe nessun preallarme, così come in caso di ferite o infezioni. Dato che il disturbo colpisce il modo in cui i segnali viaggiano dal suo sistema nervoso centrale, Ashlyn ha lavorato con i ricercatori dell'Università della Florida per aiutare a saperne di più su dolore e nella speranza di trovare nuovi trattamenti contro il dolore cronico. Ashlyn ha anche fondato un campo estivo per gli altri bambini con CIPA con l'aiuto dei suoi genitori.
Fonte: direttanews.it
Nessun commento:
Posta un commento