Testimone dell'iniziativa e' l'attore Cesare Bocci, noto al grande pubblico come volto del vicecommissario amico di Montalbano a Vigata, che spiega: "Ho vissuto nella mia vita privata un momento di grande difficolta alla nascita di mia figlia dodici anni fa. Infatti la mia compagna e' rimasta disabile per una embolia sopraggiunta al parto e la nostra prima grande difficolta' e' stata non poter condividere le esperienze anche sotto la guida di un esperto. Questa pagina Facebook dedicata ai malati di sclerosi multipla mette in contatto le persone ma sempre sotto la guida di un esperto. Di fronte alla malattia infatti il semplice scambio di esperienze in internet non basta ed e' anche insoddisfacente e dannoso. Facebook diventa prezioso per aumentare le conoscenze della propria malattia, se condotto da specialisti esperti. Lo stesso vale nella sanita' pubblica che etichetta i malati secondo il nome della malattia e li considera solo protocolli. Manca la personalizzazione. La mia famiglia ancora non si rassegna ad essere catalogata per la malattia che abbiamo e non ad essere distinti come individui. Dobbiamo colmare un gap culturale in Italia. La mia compagna vive ogni giorno la guerra per il riconoscimento di invalidita'. internet, se usato correttamente, contibuisce a colmare questo gap". Nella nuova pagina Facebook e' possibile avere risposte sui sintomi e aggiornarsi sulle terapie. Partecipano anche uno psicologo per fornire maggiore sostegno su come gestire i momenti piu' delicati della malattia, relazionarsi con il partner, i figli e il lavoro ed un fisioterapista per approfondire le tecniche riabilitative.
Fonte ansa.it
Immagine medicinalive.com
Pagina Facebook La mia vita Con(tro) la Sclerosi Multipla
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1 commento:
mi sembra una buona cosa per informarsi a patto che a rispondere sia una persona qualificata.
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